自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)[自閉癥兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu)]

自閉癥孩子被以為是天上的星星，他們從星空掉落，卻沉溺在自己的國(guó)際里，感知不到光源的存在。

1989年，一部關(guān)于親情與治好的電影《雨人》一舉奪得奧斯卡最佳影片、最佳劇本、最佳導(dǎo)演、最佳男主角四項(xiàng)大獎(jiǎng)。

故事很簡(jiǎn)單，查理發(fā)現(xiàn)父親將遺產(chǎn)留給了有自閉癥妨礙的哥哥雷蒙，便想騙得這筆財(cái)富，并方案使用哥哥超強(qiáng)的記憶力去賭博掙錢。但在此過(guò)程中，血緣的親情打破了原有的疏離，真誠(chéng)動(dòng)聽的手足之情替代了查理原先只求一己利益的私心。

（^電影《雨人》劇照）

這是一部感人至深的反映手足情深的影片，也是迄今為止影響最為廣泛的一部經(jīng)典的自閉癥影片。咱們常常稱自閉癥人群為“雨人”，也正是由這部影片而來(lái)，影響深入。

電影里有自閉癥妨礙的雷蒙總是喜愛自己和自己說(shuō)話，對(duì)其別人的問(wèn)話置之腦后。里邊許多鏡頭都是經(jīng)過(guò)雷蒙視角展示給咱們的，讓咱們直觀的感受到自閉癥人群眼里的國(guó)際與咱們的不同。也讓更多人想去知道自閉癥，去了解、關(guān)心、探求自閉癥人群的心思國(guó)際。

自閉癥，又稱為孤單癥或孤單性妨礙（ASD），而身患自閉癥的人大多都會(huì)有十分限制及固定的愛好，關(guān)于愛好極度的專心，日子在自己的國(guó)際里，與外界的溝通方枘圓鑿。

從2007年聯(lián)合國(guó)把每年的4月2日定為“國(guó)際自閉癥覺(jué)悟日”起，這個(gè)關(guān)愛自閉癥人群的日子現(xiàn)已走過(guò)十幾個(gè)年初了，而自閉癥，也被越來(lái)越多的人了解和熟知。

在近幾年，關(guān)于自閉癥的認(rèn)知、議題研討有了新的改變：課題研討變?yōu)樘角蟛±碚T因并以醫(yī)治為主、社會(huì)接收機(jī)制怎么合理設(shè)置，這些問(wèn)題反映當(dāng)下社會(huì)環(huán)境關(guān)于自閉癥的認(rèn)知、接收正在發(fā)生改變。

我國(guó)至少有1000多萬(wàn)自閉癥人群

但還有許多人不了解什么是自閉癥

我國(guó)第2次全國(guó)殘疾人抽樣查詢清晰將自閉癥列為精力殘疾，醫(yī)學(xué)名稱為自閉癥譜系妨礙，數(shù)據(jù)顯現(xiàn)2016年時(shí)我國(guó)有自閉癥譜系妨礙人群1000萬(wàn)，全體患病率在1%左右，自閉癥譜系妨礙發(fā)病率已居我國(guó)各類精力殘疾之首。

這1000萬(wàn)人群中0-14歲的患兒或許超越200萬(wàn)，且這個(gè)數(shù)據(jù)正在以每年10%的速度添加，自閉癥譜系妨礙現(xiàn)已成為兒童精力疾病中最首要的一種。而身患自閉癥的人群80%以上沒(méi)有獨(dú)立行為才干，沒(méi)有任何交際。

【視頻】

與全球其他各國(guó)比較，我國(guó)兒童自閉癥率并不高，但由于人口基數(shù)大，所以全體數(shù)量仍居國(guó)際高位。面臨如此巨大的人群，或許大多數(shù)人都聽說(shuō)過(guò)自閉癥，但并不了解，且不了解的占比超越了80%。

2019年一項(xiàng)查詢問(wèn)卷顯現(xiàn)，在日常日子中有85.13%的人群不了解什么是自閉癥，其間有8.38%的人群連聽都沒(méi)聽過(guò)，只要14.57%的人群了解自閉癥。人們了解自閉癥的途徑首要是經(jīng)過(guò)新聞廣播、報(bào)刊媒體的宣揚(yáng)和影視作品。

據(jù)《我國(guó)自閉癥教育恢復(fù)職業(yè)展開情況陳述Ⅱ》材料，在我國(guó)自閉癥這一術(shù)語(yǔ)最早呈現(xiàn)在20世紀(jì)50年代，但實(shí)在的開端確診以及研討，是從南京陶國(guó)泰教授1982年宣布的《嬰兒孤單癥的確診和歸屬問(wèn)題》報(bào)導(dǎo)了我國(guó)內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診自閉癥兒童病例開端?？梢哉f(shuō)，我國(guó)大陸地區(qū)關(guān)于自閉癥的研討較美國(guó)晚了40年。

但近年來(lái)越來(lái)越多的自閉癥人群被發(fā)現(xiàn)，也引起了醫(yī)學(xué)界、教育界、社會(huì)各界和媒體的高度重視。

從知網(wǎng)上關(guān)于自閉癥的發(fā)文數(shù)量看，可以看出我國(guó)關(guān)于自閉癥研討的重視，特別最近這十年，相關(guān)研討文獻(xiàn)增幅較快，發(fā)文總量也遠(yuǎn)超前十年，其間有5年發(fā)文數(shù)量達(dá)120篇及以上，2014年發(fā)文最多，到達(dá)218篇。

與媒體報(bào)導(dǎo)以科普宣揚(yáng)為主不同，論文研討則更傾向自閉癥的治好、教育、社會(huì)交融等方面議題。這些研討成果也可以為后續(xù)研討和實(shí)踐供給必定啟示。

自閉癥與爸爸媽媽的教養(yǎng)無(wú)關(guān)

遺傳是首要病因

在關(guān)于感知自閉癥譜系妨礙人群的患病原因方面，近6成人群以為其是心思妨礙導(dǎo)致的，也有超越一半以為是其缺少家庭關(guān)愛?？梢姡蟛糠秩巳宏P(guān)于自閉癥的了解程度都很低。

在20世紀(jì)70年代曾經(jīng)，自閉癥譜系妨礙被以為是心思疾病，“冰箱母親”理論盛行，即以為自閉癥是由于爸爸媽媽親在愛情方面的冷酷和教養(yǎng)過(guò)火方法化形成的。但在近現(xiàn)代，這一理論被推翻，研討發(fā)現(xiàn)自閉癥是先天性的神經(jīng)發(fā)育妨礙，與爸爸媽媽的教養(yǎng)辦法無(wú)關(guān)。

很多研討標(biāo)明，自閉癥譜系妨礙的誘因是綜合性，并非單一病因形成。盡管詳細(xì)的其他單一病因沒(méi)有被徹底證明，但可以確認(rèn)的是，有60%的自閉癥跟遺傳有關(guān)。

除了現(xiàn)已清晰的基因突變或變異形成，更多病因仍然不能徹底明晰。但現(xiàn)在有越來(lái)越多的科研發(fā)現(xiàn)基因和環(huán)境要素的相互作用也或許引起自閉癥，即基因的反常形成了特定個(gè)別的遺傳易理性。受孕前、妊娠中或臨產(chǎn)時(shí)的不良環(huán)境也或許是患病的觸發(fā)因子。

在研討中也發(fā)現(xiàn)，部分自閉癥兒童小腦、大腦皮層存在反常，腦功用異于正常兒童，導(dǎo)致其仿照和情感展開反常以及揣摩別人心思才干妨礙，也或許是發(fā)生自閉癥的一個(gè)原因。

《雨人》里的雷蒙要在固定時(shí)刻看固定電視節(jié)目，每餐有固定的食譜，要在固定的時(shí)刻睡覺(jué)。他也只穿從某個(gè)商鋪購(gòu)買的平角內(nèi)褲。別的，他還回絕乘飛機(jī)，回絕在高速公路行進(jìn)，這些都源于他的恐懼心思。在機(jī)場(chǎng)時(shí)他忽然心情失控大喊大叫，由于查理企圖逼迫他乘飛機(jī)。

正如電影中呈現(xiàn)，美國(guó)威望確診規(guī)范DSM-Ⅴ的發(fā)布，自閉癥譜系妨礙有兩大中心特征，即社會(huì)往來(lái)妨礙、狹窄愛好和重復(fù)刻板行為，言語(yǔ)和非言語(yǔ)溝通妨礙被以為是前兩種中心妨礙導(dǎo)致的成果，是自閉癥的重要體現(xiàn)。

這也是咱們?cè)谌粘Ｖ杏龅降淖蚤]癥譜系妨礙人群最遍及的現(xiàn)象，不聾卻對(duì)動(dòng)靜漠不關(guān)心，不盲卻對(duì)你視若無(wú)睹，不啞卻總是閉口不言。猶如天上的星星，悠遠(yuǎn)而孤單地閃爍著。

《雨人》電影中的雷蒙有著驚人的記憶力，弟弟帶著雷蒙去賭城賺得盆滿缽滿。在實(shí)際中，“智力孤島”也是部分自閉癥人群的一個(gè)特別體現(xiàn)，由于其他感官的、心情互動(dòng)、了解和非言語(yǔ)溝通才干的缺失，導(dǎo)致他們?cè)谄渌矫?，如繪畫、音樂(lè)、核算等方面體現(xiàn)反常，但日子和往來(lái)才干差。

（^電影《雨人》劇照）

但像電影里雷蒙那樣有著“特別才干”自閉癥人群就像百里挑一，大多數(shù)自閉癥人群都沒(méi)有這樣的才干，有的僅僅遍及存在的“共病”，精力發(fā)育遲滯、智力低于常人，有的乃至還會(huì)呈現(xiàn)癲癇。

正因如此，他們的日子才會(huì)更難。

有自閉癥孩子的家庭

真是太苦、太難了

一位來(lái)自海南陵水的家長(zhǎng)曾表明，自己三歲的孩子在安排做了十個(gè)月恢復(fù)，卻仍然無(wú)法處理吃飯和上廁所的問(wèn)題。

還有一位家長(zhǎng)，將自閉癥孩子送進(jìn)校園后，由于呈現(xiàn)打亂講堂、不聽指令等行為誤差，被校園“勸退”。該校校長(zhǎng)表明，校園缺少隨班就讀的條件，特別是缺特教教師。

早在1994年，國(guó)家教委（現(xiàn)教育部）清晰規(guī)則“讓殘疾兒童集體隨班就讀”，但自閉癥并未清晰包含在文件傍邊，一般校園回絕自閉癥兒童入學(xué)的情況時(shí)有發(fā)生。2011年教育部修訂《殘疾人隨班就讀作業(yè)管理辦法》清晰了“精力殘疾”包含自閉癥，因而公立校園的隨班就讀作業(yè)，也開端對(duì)自閉癥兒童敞開。

但在實(shí)際日子中，他們的肄業(yè)之路困難崎嶇。公益安排“交融我國(guó)”家長(zhǎng)安排網(wǎng)絡(luò)曾經(jīng)在2017年、2018年兩次進(jìn)行數(shù)據(jù)查詢，數(shù)據(jù)令人心痛：27%的6至15歲自閉癥兒童曾被要求退學(xué)，26%的適齡自閉癥兒童面臨無(wú)學(xué)可上。一般中小學(xué)缺少有用教材、專業(yè)教師和專門的教育資源，關(guān)于隨班就讀學(xué)生而言，他們得不到針對(duì)性練習(xí)。

比照國(guó)外在自閉癥兒童教育方面，有不少干涉項(xiàng)目都值得咱們學(xué)習(xí)，譬如以協(xié)助自閉癥兒童進(jìn)入普班后面臨交際和學(xué)習(xí)的困難應(yīng)戰(zhàn)，包含推遲強(qiáng)化、交際故事、自我管理、圖片日程表、視覺(jué)提示等方法，都是國(guó)內(nèi)值得學(xué)習(xí)的事例。

也由于無(wú)法像一般兒童那樣走進(jìn)校園承受慣例的、體系的教育，去學(xué)習(xí)在社會(huì)生計(jì)和展開的身手，導(dǎo)致自閉癥兒童與社會(huì)進(jìn)一步脫節(jié)。

“交融我國(guó)”的數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，以廣州為例，殘疾人作業(yè)份額約為40%，而心智妨礙人士的作業(yè)份額僅為4%。

從幼兒到上學(xué)再到受職業(yè)訓(xùn)練、作業(yè)作業(yè)，終究到年邁，是個(gè)體系的恢復(fù)、教育、托養(yǎng)鏈條。這些鏈條上的每一步都給家庭帶來(lái)了難以承受的重負(fù)。特別關(guān)于中重度且大齡的自閉癥患者來(lái)說(shuō)“無(wú)處可去”，恢復(fù)之路崎嶇而綿長(zhǎng)。

“有自閉癥孩子的家庭，真是太苦、太難了。”患兒家長(zhǎng)所承受的壓力是各類殘疾兒童家長(zhǎng)中最高類型之一，全國(guó)政協(xié)委員黃綺曾表明。

自閉癥譜系妨礙兒童的恢復(fù)問(wèn)題一向懸在家長(zhǎng)心頭，《我國(guó)孤單癥家長(zhǎng)需求查詢問(wèn)卷》數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，有52.4%的家庭里有一人專門拋棄作業(yè)照看自閉癥孩子，且大部分都是由媽媽拋棄作業(yè)。

也有舉債為孩子進(jìn)行恢復(fù)醫(yī)治，也有的家長(zhǎng)橫跨數(shù)千公里，從西南山村到全國(guó)各地為孩子尋醫(yī)問(wèn)診，但不少兒童患者的恢復(fù)作用并不抱負(fù)。

在恢復(fù)費(fèi)用的查詢中，有超越一半人都沒(méi)有得到過(guò)補(bǔ)助，現(xiàn)在我國(guó)在自閉癥兒童的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助上并沒(méi)有統(tǒng)一規(guī)范，各地補(bǔ)助方針也不相同。有些當(dāng)?shù)氐纳觐I(lǐng)補(bǔ)助條件也比較受限，例如在上海，申領(lǐng)自閉癥譜系妨礙兒童補(bǔ)助規(guī)則，家長(zhǎng)有必要在相關(guān)部分指定的恢復(fù)安排進(jìn)行恢復(fù)練習(xí)，才干憑其開出的發(fā)票進(jìn)行補(bǔ)助報(bào)銷，而這些安排只要寥寥幾家，可包容兒童數(shù)量十分有限。

由于恢復(fù)場(chǎng)所和專業(yè)要求都較高，且多數(shù)人沒(méi)有得到補(bǔ)助，所以昂揚(yáng)且連續(xù)不斷的醫(yī)治費(fèi)用讓超越一半的家庭以為難以承當(dāng)。

許多家長(zhǎng)說(shuō)道：“那個(gè)時(shí)候花錢就像流水相同?！弊蚤]癥人群在就醫(yī)和恢復(fù)練習(xí)中需求很多金錢支撐，所以不少家庭只能被逼拋棄。僅醫(yī)治費(fèi)用就成為家庭的巨大經(jīng)濟(jì)擔(dān)負(fù)。加上家庭里有一人專門拋棄作業(yè)照看自閉癥孩子，在家庭擔(dān)負(fù)添加的一起又減少了收入，進(jìn)一步加劇了家庭經(jīng)濟(jì)壓力，形成家庭貧窮。

除了經(jīng)濟(jì)壓力，自閉癥兒童的確診也會(huì)導(dǎo)致家庭內(nèi)部對(duì)立深化，爸爸媽媽或許會(huì)自責(zé)，懷疑是誰(shuí)的錯(cuò)，或者是責(zé)怪愛人基因出了問(wèn)題，導(dǎo)致婚姻不和諧或決裂。再加上經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，使得家庭成員之間發(fā)生沖突，然后加劇家庭對(duì)立，添加家庭成員壓力。

我國(guó)恢復(fù)教育安排存在巨大教資缺口

來(lái)自美國(guó)2016年一項(xiàng)查詢指出，超越七成的自閉癥孩子具有正常或挨近正常的智力或言語(yǔ)才干，給予科學(xué)干涉和支撐，他們可以融入干流校園。展業(yè)恢復(fù)練習(xí)安排在自閉癥人群的干涉方面起到至關(guān)重要作用，也是自閉癥家庭“最終的期望”。

據(jù)我國(guó)殘聯(lián)計(jì)算，2017年時(shí)只要2000余所全國(guó)殘疾兒童恢復(fù)救助定點(diǎn)安排，全國(guó)從事孤單癥教育的恢復(fù)人員只要2萬(wàn)多人。有專家表明，專業(yè)孤單癥恢復(fù)教育從業(yè)人員缺口大約有30多萬(wàn)名。

現(xiàn)在的資源支撐遠(yuǎn)不足以滿足日益擴(kuò)展的需求，自閉癥發(fā)生率和安排服務(wù)專業(yè)才干之間對(duì)立比較突出；安排首要環(huán)繞0到7歲兒童展開教育恢復(fù)，7歲今后以及大齡人群的干涉服務(wù)的需求更激烈，但現(xiàn)有資源遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿足不了巨大的市場(chǎng)需求。

據(jù)《我國(guó)孤單癥家長(zhǎng)需求查詢問(wèn)卷》顯現(xiàn)，在對(duì)自閉癥恢復(fù)安排/校園的專業(yè)水平方面，有19.6%的家長(zhǎng)表明十分滿足，11.1%的家長(zhǎng)表明不滿足或十分不滿足。

而在對(duì)恢復(fù)安排/校園的查詢中發(fā)現(xiàn)，專業(yè)文明展開是現(xiàn)在他們遇到的最大的應(yīng)戰(zhàn)。受訪者提出，國(guó)內(nèi)現(xiàn)在沒(méi)有針對(duì)自閉癥醫(yī)治的專業(yè)課程設(shè)置，也沒(méi)有政府支撐的自閉癥訓(xùn)練安排或研討所，只要一些零散的項(xiàng)目課題研討，大部分自閉癥患者無(wú)法承受最基本的體系醫(yī)治和協(xié)助。

我國(guó)內(nèi)地的師范院校中，只要80多所開辦有特教專業(yè)，并且，不少特教專業(yè)接收學(xué)生很少。現(xiàn)在中小校園中，了解特別教育的教師只要10%。

特別教育校園教師編制、薪資及學(xué)習(xí)時(shí)機(jī)、渠道方面也沒(méi)有清晰規(guī)范，導(dǎo)致特別教育師資和作業(yè)人員匱乏。

以華東師范大學(xué)為例，2008年該校特別教育專業(yè)畢業(yè)生作業(yè)率是100%，其間1/3繼續(xù)讀研，1/3到當(dāng)?shù)馗咝Ｈ谓蹋?/3到黨政機(jī)關(guān)和事業(yè)單位的民政殘聯(lián)部分作業(yè)，而實(shí)在到當(dāng)?shù)孛@啞校園作業(yè)的只要一人。

在經(jīng)濟(jì)資源方面，許多民非安排都有較大的資金壓力，自閉癥恢復(fù)安排/校園所需場(chǎng)所占地面積大，所需裝備的教具、專業(yè)設(shè)備以及訓(xùn)練專業(yè)教師都需求花費(fèi)很多資金?；謴?fù)中心雖有膏火收入以及少數(shù)的社會(huì)贊助，但也只能牽強(qiáng)保持購(gòu)買教育用具和付出教師薪酬。且近年來(lái)跟著學(xué)生日漸增多，教師的數(shù)量也有必要相應(yīng)增多，收入與開銷的缺口也越來(lái)越大。

在此情況下，全國(guó)200-300萬(wàn)孤單癥兒童中，在訓(xùn)的孩子只要大約3萬(wàn)多，服務(wù)率還不到2%。在職業(yè)規(guī)范遲未出臺(tái)的情況下，專業(yè)人才培育、資金支撐上除了需求頂層規(guī)劃，高校專業(yè)設(shè)置和學(xué)科培育外，還需求發(fā)起多方力氣。

接收，比重視更重要

跟著特別人群越來(lái)越多，自閉癥已演變成社會(huì)問(wèn)題，日子、肄業(yè)、作業(yè)、融入社會(huì)……自閉癥人群的每一個(gè)生計(jì)環(huán)節(jié)都需求政府與社會(huì)各范疇一起重視，聚沙成塔，攜手處理，將負(fù)面轉(zhuǎn)為正面，而這全部，需從接收開端。

由于病因撲朔迷離，所以自閉癥現(xiàn)在是一項(xiàng)國(guó)際難題，還沒(méi)有徹底治好的辦法，只能經(jīng)過(guò)前期干涉調(diào)理緩解。

英國(guó)自閉癥協(xié)會(huì)（National autism Society）在官網(wǎng)中清晰寫到：自閉癥人群需求的不是被治好，而是被這個(gè)國(guó)際所接收。他們僅僅感知周圍國(guó)際的辦法與常人不同，然后影響到他們的溝通技巧，以及與別人溝通的才干。

我國(guó)健康常識(shí)傳達(dá)鼓勵(lì)方案健康常識(shí)宣揚(yáng)員白巖松呼吁：“比自閉癥更可怕的是冷酷和關(guān)閉，不要讓這樣的威脅加劇自閉癥兒童的孤單?！?/p>

關(guān)心和接收，是一個(gè)國(guó)家文明前進(jìn)的體現(xiàn)，關(guān)于自閉癥譜系妨礙人群而言，咱們的看護(hù)是最剛強(qiáng)的反抗，學(xué)會(huì)接收比重視更重要。

4月2日是“國(guó)際自閉癥覺(jué)悟日”，但此時(shí)，咱們更愿稱之為“國(guó)際自閉癥接收日”，讓每一段實(shí)在的人生都閃閃發(fā)光。

參考材料：

【1】彩色鹿自閉癥研討院《我國(guó)自閉癥教育恢復(fù)職業(yè)展開情況陳述Ⅱ》

【2】方葛晨、吳瀟、鐘暢、葛璐瑤，《杭州市自閉癥兒童恢復(fù)中心的現(xiàn)狀與展開》，心思月刊，2019年第6期 Vol.14

【3】劉禮蘭，《近十年自閉癥研討熱門的可視化剖析》，綏化學(xué)院學(xué)報(bào)，第41卷第1期

【4】光明日?qǐng)?bào)

https://baijiahao.baidu.com/s?id=1662994749844754290&wfr=spider&for=pc

【5】青年報(bào)

https://app.why.com.cn/epaper/qnb/html/2014-04/02/content_197617.htm?div=-1

數(shù)據(jù)新聞修改：陳華羅

新媒體規(guī)劃：陳冬

視頻制造：李亞珍

校正：薛京寧