香港黃珍妮談自閉癥[我孩子的自閉癥康復(fù)了]

#讓愛來 讓礙走#

第一次見到珍妮是大約10年前，在奧克蘭大學(xué)的一間教室，去參與由教育部特別教育組織舉行的一個針對自閉癥常識的遍及講座。

珍妮是主講人。

整整9:00，不差1分1秒，珍妮走進教室，她身形嬌小，看起來有些衰弱，有些蒼白。

簡略地做了毛遂自薦，然后給咱們分發(fā)材料動作看起來有些蠢笨。

同全部的講座相同，總會有不守時的人。當(dāng)遲到的人開門進來的時分，被打斷的珍妮，可以顯著的感到她的忐忑不安。當(dāng)重新開端解說的時分，她總是要回到這個論題最開端的部分，即使她現(xiàn)已講過了其間的1/3或者是一半。講座開端的十幾分鐘，她就這樣被陸陸續(xù)續(xù)的打斷著，忐忑不安地重復(fù)著相同的論題。

跟著時刻的推移，不會再有人開門進來打斷，講座也漸至佳境。

整體來講珍妮的講座十分棒，因為自身便是一名自閉癥患者，她可以從患者的視點，給聽眾輸入十分難能可貴地被珍妮自己稱為的“內(nèi)涵常識”。讓人們懂得在往常人看起來奇怪的行為背面的心思和認(rèn)知，為咱們在場的聽眾敞開了一扇真實了解自閉癥譜系人士的大門，至少是拉開了大門，透出一個縫隙，讓咱們可以找出走進他們心里國際的通道。然后建立起同他們之間的聯(lián)絡(luò)。

彼時珍妮現(xiàn)已完成了她的作品，與其說是自傳，倒不如說是一本關(guān)于自閉癥譜系常識的科普。

Congratulations！It’s Asperger’s Syndrome. 祝賀！是艾斯伯格綜合癥

講座之后立刻買來了珍妮的作品，經(jīng)過細(xì)心的閱覽，對她的人生閱歷有了更深入的知道。也深深的感覺到在她微小的身體之內(nèi)，有著一顆強壯的心里。一同也更了解她為什么可以在十分困難的狀況下，去面對大眾做講座，做講演，讓更多的人了解自閉癥的常識，因為她從心里深處期望幫到更多同自己相同境況的人，讓更多的往常人可以了解他們這個團體。

她期望可以以自己的一己之力為自閉癥患者在社會上爭得一席之地，讓人們不只了解自閉癥，一同也可以寬恕和接收自閉癥。歸根結(jié)底，咱們都是相同的人，只不過咱們看待國際的視點不同，自閉癥譜系同咱們的不同不過是思想辦法的不同。

幼年

從出世開端，珍妮便是一個安靜的孩子，一天到晚的睡覺，即使是近鄰在建房子，噪音巨大，也不會耽擱這個寶寶的入眠。

可是另一方面，每一次媽媽帶著她去購物的時分，都注定會是一場災(zāi)禍：珍妮會不斷的尖叫。終究媽媽好像找到了一個處理的辦法，每次進到超市的時分，都會把珍妮的推車放在一個旮旯里面，讓她面沖著墻，與周圍的人和環(huán)境阻隔，這樣會使她的尖叫盡量的削減。

我歷來沒有學(xué)會過爬?？墒俏視恐?，像魚相同的搖擺四肢而移動。我在22個月的時分嘗試著邁出第1步。在此之前醫(yī)師以為我是有問題的，他們以為我或許會有一些腦癱的癥狀。當(dāng)我終究到達這個標(biāo)志性效果的時分，他們以為我是正常的。

珍妮在她的書中這樣自述。

珍妮和媽媽一同去play centre，play centre的是新西蘭特有的一種幼教組織，政府供給場所及硬件設(shè)備，由家長自行辦理，輪流在組織照料孩子。當(dāng)全部的孩子都樂此不疲的用手蘸著顏料做手繪的時分，珍妮歷來不會參與進去，她會安安靜靜的在一邊讀書。

學(xué)校日子

入學(xué)對珍妮來說是一件十分可怕的作業(yè)。到成年她還清楚的記住躲在鋼琴后邊不肯出來，不肯定見任何人。十分走運的是其時入讀了當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)十分小的學(xué)校，基本上大人孩子都是比較熟識的。即使如此，在開端的一個月，珍妮天天都是哭著去上學(xué)，到門口的時分，總是需求有一個了解的人牽著手，幫她走進教室，或者是一個她喜歡的教師，或者是一個比她年紀(jì)大，早入學(xué)的孩子。

小學(xué)階段盡管波瀾不驚，可是珍妮被看作是行為奇怪的孩子，走路上下樓梯總是小心謹(jǐn)慎，可是又歷來不把自己作為小女子看待，反而會參與男孩子們中心，做一些比較狂野的游戲。她總是游離在團體之外，不太樂意參與小組的活動，即使與別人互動，也只是限于一兩她中意個孩子。

“夢游的人”是這個階段教師和同學(xué)對他的點評。

從規(guī)劃較小的當(dāng)?shù)匦W(xué)校過渡到上千人的中學(xué)，對珍妮來說是十分大的應(yīng)戰(zhàn)。

盡管十分盡力的學(xué)習(xí)，并且她酷愛學(xué)習(xí)，可是不管支付多大的盡力，數(shù)學(xué)永遠是她搞不定的科目。可是她喜歡學(xué)學(xué)言語，尤其在學(xué)習(xí)外語方面表現(xiàn)出很強的天分。

她的書面言語永遠是高于年紀(jì)水平，尤其是在寫作上。盡管珍妮在往常與人攀談傍邊會遇到很大的困難，有交流不善的特色，可是她可以寫出美麗的文字。珍妮以為這是因為在寫作的時分，她有滿足的時刻去考慮，而不是立刻的做出回應(yīng)。

在交際人際往來上珍妮是失利的。

我無法和同齡人建立起正常的友誼，總是陷于一種要么被操控，要么被霸凌的狀況。

珍妮說。

同齡人會因為她的異乎尋常，因為她時刻表現(xiàn)出來的困頓不安而訕笑和欺壓她。

當(dāng)有人提出來要和她做朋友的時分，往往又會墮入別的的一個局勢，總是會被徹底操控，會被要求同什么人往來，什么時分，在什么地方，做什么作業(yè)？當(dāng)然要往來的人就只是是操控她的人。

她就這樣在跌跌撞撞中完成了學(xué)業(yè)。

作業(yè)中的應(yīng)戰(zhàn)

珍妮感到十分走運，在她高中畢業(yè)的年代的新西蘭，作業(yè)商場十分好，基本上每一個人都會有作業(yè)的時機。

她的第一份作業(yè)是在當(dāng)?shù)氐膱D書館做圖書辦理員。這是她最為喜歡的作業(yè)，她不只喜歡讀書，并且喜歡有規(guī)則的收拾書架，分類。她可以不知疲倦地把作業(yè)做得有條不紊。

可是當(dāng)作業(yè)中呈現(xiàn)了不合的時分，她不知道怎么去處理自身并不是多么至關(guān)重要的貳言，別人原本現(xiàn)已翻篇兒曩昔的作業(yè)，卻給她形成無盡的困擾，繼而帶來生理上的不適，使得她不得不脫離。

后來嘗試了多種多樣的作業(yè)，在農(nóng)場的作業(yè)間切蔥頭，在復(fù)印中心裝訂材料……她喜歡這種別人看來無趣，可是又有規(guī)則的重復(fù)性的勞作。

珍妮支付最大的熱忱，也覺得最為有意義的作業(yè)是在醫(yī)院。那個年代關(guān)于病歷仍是人工辦理。當(dāng)有人來就醫(yī)的時分，要求很多的材猜中找出患者的病例，在沒有計算機辦理的年代，的確不是一件簡略的事?？墒钦胬砭哂羞@方面的專長，她喜歡有規(guī)則，喜歡一絲不茍，喜歡墨守成規(guī)，不喜歡改動。

糟糕的人際關(guān)系和婚姻

前面說過從中學(xué)年代，珍妮關(guān)于人際關(guān)系就開端墮入了無盡的窘境。跟著年紀(jì)的長大，脫離家庭，需求獨立日子，這方面的應(yīng)戰(zhàn)變得越來越大。

在與同齡人同性的往來傍邊，她不懂得去讀人們的面部表情，也不懂得人們在說話的時分會有言外之意，她會從字面上有板有眼的解讀。往往是冒犯了別人而不自知。而從其別人的視點看，會讓人覺得她是有意的把別人放在十分尷尬的地步。

也同樣是因為這種交際上的妨礙，使得她墮入一次不幸的婚姻苦楚之中。那時分的珍妮并不懂得，人在說話的時分是可以口是心非的，有些人是可以為了到達意圖而扯謊的，一同也會有意的粉飾自己的。當(dāng)她以為找到了自己的魂靈伴侶而步入婚姻殿堂的時分，等候她的是一份糟糕的婚姻：用菲薄的薪水支撐兩個人的日子和不斷的家庭暴力。

也便是在這段時刻使得這兒的日子墮入史無前例的窘境。身體呈現(xiàn)各方面的不適，精力上不斷的潰散。

被當(dāng)作精力病入院醫(yī)治

這段不幸的婚姻使得珍妮身心俱疲，終究的結(jié)果是使得她不得不入院醫(yī)治。這是他第一次入住精力病院的閱歷。

如果說第1次入院是無可奈何，是有其時的老公送他去的，珍妮是處于一種被迫的狀況，那么第2次入園則是徹底處于自愿在作業(yè)的空檔，珍妮期望可以到醫(yī)院尋求到專業(yè)的協(xié)助。

可是適得其反的事，這次的入園給他帶來了噩夢般的閱歷。開端入院的兩個星期是輕松愉快的，他感覺到對自己的精力狀況和心境有很大的協(xié)助。

可是轉(zhuǎn)折點從他見到的一位精力病方面的專家開端。經(jīng)過簡略的問診，她被確診為精力分裂癥，從此開端了噩夢般的醫(yī)治。

在這段時期五花八門的針關(guān)于精力分裂癥患者的療法，被用在珍妮身上?？喑强上攵?，一同為了自己可以趕快的出院，又不得不盡力掙扎著協(xié)作自身心里十分反抗的醫(yī)治，讓珍妮感到十分苦楚的是要求定時的寫出自我總結(jié)，需求昧心的寫出自己關(guān)于療法的感觸和自己的前進，她從心底里最怨恨的是不誠實，扯謊！

后來珍妮以為有必要對自己那段時刻的醫(yī)治進行分析，所以她不吝驚擾其時在任的總理海倫克拉克，迫使醫(yī)院為她供給整套的病例。

在事物中珍妮把這件事悄悄一筆帶過，可是我從中看到了一個自閉癥譜系人士，關(guān)于他們所確定的作業(yè)所持有的特別的固執(zhí)和執(zhí)著。

珍妮在日子中總是遇到各式各樣的應(yīng)戰(zhàn)，他也在不斷的尋求協(xié)助，可是在這個進程傍邊他遇到了很多的波折。

他同醫(yī)師去描繪自己發(fā)育緩慢的狀況，比如說不會爬，走路很晚，成長緩慢，而這些事是往往都會被醫(yī)師們所疏忽。

當(dāng)珍妮到精力健康診所咨詢，她向年青的醫(yī)師描繪，失掉親人的時分她會有巨大的驚駭。而醫(yī)師高傲的回復(fù)：“教科書上沒有這樣的表述！”他切切實實的感觸就這樣被垂手可得的否定了。

她去看一位注冊的精力病專家。他的專家描繪自己會有圖像式的思想。專家看起來十分氣憤的回復(fù)他，“我是注冊的精力病醫(yī)師，我知道人們不會以圖片的辦法來考慮。你以為你比精力病專家懂得的還多嗎？”

他因為深陷無法自拔的焦慮，而去醫(yī)院尋求協(xié)助。而帶來的是醫(yī)師的呵斥，告知他不要再去醫(yī)院，就打擾那些患病的人?？伤娴男枨髤f(xié)助呀！

……

上大學(xué)，確診自閉癥

日子中盡管有很多的崎嶇，可是珍妮歷來沒有拋棄過她的文學(xué)夢，她還從前出書過詩集。后來在將近40歲的時分，她決議重返學(xué)校，攻讀她喜歡的文學(xué)。

正是這段學(xué)校日子給她的日子帶來了天翻地覆的改動。

在珍妮入學(xué)第3年的時分，一個偶爾的時機，她參與了一個講座。講座的主講人安吉拉阿諾德是一位心思學(xué)博士生，其時她正在從事自閉癥譜系方面的研討。

講座進程傍邊，主講人列出了一系列的關(guān)于自閉癥普系患者以及艾斯伯格綜合癥患者的特征。珍妮覺得好像便是在講她自己。

講座之后，珍妮沒有脫離，而是爭奪全部時機等候和Angela博士單獨攀談。珍妮一向用和睦和藹來描述安吉拉博士，很快得到了單獨測驗的時機。

祝賀你，是艾斯伯格綜合癥。

總算在43歲的時分，珍妮被確診了。

在曩昔的43年傍邊，我日子在對自己的不同和面對的應(yīng)戰(zhàn)，徹底無知的狀況。盡管在往后的日子里我并不期望依照徹底相同的辦法日子，可是至少我最近的日子圈子可以知道現(xiàn)實的本相。

毫不夸大的說，這一發(fā)現(xiàn)關(guān)于我的日子無已于一枚炸彈。它使得我可以以一種全新的，令人了解，令人信服的，充溢邏輯的辦法來解說我日子的大部分狀況。可是我了解到作業(yè)的本相，作業(yè)為什么會產(chǎn)生，為什么會以某種特定的辦法而產(chǎn)生。為什么會以一種特別的辦法而改動！盡管我還面對著艾斯伯格綜合癥人士所面對的很多的不同和應(yīng)戰(zhàn)，可是它使得我100%的懂得了，為什么存在這些不同——在我遇到安吉拉阿諾德之前，我以為我是張狂的，愚笨的，我是無可救藥的。

帶著確診后的歡喜，珍妮請安吉拉博士為他寫了一封信。信上清晰的指出，珍妮是確診的阿艾斯伯格綜合癥患者，她在日子中所面對的應(yīng)戰(zhàn)，期望在他往后的學(xué)習(xí)作業(yè)傍邊，教師們以及他的雇主們可以給他供給哪些方面的協(xié)助和支撐！

全新的日子

珍妮把她的確診當(dāng)成人生的一件喜事，當(dāng)成一件改動命運的大事。

確診后的珍妮大學(xué)期間獲得了或多或少的協(xié)助，使得他順暢地拿到了文學(xué)學(xué)士學(xué)位。

關(guān)于寫作的熱心，一同也是為了協(xié)助更多人的動力，這兒很快動筆寫下了他的自傳體作品。

的書在不斷的再版，并且在再版進程傍邊珍妮不斷參與新的內(nèi)容要點，不斷的為雇主為教育組織供給切實可行的定見和主張，盡菲薄之力促進社會對自閉癥分析人士的支撐。

在往常的日子里，珍妮為新西蘭自閉癥自閉癥者協(xié)會奧克蘭分會作業(yè)，他有自己的熱心，用自己的切身閱歷去協(xié)助，像她相同需求協(xié)助的人。

她還同不同的組織協(xié)作，尤其是教育組織，使用不同的場合和時機去宣講自閉癥的常識，讓更多的人了解自閉癥，也讓更多的人尤其是教師和自閉癥孩子的家長，去把握正確的干涉辦法。而我正是在這種鼓勵之下知道這位不普通的女人的。

前些日子接觸到一位家長，兒子也是確診的艾斯伯格綜合癥?，F(xiàn)在孩子正是高中階段。青春期加上自閉癥譜系，關(guān)于家長來說真是不小的應(yīng)戰(zhàn)。家長感覺到跟孩子交流起來十分困難。因為孩子有十分強的學(xué)習(xí)才能，又十分喜歡閱覽，一會兒想起了珍妮的書，如果說孩子可以拿起珍妮的書去讀一讀，或許他可以意識到自己與其別人內(nèi)涵的不同，可以更簡略的與別人交流，尤其是與家長交流。

聯(lián)絡(luò)珍妮，給她發(fā)了一封郵件。很快收到了珍妮寄來的書，附帶著珍妮親手制造的書簽，書簽的裝修是幼兒園小朋友最喜歡的小動物的印章，不得不說這個書簽真的很珍妮！