「我反對(duì)所有將自閉癥兒童的一切浪漫化理解的行為。中國(guó)心理衛(wèi)生

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梅什么｜知乎er本文首發(fā)于知乎「鹽」系列電子書

「天才」「另壹個(gè)星球的小孩」「地球上的星星」……

關(guān)于自閉癥兒童，我們有很多浪漫的幻想，但特教老師@李老西在知乎電子書《自閉癥特教老師手記》開篇就說：「我反對(duì)所有將自閉癥兒童的壹切浪漫化理解的行為。他們不是來自外星的小孩，他們和我們壹樣都是地球人而且是弱化版的?！?/p>

作家蔡春豬曾寫道：「當(dāng)你認(rèn)為自閉癥患者都具備某方面的『天才能力』，對(duì)大多數(shù)不具備『天才能力』的自閉癥患者而言就是壹種不公平。」（出處：蔡春豬的微博）

只有正確地認(rèn)識(shí)，才能盡早地正確干預(yù)，才能更好地幫助到他們。為此李老西在書中專門回答了以下幾個(gè)常見的問題：

Q：自閉癥產(chǎn)生的原因是什么？能治愈嗎？

李老西：自閉癥是先天的腦部發(fā)育障礙，是先天性遺傳疾病，是伴隨壹生且無法逆轉(zhuǎn)的，對(duì)整個(gè)家庭的影響是災(zāi)難性的。自閉癥發(fā)病率大約是千分之1.6～2.0，隨著監(jiān)測(cè)機(jī)制的發(fā)達(dá)，這個(gè)數(shù)字目前還在上升中。

「自閉癥人數(shù)為何近年來呈上升趨勢(shì)？」在這個(gè)問題下我推薦@譚蘇蘇的回答。自閉癥是不可能被完全治愈的，只能經(jīng)由漫長(zhǎng)的恢復(fù)性訓(xùn)練過程，讓壹部分癥狀表現(xiàn)較輕的患者獲得基本的生存技能和社交技能。

Q：自閉癥患兒有很多是天才嗎？我看過很自閉癥患者的畫作，還有很多公益活動(dòng)的畫和手工，都很美很浪漫很萌啊。

李老西：我工作已經(jīng)7年多，教過的小孩沒有上千也有幾百了，但是世俗意義上的天才我壹個(gè)都沒有見過。

至于畫作，那不是他們畫的。他們的精細(xì)能力根本不足以完成這樣的作品。這些作品壹般都是家長(zhǎng)和老師代筆完成大部分，他們最后涂個(gè)壹兩下完事。其他手工作類也是壹樣，基本相當(dāng)于用自閉癥的名頭給這個(gè)作品簽個(gè)名罷了。（不過我也理解公益工作者們，這活真是難辦。）盡管這方面的公益非常的難，但是這種方式卻對(duì)大眾了解自閉癥產(chǎn)生了誤導(dǎo)。我不是很支持，盡管我也不知道怎么樣做才是最好。

Q：×××電影里的自閉癥患者看上去挺好??？

李老西：電影（也包括絕大多數(shù)紀(jì)錄片）中出現(xiàn)的案例幾乎全部都是自閉癥中極小數(shù)的異類，比如《雨人》。達(dá)斯丁·霍夫曼的眼神和動(dòng)作表達(dá)得都是非常準(zhǔn)確的，但是他的語言表達(dá)方式則完全不對(duì)，因?yàn)樽蚤]癥患者幾乎不可能如此快速清晰地用語言回答別人的提問，哪怕他腦海中早就有了答案。

描寫得最真實(shí)的電影是《海洋天堂》。人物原型叫作楊韜（中低功能者），文章為了演好這個(gè)人物和他壹起生活了壹段時(shí)間，雖然文章只是在模仿但是表演得非常棒，在我看來足夠?qū)憣?shí)。

大多數(shù)自閉癥患者是缺乏自理能力的，需要家長(zhǎng)的終生陪伴，這給家庭帶來的壓力是非常之大的。電影《海洋天堂》壹開頭，父親幻想帶著兒子壹起自殺：

圖：《海洋天堂》劇照

Q：自閉癥只是不說話，但是想法很多。

李老西：并非如此，他們幾乎不能理解情感這種高階事物，同時(shí)以他們的知識(shí)結(jié)構(gòu)也不足以產(chǎn)生更多的聯(lián)想。就像知識(shí)點(diǎn)是壹個(gè)個(gè)在天空中獨(dú)立存在的星星，但是難以組成壹個(gè)星系。需要某種介質(zhì)才可以將其關(guān)聯(lián)起來。特別是有關(guān)于時(shí)間概率和情節(jié)的思維對(duì)他們來說難度實(shí)在是太高了。

Q：讓自閉癥做自己喜歡做的事不好嗎？和大家互不干擾就挺好，尊重他們的行為就好了啊。

絕大多數(shù)的自閉癥（80%以上）都沒有獨(dú)立行為能力，這些行為可能包括了進(jìn)食、穿衣、梳洗之類的技能，至于社交什么就不提了。也就是說，沒有家人的照料，獨(dú)立活壹周都難。

他們的存在對(duì)家庭就已經(jīng)是壹個(gè)無法忽視的巨大負(fù)擔(dān)。根本談不上互不干擾這回事，只不過可能被干擾的并不是你。

那么，應(yīng)該如何與特殊兒童相處呢？李老西給出了以下建議：

·如果你是普通人的路人甲乙丙丁：

如果沒有關(guān)注他們的意愿的話，平等看待就好。所謂平等看待就是把他們和普通兒童壹樣看待。如果他們顏值過人舉止萌，那就像喜歡普通兒童壹樣喜歡他們，如果他們像普通熊小孩壹樣不守規(guī)矩搞破壞招人討厭，也麻煩你們像討厭壹般熊小孩那樣討厭他們。

如果你有想了解他們的想法，看我的專欄吧。我的存在就是希望讓想要了解的人找到相關(guān)渠道。

·如果你是個(gè)熱心公益志愿者，非常想獻(xiàn)出自己的能力：

可以去學(xué)習(xí)相關(guān)的知識(shí)，盡早讓自己具備可以和他們互動(dòng)的能力。

捐獻(xiàn)物品可以參考壹些使用頻率比較高的物品如：磁吸寫字板、認(rèn)知類的卡片、區(qū)慕潔積木、邏輯狗、拼音本、4~6塊組成的拼圖等等教具玩具，或者壹些小零食也可以，盡量交給監(jiān)護(hù)者，如家長(zhǎng)或教師。

·如果你是個(gè)普通家長(zhǎng)：

請(qǐng)接受「特殊兒童這個(gè)群體并不小」這個(gè)概念。如果他們的存在沒有影響你和你小孩的日常生活，請(qǐng)?zhí)谷唤邮苓@個(gè)設(shè)定就好。

其實(shí)和壹個(gè)規(guī)則感良好的特殊兒童交流可以讓3歲以上的普通兒童獲得更多的表達(dá)機(jī)會(huì)，他們可是非常喜歡當(dāng)小老師來表達(dá)自己所熟知的事物的。如果他們有壹些行為問題影響到了你們，也請(qǐng)直接告訴他們的家長(zhǎng)，壹味地包容并不能給任何壹方帶來益處。如果你不能接受周圍有他們的存在，你也不應(yīng)該受到任何人的指責(zé)。

·如果你是個(gè)特殊兒童的家長(zhǎng)：

可能讓周圍人知道你小孩的情況反而是個(gè)更好的選擇。做壹只鴕鳥對(duì)你、對(duì)小孩、對(duì)大家都沒有任何積極的意義。

有些事是根本沒法藏的，周圍的善意永遠(yuǎn)更多。壹味地偏袒只會(huì)讓雙方都受到傷害。

你和小孩都需要坦然面對(duì)這壹切。根本就沒有為他量身定做的完美世界，在這個(gè)世界上每個(gè)人都會(huì)面臨自己的問題，他們也壹樣。面對(duì)真實(shí)世界的規(guī)則才能感受到完整的社交。


尾語：存在便是某種合理，這個(gè)世界從不完美，不論你喜歡還是討厭，他們就是這世界中的壹部分，不多也不少。不過——人生在世，多讀些書、多見些人，終歸沒錯(cuò)。

以上內(nèi)容摘編自@李老西的「知乎·鹽」系列電子書《自閉癥特教老師手記》。

作者簡(jiǎn)介：李老西，特教老師（發(fā)育遲緩/自閉癥相關(guān)，暫不接受任何形式的線上咨詢），線上指導(dǎo)課程《李老西的家庭干預(yù)指南》，請(qǐng)搜索：暖星社區(qū)。
責(zé)任Spencer

原作者名:梅什么

轉(zhuǎn)載來源:知乎「鹽」系列電子書

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