孤的自閉癥系統(tǒng)[孤的自閉癥系統(tǒng)平清樂(lè)]

收拾丨何安安

今天是國(guó)際自閉癥日，也是一個(gè)期望社會(huì)各界給予“來(lái)自星星的孩子”更多了解、重視和支撐的日子。2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“國(guó)際自閉癥重視日”，以進(jìn)步人們對(duì)自閉癥和相關(guān)研討與確診以及自閉癥患者的重視。

自閉癥（autism），也稱孤單癥或孤單性妨礙（autistic disorder）等，是廣泛性發(fā)育妨礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。往往具有社會(huì)交往及言語(yǔ)交流妨礙、愛(ài)好狹隘和刻板性、重復(fù)性行為等癥狀。

《DSM-IV-TR》將孤單癥分為5種：孤單性妨礙、Retts歸納征、幼年分裂性妨礙、阿斯伯格歸納征和未特定的孤單癥。其間，孤單性妨礙與阿斯伯格歸納征較為常見(jiàn)。材料顯現(xiàn)，我國(guó)孤單癥的發(fā)病率約在1％以上，也便是簡(jiǎn)直每一百個(gè)重生里就有一個(gè)孤單癥患兒。孤單癥已成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題，國(guó)際衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

限于認(rèn)知等許多原因，咱們關(guān)于孤單癥患者還有許多誤解。他們往往被“正常人”界說(shuō)為“有妨礙”的孩子，失去了正常上學(xué)、交流的時(shí)機(jī)。但事實(shí)上，這些“來(lái)自星星的孩子”原本能夠通過(guò)及時(shí)有用的體系醫(yī)治，正常就學(xué)、乃至回歸正常的社會(huì)日子。

在這里，咱們特別收拾了一份書(shū)單，期望更多的人能夠了解孤單癥，了解這些“來(lái)自星星的孩子”，并給予他們滿足的關(guān)愛(ài)和協(xié)助，讓“星星”們不再持續(xù)孤單。

關(guān)于爸爸媽媽和孩子：不相同也不要緊

《穿越孤單擁抱你》，張雁著，華夏出版社2020年1月版

十幾年前，《蝸牛不拋棄：我國(guó)孤單癥群落日子故事》一經(jīng)面世即成為孤單癥范疇家長(zhǎng)、教師、社工、志愿者的必備讀物。七個(gè)孩子和家庭的故事打動(dòng)了數(shù)萬(wàn)讀者。十幾年曩昔了，孤單癥逐步進(jìn)入群眾視界，長(zhǎng)大的孩子也帶來(lái)了他們的新故事。孩子怎樣改動(dòng)大人？孩子怎樣改動(dòng)孩子？魚(yú)兒怎樣改動(dòng)水流？生命怎樣影響生命？

正如該書(shū)的序文中所說(shuō)：“關(guān)于‘價(jià)值’，社會(huì)上盛行的判別規(guī)范是這樣的：孩子聰明伶俐、高人一等，有價(jià)值；愚笨落后、默默無(wú)聞，沒(méi)價(jià)值。男人有功利位置，有價(jià)值；無(wú)功無(wú)名，不能讓女性意氣昂揚(yáng)，沒(méi)價(jià)值。女性美麗精干、相夫教子，有價(jià)值；帶欠好孩子，服侍欠好老公，沒(méi)價(jià)值……身為孤單癥孩子爸爸媽媽的咱們是這個(gè)價(jià)值體系里的失利者，由于不論咱們?cè)鯓颖M力，也無(wú)法把孤單癥孩子變成‘不是孤單癥’的孩子，無(wú)法把咱們自己從‘失利的爸爸媽媽’變成別人眼中‘成功的爸爸媽媽’。假如按這個(gè)輕視鏈演繹下去，最受輕視和損傷的便是孩子和咱們自己?！?/p>

但這并不是日子原本的姿態(tài)?！洞┰焦聠螕肀恪废胍獢⑹龅囊廊皇怯嘘P(guān)“價(jià)值”的故事，在本書(shū)傍邊，孩子們用實(shí)在的生長(zhǎng)證明了自我的價(jià)值。而作為孤單癥孩子爸爸媽媽的每一個(gè)人，只要逾越自己的孤單，“才干擁抱你的孩子，和他一同發(fā)明美好的日子?！庇捎诿恳粋€(gè)生命都自有其內(nèi)涵的、向上的生長(zhǎng)動(dòng)力。

《不相同也不要緊：孤單癥兒童眼中的NT朋友》，[美]克萊·莫頓（Clay Morton）、[美]蓋爾·莫頓（Gail Morton）、 [美]亞歷克斯·梅莉（Alex Merry）著，王漪虹譯，華夏出版社2017年1月版

該書(shū)將孤單癥孩子作為第一人稱，描繪他眼中的神經(jīng)正常的（NT）朋友的特征。視點(diǎn)新穎共同，既讓孤單癥孩子了解了NT孩子的特征，也從不和讓讀者了解了孤單癥孩子的不同之處。閱覽這本書(shū)，能夠協(xié)助他們了解人們間的差異，而正是這差異豐厚了咱們的日子。

2012年，美國(guó)疾病操控和防備中心（CDC）數(shù)據(jù)顯現(xiàn)美國(guó)孤單癥譜系妨礙的發(fā)病率已高達(dá)1/68，而這一份額在男孩中高達(dá)1/42。兩個(gè)有孤單癥的人或許表現(xiàn)出天壤之別的特征。《不相同也不要緊》這本書(shū)所描繪的部分特征或許徹底契合某一特定孤單癥兒童，而其他特征或許徹底不符。這些不同并不會(huì)使孩子的譜系程度“更輕”或“更重”；但是這些不同使得每個(gè)孤單癥兒童如其他孩子相同，都是上天給予的絕無(wú)僅有的禮物。

《天然生成不同：走進(jìn)孤單癥的國(guó)際（增訂版）》，[美]坦普爾·葛蘭汀（Temple Grandin）著，魏學(xué)明譯，我國(guó)人民大學(xué)出版社2020年5月版

該書(shū)作者坦普爾·葛蘭汀既是動(dòng)物行為學(xué)教授又是國(guó)際聞名孤單癥人士，她以本身的閱歷敘述了其別人士對(duì)孤單癥的難以了解，“我的母親和其他高情商的人很難了解孤單癥患者的思想辦法是不同的。對(duì)她來(lái)說(shuō)，這就像和來(lái)自另一個(gè)星球的人打交道。我與科學(xué)家和工程師的聯(lián)絡(luò)更好，他們不太受情感驅(qū)動(dòng)?！?/p>

在書(shū)中，她以其共同的視角和精妙的科學(xué)性筆觸，分別從孤單癥的原因、確診規(guī)范、前期干涉、醫(yī)治辦法，以及孤單癥患者的思想形式、感官問(wèn)題、情感問(wèn)題、人際交往等方面進(jìn)行了論述，為咱們敞開(kāi)了孤單癥片面體會(huì)的一扇窗戶，能夠近距離地了解孤單癥患者的國(guó)際。關(guān)于患有孤單癥兒童的爸爸媽媽來(lái)說(shuō)，這本書(shū)極具學(xué)習(xí)效果。

《高功用孤單癥兒童哺育攻略（第2版）》，[美]薩莉·奧佐諾夫、[美]杰拉爾丁·道森、[美]詹姆斯·C.麥克帕特蘭著，加州小胖媽譯，北京科學(xué)技術(shù)出版社2021年3月版

孤單癥看起來(lái)是什么樣的？孤單癥的確診進(jìn)程是怎樣進(jìn)行的？誰(shuí)有資歷確診孤單癥？我應(yīng)該把確診成果告知孩子嗎？諸如此類(lèi)的問(wèn)題，都能夠在這本書(shū)中找到答案。該書(shū)作者薩莉·奧佐諾夫、杰拉爾丁·道森、詹姆斯·C.麥克帕特蘭都是孤單癥范疇的國(guó)際聞名專(zhuān)家，他們將向讀者介紹怎樣應(yīng)對(duì)高功用孤單癥孩子的共同缺點(diǎn)，以及利用好他們的特別才干、發(fā)揮他們的優(yōu)勢(shì)。

作者在書(shū)中引用了許多源自現(xiàn)實(shí)日子的生動(dòng)故事，結(jié)合專(zhuān)業(yè)知識(shí)的介紹，論述了高功用孤單癥人士怎樣與伙伴共處、進(jìn)行交際活動(dòng)、學(xué)習(xí)行為規(guī)范以及順暢完成學(xué)業(yè)等內(nèi)容。通過(guò)閱覽這本書(shū)，能夠了解孤單癥譜系妨礙的確診辦法、干涉辦法以及特別教育支撐有哪些。此外，在這個(gè)最新修訂的版別中，增加了最新的研討成果和資源，包含DSM-5確診規(guī)范的改變。

《阿斯伯格歸納征徹底攻略》，[英］托尼·阿特伍德(Tony Attwood)著，燕原、馮斌譯，華夏出版社2020年1月版

托尼·阿特伍德博士多年來(lái)一向致力于從事臨床確診與咨詢的作業(yè)，經(jīng)他確診和醫(yī)治的各年齡段的阿斯伯格歸納征人士多達(dá)幾千人。他還在國(guó)際各地為阿斯伯格歸納征人士和家長(zhǎng)以及專(zhuān)業(yè)人士舉行各種講座和學(xué)習(xí)班，協(xié)助許多阿斯伯格歸納征人士和他們的家庭。

在《阿斯伯格歸納征徹底攻略》中，作者以深入淺出的言語(yǔ)介紹了阿斯伯格歸納征的病因、特征，阿斯伯格歸納征人士的特別愛(ài)好和認(rèn)知、情感、運(yùn)動(dòng)、言語(yǔ)等方面的特色，以及他們異乎尋常的才能和在交際方面存在的困難。作者依據(jù)自己的臨床經(jīng)歷，提出了針對(duì)這一集體的醫(yī)治計(jì)劃和干涉辦法，以協(xié)助他們創(chuàng)設(shè)一個(gè)適合于學(xué)習(xí)、日子的環(huán)境，更好地融入社會(huì)。

關(guān)于教師和別人：“你會(huì)愛(ài)上這個(gè)孩子的!”

《“你會(huì)愛(ài)上這個(gè)孩子的!”（第2版）》，[美］葆拉·克拉思(Paula Kluth)著，屠彬、張哲 譯，華夏出版社2021年3月版

班上有個(gè)孤單癥學(xué)生關(guān)于教師意味著什么？怎樣辦理講堂秩序？怎樣調(diào)整課程內(nèi)容？怎樣構(gòu)建適合的環(huán)境？怎樣協(xié)助學(xué)生之間開(kāi)展友誼？怎樣與其他教師協(xié)作？怎樣與家庭之間樹(shù)立聯(lián)絡(luò)？……

《“你會(huì)愛(ài)上這個(gè)孩子的!”（第二版）》不只給出了這些問(wèn)題的答案，還供給了關(guān)于孤單癥的特別界說(shuō)，能夠推翻群眾對(duì)這個(gè)集體的認(rèn)知；作者還依據(jù)多年的一線教育經(jīng)歷，為讀者供給了協(xié)助孤單癥學(xué)生與別人樹(shù)立友誼、進(jìn)步孤單癥學(xué)生交流才能的戰(zhàn)略，以及針對(duì)交融教育及講堂教育、講堂辦理的主張，這些主張簡(jiǎn)便易行，簡(jiǎn)單實(shí)踐。許多實(shí)在的圖片有助于讀者了解交融講堂的場(chǎng)景，拿來(lái)即用的表格和東西展示方便了學(xué)習(xí)者參閱運(yùn)用。在新版中，作者增加了更有用的針對(duì)教育教育的技巧和戰(zhàn)略，以及針對(duì)家校共建的內(nèi)容，每章后順便的問(wèn)題和考慮有助于讀者反思、與同業(yè)者交流和評(píng)論，然后得到更契合實(shí)際情況的教育計(jì)劃。

《給他鯨魚(yú)就好：巧用孤單癥學(xué)生的愛(ài)好和專(zhuān)長(zhǎng)》，[美]葆拉·克拉思、帕特里克·施瓦茲著，梁志高、梁爽譯，王漪虹審校，華夏出版社2017年9月版

當(dāng)孤單癥學(xué)生的狹隘愛(ài)好嚴(yán)重影響日常學(xué)習(xí)日子時(shí)，教師通常會(huì)十分困惑，不知道怎樣著手。《給他鯨魚(yú)就好》這本簡(jiǎn)練有用的輔導(dǎo)手冊(cè)，為教育作業(yè)者供給了一種有用的新辦法，從頭考慮學(xué)生的特別愛(ài)好問(wèn)題，并將其作為教育切入點(diǎn)。這既能夠緩解學(xué)生的不安心情，使其堅(jiān)持心情的安穩(wěn)，也能夠激起學(xué)生的學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī)，還能夠進(jìn)步學(xué)生的學(xué)習(xí)水平。

貫穿于《給他鯨魚(yú)就好》全書(shū)的小故事來(lái)歷于作者的親身閱歷、孤單癥人士本身的視角和依據(jù)實(shí)證研討的主張，十分精彩且令人形象深入。葆拉·克拉思博士和帕特里克·施瓦茲博士是國(guó)際頂尖的孤單癥教育專(zhuān)家，作者依據(jù)孤單癥譜系妨礙兒童狹隘愛(ài)好的特色，以二十余年的教育經(jīng)歷，總結(jié)出20種充分利用其狹隘愛(ài)好的教育辦法。

本書(shū)與同一作者的繪本《多多的鯨魚(yú)》里的故事一脈相承，為讀者展示了教師在教育中充溢發(fā)明性的做法，令人大開(kāi)眼界。對(duì)許多不知怎樣應(yīng)對(duì)孤單癥學(xué)生的教師來(lái)說(shuō)，這樣的做法易于仿照和實(shí)踐，不只有利于教師了解孤單癥以及學(xué)生的社會(huì)交往和學(xué)業(yè)開(kāi)展，也有利于交融環(huán)境的構(gòu)建，最重要的是能夠?qū)崒?shí)在在地協(xié)助孤單癥兒童。

《地板韶光：怎樣協(xié)助孤單癥及相關(guān)妨礙兒童交流與考慮》，(美)格林斯潘、(美)維爾德著，馬凌冬譯，宋玲、冬雪審校，華夏出版社2019年1月版

國(guó)際聞名的兒童開(kāi)展專(zhuān)家、美國(guó)喬治·華盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)及兒科臨床教授斯坦利·格林斯潘博士（Stanley I.Greenspan,M.D.）通過(guò)多年的臨床研討及實(shí)踐，以“通過(guò)兒童與生俱來(lái)的愛(ài)好來(lái)教授根本才能”的理念為根底，提出了依據(jù)開(kāi)展、個(gè)體差異和人際聯(lián)絡(luò)（developmental,individual-difference,relationship-based）的形式，簡(jiǎn)稱 DIR 形式，也常常被稱為“地板韶光”。

《地板韶光》具體介紹了何為 DIR/ 地板韶光辦法、怎樣進(jìn)入孩子的國(guó)際并把他們帶入一個(gè)充溢相關(guān)、交流和考慮的同享國(guó)際，這將在很大程度上改進(jìn)此類(lèi)兒童的開(kāi)展前景。該書(shū)對(duì)憂慮孩子的家長(zhǎng)和專(zhuān)業(yè)人員，以及正在為孤單癥及相關(guān)妨礙兒童尋覓干涉計(jì)劃的醫(yī)治小組都很有價(jià)值。

《做·看·聽(tīng)·說(shuō)：孤單癥兒童社會(huì)性和交流才能干涉攻略》，［美］凱思琳·安·奎爾著，何正平譯，華夏出版社2015年1月版

該書(shū)以調(diào)研為根底，集歸納評(píng)價(jià)及干涉輔導(dǎo)為一身，提出了許多進(jìn)步社會(huì)性和交流才能的新觀念，涵蓋了對(duì)孤單癥的觀點(diǎn)以及干涉計(jì)劃的規(guī)劃與施行，使內(nèi)容更為飽滿充分。孤單癥兒童交際和交流才能評(píng)價(jià)東西由一系列的問(wèn)卷和勾選表組成，能夠協(xié)助教師和家長(zhǎng)給孩子樹(shù)立一份觸及百余種才能、特定方針才能的具體檔案。評(píng)價(jià)東西中的每一項(xiàng)技術(shù)都有一張對(duì)應(yīng)的表單，包含了進(jìn)步交際互動(dòng)、仿照、單獨(dú)游戲、團(tuán)隊(duì)才能及社會(huì)性交流的干涉活動(dòng)。通過(guò)運(yùn)用方針活動(dòng)表單，干涉者能夠?yàn)楣聠伟Y學(xué)生制定個(gè)性化的社會(huì)性和交流才能課程表。依據(jù)每個(gè)學(xué)生的單個(gè)需求，這些活動(dòng)可靈敏運(yùn)用，既能夠在家進(jìn)行，也能夠在校園進(jìn)行。

國(guó)際各國(guó)的科學(xué)家、教育者、家長(zhǎng)在曩昔的幾十年里不斷為改進(jìn)和進(jìn)步孤單癥譜系妨礙兒童的社會(huì)交往及交流才能做各種測(cè)驗(yàn)。該書(shū)作者凱思琳·安·奎爾一向在科研和教育的一線，致力于將科研成果轉(zhuǎn)化到教育一線?？鼱枎ьI(lǐng)的一個(gè)團(tuán)隊(duì)，通過(guò)多年的研討與實(shí)踐，將孤單癥兒童的核心問(wèn)題歸納到“做·看·聽(tīng)·說(shuō)”四個(gè)方面，并依據(jù)他們的特色，規(guī)劃了體系完善的課程，以協(xié)助一線教師和家長(zhǎng)，在教育組織和家庭中合理規(guī)劃干涉計(jì)劃，進(jìn)步孤單癥譜系妨礙兒童的社會(huì)交往和交流才能。

作者丨何安安

修改丨張進(jìn)

校正丨趙琳

來(lái)歷：新京報(bào)