自閉癥培訓機構[自閉癥兒童培訓機構]

自閉癥孩子被以為是天上的星星，他們從星空掉落，卻沉溺在自己的國際里，感知不到光源的存在。

1989年，一部關于親情與治好的電影《雨人》一舉奪得奧斯卡最佳影片、最佳劇本、最佳導演、最佳男主角四項大獎。

故事很簡單，查理發(fā)現父親將遺產留給了有自閉癥妨礙的哥哥雷蒙，便想騙得這筆財富，并方案使用哥哥超強的記憶力去賭博掙錢。但在此過程中，血緣的親情打破了原有的疏離，真誠動聽的手足之情替代了查理原先只求一己利益的私心。

（^電影《雨人》劇照）

這是一部感人至深的反映手足情深的影片，也是迄今為止影響最為廣泛的一部經典的自閉癥影片。咱們常常稱自閉癥人群為“雨人”，也正是由這部影片而來，影響深入。

電影里有自閉癥妨礙的雷蒙總是喜愛自己和自己說話，對其別人的問話置之腦后。里邊許多鏡頭都是經過雷蒙視角展示給咱們的，讓咱們直觀的感受到自閉癥人群眼里的國際與咱們的不同。也讓更多人想去知道自閉癥，去了解、關心、探求自閉癥人群的心思國際。

自閉癥，又稱為孤單癥或孤單性妨礙（ASD），而身患自閉癥的人大多都會有十分限制及固定的愛好，關于愛好極度的專心，日子在自己的國際里，與外界的溝通方枘圓鑿。

從2007年聯(lián)合國把每年的4月2日定為“國際自閉癥覺悟日”起，這個關愛自閉癥人群的日子現已走過十幾個年初了，而自閉癥，也被越來越多的人了解和熟知。

在近幾年，關于自閉癥的認知、議題研討有了新的改變：課題研討變?yōu)樘角蟛±碚T因并以醫(yī)治為主、社會接收機制怎么合理設置，這些問題反映當下社會環(huán)境關于自閉癥的認知、接收正在發(fā)生改變。

我國至少有1000多萬自閉癥人群

但還有許多人不了解什么是自閉癥

我國第2次全國殘疾人抽樣查詢清晰將自閉癥列為精力殘疾，醫(yī)學名稱為自閉癥譜系妨礙，數據顯現2016年時我國有自閉癥譜系妨礙人群1000萬，全體患病率在1%左右，自閉癥譜系妨礙發(fā)病率已居我國各類精力殘疾之首。

這1000萬人群中0-14歲的患兒或許超越200萬，且這個數據正在以每年10%的速度添加，自閉癥譜系妨礙現已成為兒童精力疾病中最首要的一種。而身患自閉癥的人群80%以上沒有獨立行為才干，沒有任何交際。

【視頻】

與全球其他各國比較，我國兒童自閉癥率并不高，但由于人口基數大，所以全體數量仍居國際高位。面臨如此巨大的人群，或許大多數人都聽說過自閉癥，但并不了解，且不了解的占比超越了80%。

2019年一項查詢問卷顯現，在日常日子中有85.13%的人群不了解什么是自閉癥，其間有8.38%的人群連聽都沒聽過，只要14.57%的人群了解自閉癥。人們了解自閉癥的途徑首要是經過新聞廣播、報刊媒體的宣揚和影視作品。

據《我國自閉癥教育恢復職業(yè)展開情況陳述Ⅱ》材料，在我國自閉癥這一術語最早呈現在20世紀50年代，但實在的開端確診以及研討，是從南京陶國泰教授1982年宣布的《嬰兒孤單癥的確診和歸屬問題》報導了我國內地最早發(fā)現并確診自閉癥兒童病例開端?？梢哉f，我國大陸地區(qū)關于自閉癥的研討較美國晚了40年。

但近年來越來越多的自閉癥人群被發(fā)現，也引起了醫(yī)學界、教育界、社會各界和媒體的高度重視。

從知網上關于自閉癥的發(fā)文數量看，可以看出我國關于自閉癥研討的重視，特別最近這十年，相關研討文獻增幅較快，發(fā)文總量也遠超前十年，其間有5年發(fā)文數量達120篇及以上，2014年發(fā)文最多，到達218篇。

與媒體報導以科普宣揚為主不同，論文研討則更傾向自閉癥的治好、教育、社會交融等方面議題。這些研討成果也可以為后續(xù)研討和實踐供給必定啟示。

自閉癥與爸爸媽媽的教養(yǎng)無關

遺傳是首要病因

在關于感知自閉癥譜系妨礙人群的患病原因方面，近6成人群以為其是心思妨礙導致的，也有超越一半以為是其缺少家庭關愛?？梢?，大部分人群關于自閉癥的了解程度都很低。

在20世紀70年代曾經，自閉癥譜系妨礙被以為是心思疾病，“冰箱母親”理論盛行，即以為自閉癥是由于爸爸媽媽親在愛情方面的冷酷和教養(yǎng)過火方法化形成的。但在近現代，這一理論被推翻，研討發(fā)現自閉癥是先天性的神經發(fā)育妨礙，與爸爸媽媽的教養(yǎng)辦法無關。

很多研討標明，自閉癥譜系妨礙的誘因是綜合性，并非單一病因形成。盡管詳細的其他單一病因沒有被徹底證明，但可以確認的是，有60%的自閉癥跟遺傳有關。

除了現已清晰的基因突變或變異形成，更多病因仍然不能徹底明晰。但現在有越來越多的科研發(fā)現基因和環(huán)境要素的相互作用也或許引起自閉癥，即基因的反常形成了特定個別的遺傳易理性。受孕前、妊娠中或臨產時的不良環(huán)境也或許是患病的觸發(fā)因子。

在研討中也發(fā)現，部分自閉癥兒童小腦、大腦皮層存在反常，腦功用異于正常兒童，導致其仿照和情感展開反常以及揣摩別人心思才干妨礙，也或許是發(fā)生自閉癥的一個原因。

《雨人》里的雷蒙要在固定時刻看固定電視節(jié)目，每餐有固定的食譜，要在固定的時刻睡覺。他也只穿從某個商鋪購買的平角內褲。別的，他還回絕乘飛機，回絕在高速公路行進，這些都源于他的恐懼心思。在機場時他忽然心情失控大喊大叫，由于查理企圖逼迫他乘飛機。

正如電影中呈現，美國威望確診規(guī)范DSM-Ⅴ的發(fā)布，自閉癥譜系妨礙有兩大中心特征，即社會往來妨礙、狹窄愛好和重復刻板行為，言語和非言語溝通妨礙被以為是前兩種中心妨礙導致的成果，是自閉癥的重要體現。

這也是咱們在日常中遇到的自閉癥譜系妨礙人群最遍及的現象，不聾卻對動靜漠不關心，不盲卻對你視若無睹，不啞卻總是閉口不言。猶如天上的星星，悠遠而孤單地閃爍著。

《雨人》電影中的雷蒙有著驚人的記憶力，弟弟帶著雷蒙去賭城賺得盆滿缽滿。在實際中，“智力孤島”也是部分自閉癥人群的一個特別體現，由于其他感官的、心情互動、了解和非言語溝通才干的缺失，導致他們在其他方面，如繪畫、音樂、核算等方面體現反常，但日子和往來才干差。

（^電影《雨人》劇照）

但像電影里雷蒙那樣有著“特別才干”自閉癥人群就像百里挑一，大多數自閉癥人群都沒有這樣的才干，有的僅僅遍及存在的“共病”，精力發(fā)育遲滯、智力低于常人，有的乃至還會呈現癲癇。

正因如此，他們的日子才會更難。

有自閉癥孩子的家庭

真是太苦、太難了

一位來自海南陵水的家長曾表明，自己三歲的孩子在安排做了十個月恢復，卻仍然無法處理吃飯和上廁所的問題。

還有一位家長，將自閉癥孩子送進校園后，由于呈現打亂講堂、不聽指令等行為誤差，被校園“勸退”。該校校長表明，校園缺少隨班就讀的條件，特別是缺特教教師。

早在1994年，國家教委（現教育部）清晰規(guī)則“讓殘疾兒童集體隨班就讀”，但自閉癥并未清晰包含在文件傍邊，一般校園回絕自閉癥兒童入學的情況時有發(fā)生。2011年教育部修訂《殘疾人隨班就讀作業(yè)管理辦法》清晰了“精力殘疾”包含自閉癥，因而公立校園的隨班就讀作業(yè)，也開端對自閉癥兒童敞開。

但在實際日子中，他們的肄業(yè)之路困難崎嶇。公益安排“交融我國”家長安排網絡曾經在2017年、2018年兩次進行數據查詢，數據令人心痛：27%的6至15歲自閉癥兒童曾被要求退學，26%的適齡自閉癥兒童面臨無學可上。一般中小學缺少有用教材、專業(yè)教師和專門的教育資源，關于隨班就讀學生而言，他們得不到針對性練習。

比照國外在自閉癥兒童教育方面，有不少干涉項目都值得咱們學習，譬如以協(xié)助自閉癥兒童進入普班后面臨交際和學習的困難應戰(zhàn)，包含推遲強化、交際故事、自我管理、圖片日程表、視覺提示等方法，都是國內值得學習的事例。

也由于無法像一般兒童那樣走進校園承受慣例的、體系的教育，去學習在社會生計和展開的身手，導致自閉癥兒童與社會進一步脫節(jié)。

“交融我國”的數據顯現，以廣州為例，殘疾人作業(yè)份額約為40%，而心智妨礙人士的作業(yè)份額僅為4%。

從幼兒到上學再到受職業(yè)訓練、作業(yè)作業(yè)，終究到年邁，是個體系的恢復、教育、托養(yǎng)鏈條。這些鏈條上的每一步都給家庭帶來了難以承受的重負。特別關于中重度且大齡的自閉癥患者來說“無處可去”，恢復之路崎嶇而綿長。

“有自閉癥孩子的家庭，真是太苦、太難了?！被純杭议L所承受的壓力是各類殘疾兒童家長中最高類型之一，全國政協(xié)委員黃綺曾表明。

自閉癥譜系妨礙兒童的恢復問題一向懸在家長心頭，《我國孤單癥家長需求查詢問卷》數據顯現，有52.4%的家庭里有一人專門拋棄作業(yè)照看自閉癥孩子，且大部分都是由媽媽拋棄作業(yè)。

也有舉債為孩子進行恢復醫(yī)治，也有的家長橫跨數千公里，從西南山村到全國各地為孩子尋醫(yī)問診，但不少兒童患者的恢復作用并不抱負。

在恢復費用的查詢中，有超越一半人都沒有得到過補助，現在我國在自閉癥兒童的經濟補助上并沒有統(tǒng)一規(guī)范，各地補助方針也不相同。有些當地的申領補助條件也比較受限，例如在上海，申領自閉癥譜系妨礙兒童補助規(guī)則，家長有必要在相關部分指定的恢復安排進行恢復練習，才干憑其開出的發(fā)票進行補助報銷，而這些安排只要寥寥幾家，可包容兒童數量十分有限。

由于恢復場所和專業(yè)要求都較高，且多數人沒有得到補助，所以昂揚且連續(xù)不斷的醫(yī)治費用讓超越一半的家庭以為難以承當。

許多家長說道：“那個時候花錢就像流水相同?！弊蚤]癥人群在就醫(yī)和恢復練習中需求很多金錢支撐，所以不少家庭只能被逼拋棄。僅醫(yī)治費用就成為家庭的巨大經濟擔負。加上家庭里有一人專門拋棄作業(yè)照看自閉癥孩子，在家庭擔負添加的一起又減少了收入，進一步加劇了家庭經濟壓力，形成家庭貧窮。

除了經濟壓力，自閉癥兒童的確診也會導致家庭內部對立深化，爸爸媽媽或許會自責，懷疑是誰的錯，或者是責怪愛人基因出了問題，導致婚姻不和諧或決裂。再加上經濟問題，使得家庭成員之間發(fā)生沖突，然后加劇家庭對立，添加家庭成員壓力。

我國恢復教育安排存在巨大教資缺口

來自美國2016年一項查詢指出，超越七成的自閉癥孩子具有正常或挨近正常的智力或言語才干，給予科學干涉和支撐，他們可以融入干流校園。展業(yè)恢復練習安排在自閉癥人群的干涉方面起到至關重要作用，也是自閉癥家庭“最終的期望”。

據我國殘聯(lián)計算，2017年時只要2000余所全國殘疾兒童恢復救助定點安排，全國從事孤單癥教育的恢復人員只要2萬多人。有專家表明，專業(yè)孤單癥恢復教育從業(yè)人員缺口大約有30多萬名。

現在的資源支撐遠不足以滿足日益擴展的需求，自閉癥發(fā)生率和安排服務專業(yè)才干之間對立比較突出；安排首要環(huán)繞0到7歲兒童展開教育恢復，7歲今后以及大齡人群的干涉服務的需求更激烈，但現有資源遠遠滿足不了巨大的市場需求。

據《我國孤單癥家長需求查詢問卷》顯現，在對自閉癥恢復安排/校園的專業(yè)水平方面，有19.6%的家長表明十分滿足，11.1%的家長表明不滿足或十分不滿足。

而在對恢復安排/校園的查詢中發(fā)現，專業(yè)文明展開是現在他們遇到的最大的應戰(zhàn)。受訪者提出，國內現在沒有針對自閉癥醫(yī)治的專業(yè)課程設置，也沒有政府支撐的自閉癥訓練安排或研討所，只要一些零散的項目課題研討，大部分自閉癥患者無法承受最基本的體系醫(yī)治和協(xié)助。

我國內地的師范院校中，只要80多所開辦有特教專業(yè)，并且，不少特教專業(yè)接收學生很少。現在中小校園中，了解特別教育的教師只要10%。

特別教育校園教師編制、薪資及學習時機、渠道方面也沒有清晰規(guī)范，導致特別教育師資和作業(yè)人員匱乏。

以華東師范大學為例，2008年該校特別教育專業(yè)畢業(yè)生作業(yè)率是100%，其間1/3繼續(xù)讀研，1/3到當地高校任教，1/3到黨政機關和事業(yè)單位的民政殘聯(lián)部分作業(yè)，而實在到當地聾啞校園作業(yè)的只要一人。

在經濟資源方面，許多民非安排都有較大的資金壓力，自閉癥恢復安排/校園所需場所占地面積大，所需裝備的教具、專業(yè)設備以及訓練專業(yè)教師都需求花費很多資金?；謴椭行碾m有膏火收入以及少數的社會贊助，但也只能牽強保持購買教育用具和付出教師薪酬。且近年來跟著學生日漸增多，教師的數量也有必要相應增多，收入與開銷的缺口也越來越大。

在此情況下，全國200-300萬孤單癥兒童中，在訓的孩子只要大約3萬多，服務率還不到2%。在職業(yè)規(guī)范遲未出臺的情況下，專業(yè)人才培育、資金支撐上除了需求頂層規(guī)劃，高校專業(yè)設置和學科培育外，還需求發(fā)起多方力氣。

接收，比重視更重要

跟著特別人群越來越多，自閉癥已演變成社會問題，日子、肄業(yè)、作業(yè)、融入社會……自閉癥人群的每一個生計環(huán)節(jié)都需求政府與社會各范疇一起重視，聚沙成塔，攜手處理，將負面轉為正面，而這全部，需從接收開端。

由于病因撲朔迷離，所以自閉癥現在是一項國際難題，還沒有徹底治好的辦法，只能經過前期干涉調理緩解。

英國自閉癥協(xié)會（National autism Society）在官網中清晰寫到：自閉癥人群需求的不是被治好，而是被這個國際所接收。他們僅僅感知周圍國際的辦法與常人不同，然后影響到他們的溝通技巧，以及與別人溝通的才干。

我國健康常識傳達鼓勵方案健康常識宣揚員白巖松呼吁：“比自閉癥更可怕的是冷酷和關閉，不要讓這樣的威脅加劇自閉癥兒童的孤單。”

關心和接收，是一個國家文明前進的體現，關于自閉癥譜系妨礙人群而言，咱們的看護是最剛強的反抗，學會接收比重視更重要。

4月2日是“國際自閉癥覺悟日”，但此時，咱們更愿稱之為“國際自閉癥接收日”，讓每一段實在的人生都閃閃發(fā)光。

參考材料：

【1】彩色鹿自閉癥研討院《我國自閉癥教育恢復職業(yè)展開情況陳述Ⅱ》

【2】方葛晨、吳瀟、鐘暢、葛璐瑤，《杭州市自閉癥兒童恢復中心的現狀與展開》，心思月刊，2019年第6期 Vol.14

【3】劉禮蘭，《近十年自閉癥研討熱門的可視化剖析》，綏化學院學報，第41卷第1期

【4】光明日報

https://baijiahao.baidu.com/s?id=1662994749844754290&wfr=spider&for=pc

【5】青年報

https://app.why.com.cn/epaper/qnb/html/2014-04/02/content_197617.htm?div=-1

數據新聞修改：陳華羅

新媒體規(guī)劃：陳冬

視頻制造：李亞珍

校正：薛京寧