秋爸爸自閉癥雙胞胎[秋爸爸真實身份]

今日要說一個你再了解不過的人——秋爸爸。

對，就是那個需時在ALSO社群隨時呈現(xiàn)，幫家長答疑解惑的“秋大王”。

咱們太了解他啦，知道他是雙胞胎自閉癥孩子秋歌、秋語的父親，醫(yī)學分子生物學博士，復旦大學遺傳學高材生，北京協(xié)和醫(yī)學院副教授?？茖W理性的思想、兢兢業(yè)業(yè)的實踐、樂善好施的性情，讓秋爸多年來一向活潑在圈內(nèi)，熱心于為自閉癥團體發(fā)聲，致力于傳達實證有用的干涉常識，為家庭賦能，推進職業(yè)前進。

2017年，秋爸登上《朗讀者》的舞臺，從自家秋歌秋語的故事說起，向全國觀眾實在呈現(xiàn)了自閉癥團體的日子境況和實際需求。連續(xù)地，每年自閉癥日前后，秋爸都會接到媒體約請，面向群眾談自閉癥和這個團體的故事。

本年，在新京報《師說Talks》上，以及在洶涌新聞上，秋爸再次受邀開講，他的這次發(fā)聲，理性閱歷之外還有更多理性考慮?，F(xiàn)在，小編將這些文字歸納收拾與讀者同享共勉。

01 自閉癥=孤獨癥≠ 抑郁癥

自閉癥就是孤獨癥。“自閉癥”是民間廣泛運用的詞匯，我國在醫(yī)學術(shù)語上的叫法是——孤獨癥。

“我自閉了”“我見到生人就不愛說話”“感覺周圍的人都在架空我，不想活了……”面臨外界時不時呈現(xiàn)的對自閉癥的誤讀，秋爸再次清晰，自閉癥和抑郁癥、性情內(nèi)向是兩碼事。

疾病分類上，自閉癥和抑郁癥都歸于精力疾病，均需求到?？漆t(yī)師那里獲取嚴厲的醫(yī)學確診。

抑郁癥以顯著而耐久的心境失落為首要臨床特征，體現(xiàn)為單個對自己、對外界呈現(xiàn)嚴峻的負面點評心情，以及負面行為的一種心境妨礙。在?？漆t(yī)師輔導下，抑郁癥有許多老練的醫(yī)治手法，且能恢復得不錯，但也會在某些環(huán)境壓力之下再次復發(fā)。

抑郁癥簡直不會在幼兒期發(fā)病，但自閉癥確是一種先天性腦神經(jīng)發(fā)育妨礙，3歲前就能查詢到一些妨礙的呈現(xiàn)。且自閉癥現(xiàn)在沒有“治好”一說，也沒有特效藥，只能通過恢復練習幫孩子前進，從而前進家庭日子質(zhì)量。

新京報《師說Talks》舞臺上的秋爸爸和洶涌新聞上來自家長的發(fā)問。

自閉癥的中心妨礙首要有兩條，一是交際交流才能方面的落后，也包含非言語交際才能（如肢體言語的了解和運用才能）上的落后；二是喜好狹隘、行為刻板、行為典禮化。這兩種落后，都會嚴峻影響孩子幼年時期的技術(shù)學習。

醫(yī)師在面診或許的自閉癥人士時，首要根據(jù)美國精力疾病確診與計算手冊第五版（DSM-5）國際疾病分類第10版（ICD-10）以及我國精力妨礙分類與確診規(guī)范第3版（CCMD-3）的規(guī)范，對患者的行為體現(xiàn)進行根底判別。

別的，醫(yī)師或許還會根據(jù)孩子的狀況做一些相關(guān)查看，并填寫一些量表，如孤獨癥確診查詢量表(Autism Diagnostic Observation Schedule，簡稱ADOS)，孤獨癥確診訪談量表(Autism Diagnostic Interview- Revised，簡稱ADI-R)，兒童孤獨癥評定量表(Childhood Autism Rating Scale，簡稱CARS)，以輔佐確診。

02 家長發(fā)現(xiàn)反常時刻比過去提早5個月

秋爸爸泄漏，2020年，ALSOLIFE研討院聯(lián)合我國殘疾人恢復協(xié)會、北京大學人口研討所一起展開《關(guān)于我國孤獨癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況的查詢》，在從全國收集到的8389份有用問卷中，有一個問題，你是什么時分發(fā)現(xiàn)孩子的反常狀況的。對這個問題，小齡組家長給出的均勻時刻是孩子24個月大的時分，大齡組家長的時刻是29個月，前后相差5個月。

“這說明，這些年的自閉癥常識遍及作業(yè)有了本質(zhì)前進，家長的警覺性提早了5個月?！鼻锇种?，這個時刻差很重要，自閉癥恢復考究早發(fā)現(xiàn)、早確診、早干涉，提早發(fā)現(xiàn)就能為孩子爭奪更多時刻。

秋爸爸特別向一般群眾介紹，從《查詢》數(shù)據(jù)中看，最能引起家長警覺，發(fā)現(xiàn)小齡孩子存在反常體現(xiàn)的三個當?shù)厥牵汉⒆友哉Z落后不說話、喚名時沒有回應、缺少目光對視。值得一般群眾留神，能夠查詢自家孩子做出前期警覺。

但不會說話并不是評判一個孩子是否有自閉癥的中心癥狀。有些自閉癥孩子是有言語的，僅僅在交際上存在言語才能運用缺少的問題，而非言語交流上的妨礙。

03 他能否感受到爸爸媽媽的愛？

秋歌秋語歸于典型的中低功用自閉癥孩子，小時分他們發(fā)脾氣時會自己擊打頭部，會抓扯秋媽的頭發(fā)，即便秋媽感到痛，他也不松手。

這讓秋爸秋媽一度悲傷、懼怕，怕兒子這一輩子都不知道爸爸媽媽很愛他。怕長時刻支付而沒有情感回饋，兩邊像隔著一道嚴寒的墻，永久都打不破。

雖是做根底科學研討的，秋爸也了解自閉癥大概是怎么回事?？墒敲媾R孩子的種種體現(xiàn)，確診之初的秋爸仍然處于深深的苦楚之中。眼前的秋歌、秋語對外界的交際信號一點不靈敏，常人口中的“愛”和“恨”這類籠統(tǒng)情感，好像他們也毫不了解，很少會做出什么回饋的標明。

“但這么多年下來，我清晰知道，自閉癥孩子一定是能夠收到來自爸爸媽媽的愛的，即便是最嚴峻的孩子，在與爸爸媽媽的朝夕相處中，也會體會到來自親人事無巨細的協(xié)助，這是爸爸媽媽跟孩子絕無僅有的愛?！鼻锇终f。許多自閉癥孩子有自傷、進犯別人的行為，他發(fā)現(xiàn)，有時分，只要當著爸爸媽媽的面，他們才會呈現(xiàn)這些行為，假如面前是陌生人，他們這種“撒嬌賴皮”的狀況或許削減許多。

04 浪漫、神話自閉癥團體要不得

當一般群眾跟咱們議論自閉癥時，圈內(nèi)人好像一時難以找到遍及解說的切斷。所以，對許多人來說，電影《雨人》《海洋天堂》成為咱們協(xié)助外界敏捷直觀了解自閉癥的一種辦法?？商徇@兩部電影，又多少有點無法，由于每個自閉娃都不相同，電影多少帶有藝術(shù)加工顏色，尤其是為人所熟知的《雨人》。

《雨人》劇照

《雨人》中主人公的刻板行為令人形象深入，另一件就是他超強的記憶力、心算才能，給人留下一種自閉癥都是天才兒童，他們的爸爸媽媽僅僅在陪同一個有點乖僻的天才兒童生長算了，徹底無法代入其間的心酸苦辣。乃至也有人給秋爸提主張：“秋爸爸，你去發(fā)掘一下秋歌秋語的天分，看有沒有什么潛能？”

2019年一項查詢顯現(xiàn)，日常日子中，有85.13%的人不知道什么是自閉癥，其間8.38%的人乃至沒聽說過，只要14.57%了解該病癥。了解的途徑首要是通過新聞廣播、報刊媒體的宣揚和影視作品。

“在部分媒體或影視作品傍邊，自閉癥人士常常會展示出一些常人所不能的 ‘特異功用 ’，比方隨意說個日子，告知你那天是星期幾；或許大腦像相機相同，在坐飛機飛一圈，就能畫出整個城市的鳥瞰圖。但很惋惜，這并不是自閉癥團體的干流，乃至更多是呈現(xiàn)在影視作品中的傳奇，我身邊簡直沒有遇到過?！鼻锇终f，這種帶有浪漫顏色的宣揚，掩蓋了這一團體實際日子的艱苦。

“咱們團體是很需求協(xié)助的，自閉癥孩子很需求從點滴日子技術(shù)教起來，全部家庭都承擔著巨大的日子壓力。再退一步講，即便會背日歷的孩子，或許上課的時分尿褲子；會心算的孩子在超市購物時卻不知道付錢找零、扯開就吃?！?/p>

兒子畫的畫（來自秋爸微博“秋歌秋語秋爸爸”）

但這并不意味著，咱們要拋棄培育孩子的喜好。相反，對自閉癥小朋友來說，培育他們對畫畫、音樂、運動等的喜好，雖不能消除他們的交際妨礙，但在這些活動傍邊，孩子能夠平復心情，大人能夠發(fā)明跟孩子互動交流的時機，添加其對團體活動的愉快體會，這很有優(yōu)點。

05 自閉癥不分貧富、階級

2020年，美國疾病操控與防備中心發(fā)布了美國自閉癥的發(fā)病率：每54個孩子里就有一個自閉癥。復旦大學隸屬兒童醫(yī)院2020年宣布的一項查詢中，在上海等7個國內(nèi)大城市校內(nèi)的14.2萬6—12歲兒童中，自閉癥比率為0.70%，而ALSO最近的查詢顯現(xiàn)，還有約38%的學齡期自閉癥譜系兒童并未進入到一般校園和特殊教育校園承受義務(wù)教育。我國的自閉癥發(fā)病率在1%以上。

10多年來，自閉癥確診數(shù)據(jù)一向在攀升。秋爸以為，很重要的原因是自閉癥常識的遍及、社會重視的添加、篩查力度的加大；醫(yī)學確診的展開；還有恢復救助福利的前進。

出于以上原因，另一個對自閉癥的誤區(qū)也得以弄清，即以為自閉癥多發(fā)于高知團體家庭，某些少量族裔或低收入人群發(fā)病率低。

對此，秋爸解說，自閉癥發(fā)病率并不存在區(qū)域、種族、收入、教育程度方面的顯著差異。只不過，城市家庭或許說高知家長更簡略重視到孩子的反常，并能及早帶去就醫(yī)恢復；遙遠鄉(xiāng)村或二三線城市，醫(yī)療資源本就有限，對自閉癥的了解也比城市少，這也是許多爸爸媽媽千里迢迢從老家趕到一線城市確診、恢復的原因。

06 遺傳要素不是想得那么簡略

關(guān)于自閉癥的發(fā)病原因，總體上來說現(xiàn)在4個字能夠總結(jié)——病因不明。

許多研討標明，在各種神經(jīng)發(fā)育妨礙傍邊，自閉癥的遺傳要素是最顯著的疾病之一。從基因視點進行的研討標明，報導的與自閉癥相關(guān)的基因多達200多個，遍及全部的染色體，也涉及到神經(jīng)體系和免疫體系、代謝體系、呼吸體系等相關(guān)的基因。

《美國醫(yī)學會》雜志精力病學分冊上宣布的研討文章：自閉癥遺傳要素占主導，但無法從單個基因上來猜測和確診

“但在這200多條基因里，獨自拿出哪一個基因，都難以切當解說哪怕5%的自閉癥病例。所以說，自閉癥是一個非常雜亂的多基因疾病。其間所說的遺傳要素，也不是一般人一聽到‘遺傳’就想到的龍生龍龍，鳳生鳳，老鼠的兒子會打洞那么簡略。”秋爸解說。

直觀易懂的，能夠從秋歌秋語這種同卵雙胞胎的狀況看一組數(shù)字，同卵雙生的同病率有報導高達90%以上，而異卵雙生子的同病率則會跌到百分之二三十左右，跟兄弟姐妹之間的同病率挨近，從這個數(shù)字傍邊能夠看到，遺傳要素占有的主導效果。而前一段在5個國家對60萬家庭中的200多萬兒童進行的大規(guī)模查詢和研討中得出來定論是，自閉癥的遺傳要素的奉獻至少占80%以上。

“也有人說，自閉癥是遺傳要素和環(huán)境要素一起效果的，這種說法自身沒錯，但跟什么都沒說相同，全部疾病的發(fā)生展開，咱們都能夠這么說。”秋爸提示，議論“環(huán)境要素”時，也不是一般人一聊，就簡略地想到吃了什么或許霧霾、化工品之類的環(huán)境污染。民間常會有人帶著“現(xiàn)代科技害人”之類的情懷去亂猜一氣。

更重要的，科學上需求有根據(jù)地估測并做出謹慎的探求。比方疫苗、重金屬等等環(huán)境要素，都有所探求，但都難以成為病因解說。要當心有人借機專門去找拿著邊邊角角的探究性研討，來對心態(tài)不穩(wěn)的家長做夸張宣揚，煽忽去搞林林總總形形色色的生物療法。

“麻風腮三聯(lián)疫苗與自閉癥有關(guān)”的研討就從前宣布在柳葉刀上并引發(fā)了全球的騷亂，導致疫苗接種率大幅下降，乃至麻疹疫情的迸發(fā)，死了許多人。后來，通過許多的科學研討，這研討被徹底推翻，柳葉刀撤稿，而且作者也被英國皇家學會以“學術(shù)不端”而治罪。

07 基因測序篩查有必要嗎？

假如遺傳要素占主導效果，是否能夠通過基因測序提早進行篩查防備呢？日子中，自閉兒家長去測基因的特別多，一部分家庭想生二胎，為了掃除患自閉癥的危險，基因篩查就成了希望所系。

對此，秋爸標明，至少從現(xiàn)在的科學根據(jù)來看，答案不那么確認。近幾十年來，現(xiàn)代分子生物學的展開，為尋覓自閉癥背面的基因機制供給了或許。但研討證明，自閉癥的發(fā)生涉及到的不光是某一個基因的驟變與否，還涉及到基因序列中的多與少，以及一些基因組非編碼區(qū)的調(diào)控序列，乃至還有基因組傍邊所謂的廢物DNA，假基因或非基因的一些序列問題，很雜亂。

淺顯地說，并不是每一個相關(guān)的基因變異都會帶來自閉癥，所以即便篩查出基因驟變，子孫也紛歧定有自閉癥，所以基因測序并不能給自閉癥的發(fā)病、確診或醫(yī)治帶來直接的臨床輔導定見。

所以，咱們在議論一個基因到底是好仍是壞時，有時未必能說得那么清楚，由于生命體系，尤其是腦神經(jīng)體系的運作是一個雜亂的分子網(wǎng)絡(luò)，需求許多個基因、分子的聯(lián)合效果。

關(guān)于特定的某個單個的某個行為特特征來說，一個所謂的壞基因，徹底有或許呈現(xiàn)出某個優(yōu)異的行為體現(xiàn)，比方某個基因或許在他身上或許體現(xiàn)出優(yōu)異的特質(zhì)，很高的敏銳性、執(zhí)著性等，而當夫妻二人各自帶來的多個這這樣的所謂的優(yōu)異基因組合在一起，壞了，孩子有或許太執(zhí)著、太靈敏了。對此能夠形象地比喻為“基因共振、負負得正、物極必反”，導致孩子呈現(xiàn)自閉癥體現(xiàn)。

所以，自閉癥絕不是一兩個基因乃至十來個基因組能夠操縱的。夫妻沒有必要為一份添堵的基因檢測陳述而相互抱怨、責備。能夠說，自閉癥是夫妻兩個人的奉獻，“軍功章”里有他一半，也有你一半?！?/p>

從科學研討視點來說，測基由于科學研討供給樣品數(shù)據(jù)，是有意義的?？墒顷P(guān)于家長的臨床輔導，現(xiàn)在能夠說沒有意義。尤其是在我國，多出來的或許僅僅一份額定的、沒必要的、不被醫(yī)保掩蓋的大額花費。

08 警覺！一些不靠譜療法要人命

信任每一個自閉癥家庭都閱歷過剛確診初期的至暗時刻。所以，當咱們在網(wǎng)絡(luò)上查找全部關(guān)于自閉癥的消息時，又何曾不是在尋覓每一個“治好”的時機。

從針灸到中藥，從飲食干涉到糞菌移植，從高壓氧到螯合排毒，從基因測序到干細胞醫(yī)治……看過太多的東撞西碰地找秘方找最新療法的家長，秋爸總是苦口婆心叮嚀家長，不要被民間傳說的各種缺少科學實證根據(jù)的特殊療法欺騙。那些拍胸脯宣稱“20萬包在我身上，一年后還你一個完美孩子”的許諾最簡略讓家長動心，也是這個圈子最大的圈套。

比方許多所謂“先進療法”，像這幾年“腸腦軸”的熱門研討帶來的所謂糞菌移植療法。它以為腸道微生物會影響中樞神經(jīng)體系，通過人工改造就能夠改進人的認知和行為，從而醫(yī)治自閉癥。但2019年，美國食品藥品監(jiān)督管理局通報，有兩名承受了糞菌移植的成人被感染，其間1人逝世。

還有螯合排毒療法，早些年從前盛極一時，宣稱人體內(nèi)的重金屬是自閉癥的首惡。但是，2005年8月，螯合排毒從前讓一名5歲的自閉兒喪身。由于螯合劑導致的濫排成果帶來了低鈣血癥，讓孩子死于急性腦損傷。

不能不提的還有干細胞療法。事實是，現(xiàn)在得到威望認可的干細胞療法只要白血病和淋巴瘤，而在其他疾病上的運用，都缺少安全和有用的證明。干細胞醫(yī)治危險很大，或許會導致喪命的感染、發(fā)生腫瘤或引發(fā)危險的免疫反響，而且這種醫(yī)治費用昂揚，醫(yī)保無法報銷。

在秋爸看來，展開科學研討的一些前沿探究并不是大問題，但假如不做好“知情贊同”，就把尚在開端探究階段的東西大力推給家長，夸張其詞地講一些傳奇事例來煽動家長花大錢去測驗，那就歸于誤導，那些急切想改進孩子行為的家長，在誤導下很簡略以為自己走上了一條輕松醫(yī)治的捷徑，卻有或許忽視乃至拋棄了檢測耐性和恒心的干流干涉辦法。

09 行為練習現(xiàn)在最能協(xié)助孩子前進

早在2004年，秋爸就開端承受行為干涉（ABA辦法）訓練。彼時郭延慶教授剛完成了運用行為剖析學會的專項培育計劃，從美國帶回這套行為干涉技術(shù)，辦了一個譜系家長訓練班，秋爸是第一期訓練班學員。自此，他一向堅定地在圈內(nèi)遍及行為干涉常識。

“我自己是搞根底醫(yī)學研討的，當然最希望呈現(xiàn)一種特效醫(yī)療手法，來協(xié)助孩子恢復。但是，也正由于我是做一行的，我很清楚地知道實在狀況，沒有特效手法，也輪不到去拿自家孩子做所謂‘第一個吃螃蟹式的探究 ’，由于吃到甲由的或許性更大?！扒锇终f。現(xiàn)在干流科學以為的，根據(jù)ABA 原理的前期高強度的行為干涉辦法，才是最有用的能夠改進自閉癥兒童的手法。

世界衛(wèi)生組織也以為，循證社會心思干涉辦法如行為醫(yī)治以及家長和其他照護者技術(shù)訓練規(guī)劃，能夠削減交流和社會行為困難，對患者的健康和日子質(zhì)量有積極影響。除了主張運用美國食品藥品監(jiān)督管理局同意的緩解心情嚴重的藥物，美國國立衛(wèi)生研討院也只給出“行為、心思和教育醫(yī)治”的主張。

“我之所以推重行為療法，不是由于有什么成功的個案傳奇，也不是由于我個人感覺用得多么隨手，最底子的是它是干流科學引薦的計劃，是通過大樣本、雙盲、對照試驗這種科學范式研討給出的定論。”秋爸著重，挑選干流科學引薦的療法，靠譜的一起危險也最小，不至于糟蹋家庭本就有限的精力、金錢、時刻，把首要資源用在刀刃上。

欲知更多關(guān)于自閉癥的答案，可上抖音@秋爸爸聊自閉癥

注：本文中提及的部分查詢數(shù)據(jù)來自ALSOLIFE研討院聯(lián)合我國殘疾人恢復協(xié)會、北京大學人口研討所一起展開《關(guān)于我國孤獨癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支撐資源狀況的查詢》。

（未完待續(xù)，下篇秋爸爸持續(xù)聊：自閉癥孩子進入普小能撐多久？自閉癥給夫妻關(guān)系帶來什么走向？群眾場合孩子發(fā)脾氣家長怎么辦？……敬請期待，下回分解）