以琳自閉癥[青島以琳兒子是真的自閉癥嗎]

自閉癥兒童，人們詩意地稱之為“來自星星的孩子”，也便是日子中常說的“星兒”。從前罕見的“星兒”，現(xiàn)在在我國數(shù)以百萬計，我省也有數(shù)十萬。他們進入一般幼兒園、一般校園承受交融教育，將是日后自理自立的要害一步——

『星兒』肄業(yè)路，有多長

制圖 楊誠

5月18日，湖南生命樹兒童交融教育基地校長劉晨蕾(右一)在輔導孩子學習技術(shù)。通訊員 攝

湖南日報·華聲在線記者 劉銀艷

我省聞名網(wǎng)絡(luò)作家全國塵土(向娟)日前出書的自閉癥體裁網(wǎng)絡(luò)小說《星星亮閃閃》引起社會的廣泛注重，一舉取得第四屆我國出書政府獎提名獎。該書以長沙一個自閉癥兒童家庭為原型，敘述以孩子恢復操練、困難肄業(yè)為家庭中心日子所閱歷的日常點滴與困難掙扎，反映的卻是我國數(shù)百萬個自閉癥兒童家庭的日子原貌。孩子能順暢進入一般幼兒園、一般校園承受交融教育，更是讓無數(shù)個家庭看到了期望。

“星兒”由于交際有缺點、行為刻板古怪，常遭到誤解、訕笑乃至架空，他們的普校肄業(yè)路，走得并不簡略。不過跟著社會文明程度日益前進以及我省對特別教育提高計劃的注重，這條路變得越來越廣大。

“為了孩子的恢復醫(yī)治，我花了買一套大房子的錢?！?/p>

眼前的張女士，一襲白裙，化著精美的淡妝，侃侃而談間，不乏對日子的深刻了解。

誰能想像到，她在11年前的那個姿態(tài)：頭發(fā)蓬亂，失望而堅定地抱著孩子，為了取得最好的恢復操練到處奔跑。

11年前，她被奉告，她成了一名自閉癥兒童的母親。

歷經(jīng)11年困難苦楚掙扎，乃至產(chǎn)生過極點的主意，但張女士挺過來了?，F(xiàn)在，一地雞毛的日子步入正軌，兒子牛牛已從湖南師大隸屬濱江校園小學結(jié)業(yè)，行將進入該校初中部就讀。張女士也英勇面臨群眾，在《星星亮閃閃》里，共享自己的心路歷程。

“牛牛兩歲時被確診為自閉癥，直到他4歲，我都不樂意信任這是真的?！?月8日，張女士在承受記者采訪時說，當醫(yī)師給出自閉癥的清晰確診時，她感覺整個國際都要崩塌了。

醫(yī)師開出的藥方是：環(huán)繞交際、言語、認知、日子自理等，趕快打開科學有用的恢復操練。

“迄今為止，在全國際范圍內(nèi)，自閉癥都無藥可治。自閉癥最重要而有用的醫(yī)治辦法，便是高強度科學的恢復操練。這種操練是長時刻的乃至終其一生?！敝猩酱髮W隸屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵在自閉癥家庭必讀物《與你同行》一書中說到。

對自閉癥兒童，人們詩意地稱之為“來自星星的孩子”，也便是日子中常說的“星兒”。

而嚴酷的事實是，自閉癥是一種先天的腦發(fā)育妨礙，詳細而言是支撐交際和言語學習的大腦系統(tǒng)沒有得到正常發(fā)育，然后表現(xiàn)出交際妨礙、言語交流妨礙、愛好狹隘及重復刻板行為等。他們有超越對折存在不同程度的智力損害。

2006年，自閉癥被列入我國殘疾人目錄，歸入精力殘疾領(lǐng)域。

張女士說，他們一向在積極地恢復操練。除了在湖南省兒童醫(yī)院進行了為期半年的操練，自己也盡力學習操練辦法，還報名參加了青島以琳自閉癥兒童恢復中心的恢復操練。

“為了孩子的恢復醫(yī)治，我花了買一套大房子的錢。僅2009年去青島進行恢復操練，就花了近20萬元?！睆埮空f，這些花費很值得，牛牛恢復到了一般孩子60%以上的功用，這是他后來能順暢進入一般幼兒園、一般校園肄業(yè)的條件。

“實踐證明，經(jīng)過及時正確的恢復醫(yī)治，一切‘星兒’的癥狀都能得到不同程度的改進，大部分輕中度‘星兒’可以具有參加社會活動的才干，可以正常肄業(yè)?！比珖鴫m土(向娟)告知記者，“星兒”若能經(jīng)過交融教育的“交融”促進，將更有利于他們的各種才干提高。她費盡周折出書此書，便是想讓人們對自閉癥有更多正確的認知。

“交融教育是雙向的，對‘星兒’，感觸的是愛與容納;對一般孩子，體會的是愛與職責”

上世紀90年代，我國提出對自閉癥兒童進行“交融教育”。2003年，我國又出臺相關(guān)輔導性文件，要求輕度自閉癥兒童隨班就讀，有條件的校園和區(qū)域要承受中度自閉癥兒童。

“兒子牛牛便是隨班就讀的受益者?！睆埮扛嬷浾?，2016年，湖南師大隸屬濱江校園建校，正好牛牛預備就讀小學四年級，一向把牛牛放在外地讀書的張女士趕忙去報名。

“校園的常務(wù)副校長周瑋對自閉癥常識適當了解，也很了解咱們這些家長。在了解了牛牛的狀況后，以為契合入學的條件，并且答應家長陪讀。”張女士激動地說。

“孩子在入讀師大濱江的3年里，交融教育是成功的?！睆埮縿忧榈卣f，從校領(lǐng)導到教師，對孩子關(guān)愛有加。在這里，家人看到了夸姣的呈現(xiàn)——孩子喜愛她，喜愛同學們，喜愛上學。

“交融教育是雙向的，對‘星兒’，感觸的是愛與容納;對一般孩子，體會的是愛與職責?！睆埮恳詾椤?

“每個學期開學，班主任熊夢琴教師問班上同學誰樂意跟牛牛同桌時，許多同學都舉手?！睆埮炕叵耄嘀魅螘匾膺x擇職責心更強的同學做同桌。由于同桌需求催促牛牛抄筆記、寫作業(yè)，還要在牛牛偶然心情發(fā)生時安慰他，等等。

“交融教育必定要在幼兒園和小學期間培育，這個年齡段是‘星兒’的黃金矯正期。”全國塵土(向娟)以為，在“星兒”的黃金矯正期，他能在一般校園學習到正確的交際與交流模式，就能為未來獨立日子打下杰出的根底。

“師大濱江建校以來，對包含自閉癥兒童在內(nèi)的特別孩子都實施‘零回絕’，當然，也要到達最根本的入學規(guī)范，這也是對大部分一般在校孩子擔任。”周瑋告知記者。師大濱江現(xiàn)在1至7年級的3098名學生里，共接收有11個“星兒”。

“‘星兒’入讀普校，總體上不太達觀，一是入讀的‘星兒’數(shù)量比較有限，二是入讀質(zhì)量也不太抱負?！?

牛牛是走運的。而另一個“星兒”唐唐，就沒那么走運了。

“唐唐本來在恢復操練組織得到了比較好的操練，爸爸媽媽把他送進了長沙梅溪湖某小學隨班就讀?？梢荒昙夁€沒讀完，他又回來了?！遍L沙某自閉癥恢復操練組織的袁教師告知記者。

本來，唐唐地點班級的班主任這樣提示班上的同學：“咱們?nèi)遣黄鹚?，但躲得起他。?

在班主任這種觀念的影響下，年幼的一般孩子自然會跟從仿效，被孤立的唐唐深受損傷，喃喃自語、發(fā)脾氣哭鬧等行為越來越多，終究不得不間斷學業(yè)。

“大都自閉癥孩子并不傻，許多還很靈敏，周圍人對他的情緒，他都能感觸到?？勺蚤]癥孩子的才干又很弱，當他無法用言語表達自己的不滿不高興時，就只能用哭鬧或損傷自己的方法?！焙仙鼧鋬和蝗诮逃匦ｉL劉晨蕾告知記者，遭受二次損傷的“星兒”，恢復操練的難度更大。

“現(xiàn)在在我國，‘星兒’入讀普校，總體上不太達觀，一是入讀的‘星兒’數(shù)量比較有限，二是入讀質(zhì)量也不太抱負?！蔽沂÷劽W(wǎng)絡(luò)作家全國塵土(向娟)告知記者，她曾做了許多查詢造訪，發(fā)現(xiàn)有不少校園面臨“星兒”等特別兒童想方設(shè)法予以推托;有的“星兒”盡管進了普校，但有的校園不承受陪讀，而教師也沒有太多時刻顧及“星兒”。

“牛牛入讀普校的閱歷也是好事多磨，挺難的。”張女士說，讀小學一年級時，牛牛就被長沙一所小學強行退學。

“‘星兒’在特別教育校園也難以找到自己的方位，那里的學位相同嚴重，并且也比較缺少專門針對自閉癥孩子的特別教育服務(wù)。”全國塵土(向娟)表明，面臨逐年攀升的自閉癥發(fā)病率，交融教育火燒眉毛。

美國疾病操控與防備中心在2014年的計算顯現(xiàn)，自閉癥譜系妨礙的發(fā)病率為1/68，而在1990年該中心的計算數(shù)據(jù)為1/10000。在亞洲國家，不完全計算數(shù)據(jù)顯現(xiàn)，每100名兒童中，就有1名自閉癥兒童。

“在咱們校園，也有一般孩子的家長抵抗過，說‘星兒’是精力病，校園會私底下跟他們交流，精力殘疾與精力病患是兩回事，終究都取得了他們的了解?！睅煷鬄I江常務(wù)副校長周瑋表明。

“現(xiàn)在國內(nèi)自閉癥常識遍及及干涉機制都不及西方發(fā)達國家，在許多當?shù)兀蝗诮逃m在展開，但僅僅簡略地把‘星兒’與一般孩子放在一同，沒有專業(yè)的特別教育教師支撐。”從加拿大回北京從事自閉癥兒童教育的專家陶連貴告知記者，“星兒”要承受交融教育，要害一步是進入交融幼兒園。但現(xiàn)在，交融幼兒園數(shù)量極端有限;若是進一般幼兒園，許多“星兒”家長最憂慮的是被幼兒園拒收。

“現(xiàn)在在師大濱江，交融教育仍是根據(jù)愛與容納以及經(jīng)歷整理的一種自發(fā)的方法，與科學、齊備的交融教育系統(tǒng)還有距離?！敝墁|坦陳。

“‘星兒’可憑仗交融教育取得的技術(shù)和才干，并依托國家越來越齊備的社會保障系統(tǒng)，大部分根本到達自理、自立”

交融教育，是讓“星兒”走進校園的教育前進。

怎樣讓這條路更廣大呢?

“‘星兒’具有法律保護的就學權(quán)力，我省上一年印發(fā)的《第二期特別教育提高計劃實施計劃(2018-2020年)》，可以說是他們的福音?！遍L沙市特別教育研討培訓中心王磊說到，該計劃大力提倡對“星兒”進行交融教育，要求優(yōu)先選用一般校園隨班就讀的方法。

“‘星兒’應該按照才干的不同，在恢復操練組織進行3個月、半年乃至一年的學習;經(jīng)過專業(yè)評價，承認已到達進一般教育組織交融學習的才干后，再由特別教育教師跟從援助，這樣才干協(xié)助孩子更好地融入一般教育組織。”湖南生命樹兒童交融教育基地校長劉晨蕾以為，這個過程既適用于“星兒”進一般幼兒園，也適用于進一般校園。

“這次回國，一個重要的方針，便是推進我國幼兒園和中小學的交融教育?！弊蚤]癥兒童教育專家陶連貴說，經(jīng)多方奔波，他于上一年在北京成立了筑愛自閉癥專項基金，第二個交融幼兒園也行將在北京開園。

“在長沙也與一家幼兒園有了開端觸摸，預備商談辦交融幼兒園的事。也歡迎更多的幼兒園加盟。”陶連貴說，經(jīng)過加盟方法，能讓更多“星兒”趕快有學上;而經(jīng)過筑愛基金，可以聯(lián)絡(luò)全球頂尖的自閉癥兒童教育專家和言語醫(yī)治專家進行輔導。

“關(guān)于‘星兒’的交融教育，國家的方針、理念和辦法都在逐漸改進。”師大濱江常務(wù)副校長周瑋告知記者，跟著近年來長沙成為全國特別教育試點城市，長沙已開端在部分校園建立了資源教室，師大濱江也正在請求建造資源教室。

“比及2020年，咱們就能看到資源教室的雛形，到時師大濱江的‘星兒’就有了雙課表、雙教室、雙學伴，交融教育將跨入一個新的層次?！敝墁|解說，這意味著“星兒”既有能與一般孩子一同學習的學籍班，也有與其他“星兒”一同學習技術(shù)的混齡班，前往資源教室上課，有特教教師陪同。

“源于交融教育的不斷前進，‘星兒’可以憑仗交融教育取得的技術(shù)和才干，并依托國家越來越齊備的社會保障系統(tǒng)，大部分根本到達自理、自立，并且對社會有所奉獻?！敝墁|這樣神往。

■記者手記

請給含淚淺笑的他們，點個贊

劉銀艷

有一位家長，為了讓孩子學會耐性等候而不大發(fā)脾氣，一個假期內(nèi)，花了1000多元錢，陪孩子去超市買了100屢次孩子喜愛的牙膏來操練排隊;有一位家長，為了讓孩子進入一般校園時能安靜聽課40分鐘，花了9個月時刻;有一位家長，為了讓孩子學會在公共場所輕松如廁，花了7年時刻……

這是怎樣的一群家長?

他們有一個一起的姓名：自閉癥兒童爸爸媽媽。

“天主交給我一個使命，讓我牽著一只蝸牛去漫步?！碑斠粋€家庭呈現(xiàn)自閉癥兒童，“牽著蝸牛漫步”就成為一個家庭最中心的日子內(nèi)容，其所帶來的巨大經(jīng)濟負擔和精力壓力，讓人難以喘息。

重壓之下，檢測自閉癥家長的是不相同的剛強與耐性。

盡管確診之初，他們有過無助、失望、徘徊乃至失望，但跟著時刻的推移，大部分家長會安然承受實際，思路清晰，不斷調(diào)整方針，盡最大盡力協(xié)助孩子生長。

孩子學說話，比他人慢;孩子的認知，比他人慢;孩子了解他人的意思，比他人慢;孩子的心智生長，比他人慢。乃至有的終其一生恢復操練，其心智或許還只有四五歲孩提的水平。

不要緊，家長們有滿足的耐性“牽著蝸牛漫步”。教了3天，還不知道蘋果，不要緊，就先教梨子香蕉;教了一周，認知色彩卡片毫無發(fā)展，不要緊，不認卡片就用彩筆畫出來，畫了半個月，總算開竅了……而每一項日子自理技術(shù)、與人交流技巧，都需求千次、萬次乃至十萬次的操練，所消耗的時刻與耐性，一般人不可思議;但他們用剛強的意志，做到了。含淚淺笑，面臨日子;讓人疼愛，也讓人心生敬意。

他們這么盡力，想取得什么呢?

他們一向在為孩子爭奪的，不過是期望他們可以跟一般人相同正常地日子下去——可以不必遭受那么多異常眼光，可以掙到一份自力更生的作業(yè)，可以在爸爸媽媽老去后獨立作業(yè)、日子;主意再奢華一點的，期望孩子可以具有自己的愛情，成婚生子，連續(xù)子孫……

一般孩子爸爸媽媽觸手可及的，卻是“星兒”爸爸媽媽朝思暮想的。

相同為人爸爸媽媽，相同舐犢之愛。跟著自閉癥發(fā)病率逐年攀升，被沉重的命運之棒擊中的“星兒”爸爸媽媽越來越多，他們的現(xiàn)世之路忐忑難行：缺少專業(yè)育兒資源、經(jīng)濟綽綽有余、親人疏遠、社會不接收……承受著許多壓力，成為抑郁癥和焦慮癥發(fā)病的高危人群。

面臨這樣的人群，請您打開懷有。請給含淚淺笑的他們，點一個贊，多一份了解，讓他們在負重前行的一起，也能感觸到身邊的光與熱!