自閉微信頭像[開始自閉圖片]

作者：星晴衛(wèi)誰

我是孑立癥（自閉癥）孩子的媽媽。我是實(shí)實(shí)在在的圈內(nèi)人。

而一起，我有另一個(gè)身份：我的作業(yè)身份是傳達(dá)范疇從業(yè)者。

我恐怕是最有資歷來深度答復(fù)這個(gè)問題的人。

所以，請(qǐng)?jiān)蹅儾傩亩嘟o一些信賴，來注重我的答案。

而且，我在文末會(huì)有實(shí)實(shí)在在的建設(shè)性方案，懇請(qǐng)媒體人、孑立癥圈內(nèi)人、醫(yī)療教育相關(guān)人士、以及全部群眾支撐咱們。

我的答案是：

1、“我自閉了”不是對(duì)孑立癥的輕視；

2、錯(cuò)不在表情包，錯(cuò)在群眾媒體、錯(cuò)不應(yīng)一開端就沿襲了香港臺(tái)灣“自閉癥”這個(gè)作死犯欠的糟糕翻譯。

“‘我自閉了’表情包是否誤解/輕視”——這個(gè)問題問反了。問題不在于網(wǎng)友不應(yīng)編列“我自閉了”表情包，而在于我國的媒體和患者，干嘛要放著“孑立癥”正規(guī)醫(yī)學(xué)稱號(hào)不必，偏要運(yùn)用“自閉癥”這種自討苦吃的破姓名？

“自閉癥”是一個(gè)很簡略從字面暗示上誤導(dǎo)讀者的姓名。

1943年，美國醫(yī)師Kanner初次描繪這個(gè)類群的患者，并命名為“前期嬰兒孑立癥”(early infantile autism)。auto-一般表明“自己，自身”，-ism 則是“行為，狀況”；所以autism大約是“自己向的行為狀況”，這原本是醫(yī)學(xué)研討層面上【無褒無貶】的客觀描繪。

臺(tái)灣和香港將autism翻譯為“自閉癥”，這是一個(gè)直譯的翻譯辦法，后來被內(nèi)地媒體和群眾廣泛沿襲。

所以埋下禍坑：在英語里autism里auto-對(duì)應(yīng)的是“自動(dòng)化”、“自治權(quán)”、“自轉(zhuǎn)”的這種“自”，不同于self-對(duì)應(yīng)的“自私”、“自戀”、“自傲”的那種“自”字；而在我國人的言語里，“自閉癥”的“自”和“自私”的“自”是同一個(gè)“自”，這就為難了——假設(shè)說“自閉=自我關(guān)閉”，那么“自閉癥”天經(jīng)地義被群眾下意識(shí)解讀為“自己關(guān)閉自己的缺點(diǎn)”了。

相似“翻譯毀全部”的狀況，在商業(yè)范疇曾經(jīng)有一個(gè)聞名事例。

1928年，可口可樂進(jìn)入我國，不知哪位瘟神音譯了“蝌蚪啃蠟”的中文名。它棕褐色的液體、甜中帶苦的滋味，以及翻開瓶蓋后充盈的氣泡，顯得非常乖僻，再配上“蝌蚪啃蠟”這個(gè)乖僻姓名，讓人一想起來就會(huì)覺得毛骨悚然。

第二年，“蝌蚪啃蠟”公司重金在《泰晤士報(bào)》登報(bào)征名。旅英詩人蔣彝先生得知后，為Coca Cola翻譯了一個(gè)吉祥、討喜的新姓名“可口可樂”。不只堅(jiān)持音譯，還比英文多了幾分愉悅涵義，口頭書面均契合我國人審美。從此在我國造就了一個(gè)美譽(yù)百年的大佬級(jí)快消品牌。

社會(huì)傳達(dá)與商業(yè)傳達(dá)道理相通。已然咱們失誤，挑選了“自閉癥”這個(gè)過錯(cuò)翻譯，就別舍本求末，責(zé)備“自閉表情包”是輕視孑立癥（自閉癥）。只需“自閉癥”這個(gè)翻譯辦法在華語區(qū)廣為流傳，任何關(guān)于孑立癥（自閉癥）科普弄清都將是無效的。

假設(shè)群眾把“自閉癥”按字面意思解讀為“自己關(guān)閉自己”，那么，要么以為患者“自己太作”、要么以為患者“賤人矯情”——總歸，很難對(duì)孑立癥（自閉癥）患者心生體諒/憐惜，更別提供給協(xié)助了。

所以咱們經(jīng)常在社會(huì)上看到這樣的反差：一方面每到4月2日，群眾粘貼“關(guān)懷自閉癥兒童”標(biāo)語，堅(jiān)持政治正確；而落地到實(shí)際生活，一旦傳聞自己小孩班上有一個(gè)孑立癥（自閉癥）孩子，必定高度神經(jīng)質(zhì)，恨不得與其他家長結(jié)伴示威、要求校園勸退這個(gè)孑立癥（自閉癥）孩子。

咱們不能簡略粗獷的責(zé)怪社會(huì)冷酷。究竟咱們麻痹笨拙，替孩子們被逼接受了“自閉”這個(gè)負(fù)面標(biāo)簽，還能怪社會(huì)“你們憑什么用‘自閉’這個(gè)負(fù)面意思來誤解/輕視我的孩子”？

為了讓咱們直觀了解這種荒誕，請(qǐng)?jiān)徫易鰝€(gè)不合適的類比：假設(shè)，咱們把“抑郁癥”命名為“自卑癥”、把“神經(jīng)癥”命名為“自嗨癥”，那么不管學(xué)術(shù)界怎么駁斥謠言，群眾會(huì)固執(zhí)的把“抑郁癥”了解“自卑導(dǎo)致的缺點(diǎn)”、把“神經(jīng)癥”了解為“自娛自樂無法控制的缺點(diǎn)”。

名不正，言不順。一旦姓名起錯(cuò)，不管多少科普都不能搶救廣眾的誤解/成見/輕視。

究竟，何為“孑立癥”呢？

假設(shè)你傳聞過“52Hz鯨”的傳說，那么，每個(gè)孑立癥（自閉癥）孩子都是一只孑立漂泊的“52Hz鯨”。

“52Hz鯨”，也叫“國際上最孑立的鯨”，是于20世紀(jì)80年代被發(fā)現(xiàn)的。據(jù)美國探索頻道報(bào)導(dǎo)，美國海軍從上世紀(jì)1980年代開端向科學(xué)家們轉(zhuǎn)交他們監(jiān)聽到的鯨類歌聲。1989年，美國伍茲霍爾海洋研討所的威廉·瓦特金斯(William Watkins)博士及助理瑪麗博士對(duì)這些錄音信號(hào)進(jìn)行剖析，注意到有一頭鯨的聲響頻率之高遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了其他鯨類。一般狀況下，大部分雄性長須鯨或藍(lán)鯨的歌聲頻率大約在17~18赫茲，這個(gè)頻率太低了，這頭雄性鯨，它歌唱的聲響頻率居然是在52赫茲！20年來，這只“52Hz鯨”一向在孑立地歌唱，企圖尋覓一個(gè)朋友，但它孑立的歌聲卻沒能比及任何回應(yīng)——這是國際上最孑立的一頭鯨。

“52Hz鯨”漂泊腳步遍布整個(gè)國際，卻畢生未得到回應(yīng)

研討組從未能親眼見到過這頭他們現(xiàn)已研討了那么久的鯨，因而也無法確認(rèn)它究竟歸于哪一品種，他們以為，“52Hz鯨”或許是一頭長須鯨，但也不能掃除是一頭藍(lán)鯨或是兩者之間雜交個(gè)別。研討組無法確認(rèn)這在醫(yī)學(xué)上是否常見，“52Hz鯨”的身體應(yīng)該是健康的，由于究竟它現(xiàn)已生計(jì)了那么長的時(shí)刻。

這頭雄性鯨之所以會(huì)如此孑立，無人回應(yīng)，是由于它所宣告的“歌聲”頻率不對(duì)，沒有其他鯨在這一頻率上宣告聲響，因而也就不難幻想，它的孑立歌聲注定不會(huì)等來任何回應(yīng)。它潛在的伴侶或許聽不到它的呼喊，也或許它的歌聲與其他的鯨不同太大，以至于其他同類無法了解它。

但是則全部都沒有阻撓“52Hz鯨”在大海中形影相吊地前行著，持續(xù)單獨(dú)唱著它的歌。

為了更好的了解這頭孑立的鯨，美國電影攝影師在眾籌網(wǎng)站主張籌款，尋覓“52Hz鯨”并期望為它拍照紀(jì)錄片。樂隊(duì)組合The Verse為“52Hz鯨”發(fā)行音樂專輯，獻(xiàn)給全部由于共同而孑立的人。臺(tái)灣愛情片《52赫茲，我喜愛你》用“52Hz鯨”比方男女主角。我喜愛《52赫茲，我喜愛你》的歌詞：

他唱著歌 卻沒有人傾聽

他潛水在天空里

沒有人愛 沒有同伴

那只鯨魚 愛上了陸地上的女孩

他上岸 大聲呼吁示愛

女孩聽見了全部

但心里卻 接收不到

接收不到 接收不到

我看天空 也俯視城市

我孑立 游在 人海里

無聲 無息 wu

無聲 無息 wu

……

這，便是孑立癥孩子啊。

孑立癥（自閉癥），是由于孩子們信息處理神經(jīng)系統(tǒng)產(chǎn)生生理反常，所以，與同類交流交流天然存在屏障。由于頻道不同，孑立癥孩子就像“52Hz鯨”相同，整天吟唱卻無人了解和共識(shí)，或許一輩子都在孑立的尋尋覓覓，卻手足無措的發(fā)現(xiàn)全部人都與你背道而行。

為了順暢融入社會(huì)，孑立癥孩子不得不經(jīng)過天長日久的干涉，調(diào)整與生而來的生理反常，極力接近正常人類的交流頻率。就像“52Hz鯨”相同，伴隨著吟唱聲漸漸滄桑，頻率也由52赫茲降低到50赫茲，究竟與正常鯨類，頻道遙遙相望。

孑立的“52Hz鯨”終究一次有記載的錄音是2004年，聲響衰老，它畢生不斷歌唱去尋求伴侶和朋友，卻一向沒有共識(shí)和回應(yīng)，被逼永久活在自己的國際里。在斗轉(zhuǎn)星移的年月里，它感到孑立嗎？它理解什么是孑立嗎？它是否感觸過具有陪同的溫暖？

……

哀痛的人，心碎的人，在“52Hz鯨”的歌聲里聽見了自己的人生。

這便是“52Hz鯨”的傳奇故事。

也是每一個(gè)孑立癥孩子實(shí)在閱歷的全部。

在內(nèi)地醫(yī)學(xué)界，關(guān)于autism患者，正式的學(xué)術(shù)命名是“孑立癥”。

我國內(nèi)地榜首位研討自閉癥的學(xué)者是陶國泰教授（1916-2018年）。1982年陶國泰教授宣告了題為《嬰兒孑立癥的確診和歸屬問題》的論文，該文獻(xiàn)報(bào)導(dǎo)了4例兒童被確診為孑立癥，這是我國內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診的孑立癥兒童病例。從文獻(xiàn)資料看，應(yīng)該是陶國泰教授初次把a(bǔ)utism翻譯為“孑立癥”。

時(shí)隔已久，很考證陶國泰教授是出于什么樣的主意而把a(bǔ)utism翻譯為“孑立癥”。比照臺(tái)灣“自閉癥”的直譯辦法，“孑立癥”只能算是意譯，究竟嚴(yán)厲含義上而言，autism的成因既與“自閉”沒什么聯(lián)絡(luò)，也與“孑立”沒什么聯(lián)絡(luò)。

或許只能從陶國泰教授遺作中感觸：《我也是公民》、《我沒有錯(cuò)》、《我準(zhǔn)能成功》，點(diǎn)點(diǎn)滴滴帶入患者視點(diǎn)的表達(dá)好像表明，陶國泰教授深化患者和患者家庭的視點(diǎn)，體會(huì)到他們“孑立”的境況，而且以榜首視角自我鼓勵(lì)，著重孑立癥（自閉癥）是能夠經(jīng)過干涉得到改進(jìn)的。

如此，“孑立”兩個(gè)字，或許是在陶國泰教授深入了解患者和患者家庭的苦痛之后，挑選的一個(gè)描述詞?！版萘ⅰ眱蓚€(gè)字描述的是autism的結(jié)果，而非autism的成因。相關(guān)于臺(tái)灣直譯為“自閉癥”，當(dāng)然字面上離autism更遠(yuǎn)，但意境上離autism更近。

老教授大醫(yī)精誠，一片慈心愛意，全凝結(jié)在“孑立癥”這個(gè)姓名里了。

好姓名，真的會(huì)影響群眾對(duì)孑立癥（自閉癥）集體的情緒。

咱們國家的媒體，盲目仿效香港臺(tái)灣翻譯，居然馬馬虎虎丟掉了“孑立癥”這個(gè)好姓名，真是浪費(fèi)了我國孑立癥研討者長輩的殷殷苦心。

而咱們孑立癥患兒家族，不具備專門傳達(dá)學(xué)常識(shí)，大約歷來不或許想到，一個(gè)普一般通的姓名，居然會(huì)改動(dòng)自己孩子的生計(jì)境況：

假設(shè)你是“自閉癥”，那么你便是“自己太作”、“賤人矯情”、“欠好共處”……總歸你是一個(gè)值得被厭煩、排擠的人。連“自閉表情包”也變成了“輕視”。

假設(shè)你是“孑立癥”，那么你生來特異，無法與同類交流，惶惑漂泊，孑立吟唱……總歸你是一個(gè)值得被容納、協(xié)助的人?！白蚤]表情包”還和你有一毛錢聯(lián)絡(luò)嗎？

作為孑立癥患兒家族，你敢照實(shí)跟親朋、教師、搭檔、社會(huì)群眾坦陳你孩子的病況嗎？

“我孩子有自閉癥”——是不是有點(diǎn)難以啟齒？

“我孩子有孑立癥”——是不是簡略開口許多？

……

所以，星爸星媽們，咱們要做的不是去DISS“自閉表情包”——你還能阻止正常人用“自閉”兩個(gè)字惡作劇嗎？那自身便是他們的自在——咱們要做的是從底子處理問題，把咱們的孩子的疾病，與“自閉”兩個(gè)字做切開??！

現(xiàn)在，我要談?wù)劇炬萘Y正名方案】。

這便是我在開篇說的，懇請(qǐng)媒體人、孑立癥圈內(nèi)人、醫(yī)療教育相關(guān)人士、以及全部群眾支撐的公益方案。期望全部關(guān)懷孑立癥孩子的人，會(huì)聚力氣，眾籌協(xié)作，終究有一天眾籌完結(jié)這個(gè)方案：把“自閉癥”改回“孑立癥”。（注：我國內(nèi)地醫(yī)學(xué)界正式稱號(hào)原本便是“孑立癥”）

【方針】倡議華語圈全部干流媒體、自媒體、商業(yè)品牌、醫(yī)療組織、干涉組織、教育組織、病患家族……等全社會(huì)，一致運(yùn)用“孑立癥”稱號(hào)患者。

【方式】以某一個(gè)4月2日“國際自閉癥注重日”為時(shí)刻節(jié)點(diǎn)，全部簽協(xié)議的媒體/組織/企業(yè)/Kol一致發(fā)布一致格局的活動(dòng)海報(bào)，宣告“孑立癥更名”（典禮），以此時(shí)刻節(jié)點(diǎn)為界，把所管理網(wǎng)站上全部“自閉癥”替換為“孑立癥”，許諾在往后的電子及紙質(zhì)出版物中，一致運(yùn)用“孑立癥”（ASD）描述autism。

【含義】正名不只僅是改名，姓名的更改代表社會(huì)含義的承載轉(zhuǎn)化。這個(gè)進(jìn)程自身便是隆重的公共作業(yè)，樹立典禮感，進(jìn)程中自身就做到了破解誤解、招引注重。

【辦法】主辦方（比方某個(gè)老練的公益組織來承當(dāng)這份職責(zé)）擔(dān)任活動(dòng)的策劃及履行。包含設(shè)置主題網(wǎng)站，規(guī)劃協(xié)議/海報(bào)/視頻/H5/媒體從業(yè)者訓(xùn)練課件等，對(duì)接并約請(qǐng)國內(nèi)頭部媒體/組織/kol簽約。和諧簽約單位一致參與4月2日更名典禮（線上線下）及后續(xù)新聞報(bào)導(dǎo)。

【吉祥物】“52Hz鯨”，沒有什么比它更能生動(dòng)代表孑立癥患兒的生理屏障，及孑立境況。

……

請(qǐng)信任我，現(xiàn)在我國任何孑立癥（自閉癥）活動(dòng)，都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及【正名】重要。不管是捐款、賣畫、送文具……都是無濟(jì)于事乃至雞毛蒜皮。咱們連頂層問題都沒有處理，做細(xì)枝末節(jié)的作業(yè)能有多大成效呢？

請(qǐng)信任我，合理姓名，能撬動(dòng)整個(gè)社會(huì)的認(rèn)知、情緒和舉動(dòng)。一旦“自閉癥”回正為“孑立癥”，咱們底子不需要連年不斷的科普，不需要談“誤解”、“成見”、“輕視”，不需要理睬“自閉表情包”……整個(gè)社會(huì)總算能天然自愿的體諒“孑立癥”，猶如雨水輕吻荒漠的大地。

我個(gè)人力氣菲薄。但我歷來沒有拋棄過這個(gè)期望。

我至少3年前就意識(shí)到這個(gè)重要問題?？晌易鳛橐粋€(gè)一般的單親星孩媽媽，首要方針在于生計(jì)，每天晚上7、8點(diǎn)下班到家，還要優(yōu)先把僅有2-3小時(shí)留給孩子。所以，這件作業(yè)一向放在我心頭，并沒有發(fā)展。我知道這件作業(yè)對(duì)我孩子非常重要，我會(huì)堅(jiān)持，守望，抓取全部時(shí)機(jī)，當(dāng)令推動(dòng)這個(gè)方案。期望有實(shí)力的組織注重這個(gè)主張，來承當(dāng)這個(gè)公益職責(zé)，主導(dǎo)【孑立癥正名方案】落地履行成為實(shí)際。

內(nèi)容總結(jié)：

我國內(nèi)地醫(yī)療范疇對(duì)ASD的正規(guī)稱號(hào)是“孑立癥”（孑立癥譜系妨礙Autism Spectrum Disorder）而非“自閉癥”?！白蚤]癥”是香港臺(tái)灣翻譯，不合適，極易讓群眾斷章取義了解為“自己關(guān)閉自己”。咱們要做的是與“自閉”完全切開開來，而不必舍本求末去責(zé)怪群眾拿“自閉”惡作劇。孑立癥的真實(shí)境況像“52Hz鯨”，與生俱來與同類交流不在一個(gè)頻道，被逼孑立漂流。沒有任何孑立癥（自閉癥）公益活動(dòng)比【孑立癥正名】更重要，由于它是概念傳達(dá)的頂層規(guī)劃——離別“自閉癥”，回歸“孑立癥”——咱們?cè)僖膊槐啬敲葱睦鄣男麚P(yáng)ASD了。社會(huì)接收的距離天然消解。

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溯洄從之，道阻且長。

我歷來不敢幻想，我這樣一個(gè)微緲一般的人，居然有一天鼓起勇氣“試圖”做一件撬動(dòng)14億我國人的事。

我只是是為了孩子，為了未來，別無挑選。

別無挑選。

……

我，微緲，一般，怯弱，貧弱，冗忙……僅有支撐我走出這一步的勇氣是：我知道像我這樣微緲、一般的孑立癥家族，在我國，至少有4000-5000萬。

只需咱們能自己想理解，每個(gè)人影響28個(gè)人，咱們就能改動(dòng)這個(gè)國際。

總有一天咱們會(huì)離別孩子、脫離這個(gè)國際，期望能夠安心的告知孩子，咱們極力了，為他們爭取了一個(gè)更正路的國際。

……

期望孑立癥患兒家族以及全部關(guān)懷孑立癥孩子的人們能扶一把，把這重要方案一步步推動(dòng)實(shí)際。

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