杭州自閉癥學(xué)校[福建自閉癥學(xué)校]

父親接兒子放學(xué)。兒子的布景是父親注視的方向。

由于疑似自閉癥，6歲男孩樂樂被媽媽小葉遺棄在了杭州城站肯德基店(錢江晚報(bào)、浙江24小時(shí)APP近來曾做接連報(bào)導(dǎo))。

樂樂和小葉的故事經(jīng)錢江晚報(bào)、浙江24小時(shí)APP報(bào)導(dǎo)后，不少和小葉同病相憐的家庭給咱們打來了電話。每個自閉癥家庭，都經(jīng)歷過小葉的潰散和失望。僅僅，大多數(shù)人終究承受實(shí)際，并挑選讓自己強(qiáng)壯。

47歲的吳民(化名)是杭州一家小便利店的老板，他還有另一個身份，一個19歲患有自閉癥的大男孩的父親。近來，錢報(bào)記者走近吳家，記錄下這個家庭的日常。

下午3點(diǎn)40分，是晨晨(化名)放學(xué)的時(shí)刻。一到點(diǎn)，他會站在杭州楊綾子校園的門口，等爸爸來接。

校園邊上的“才智樹”小店，晨晨盯著各式蛋糕看，沒有吭聲。吳民看出兒子眼中的巴望：“想吃哪一個，就自己去買?！?/p>

晨晨興奮地到收銀臺邊，掏出手機(jī)，點(diǎn)開支付寶，“嗶”地一聲支付成功。

記者夸晨晨很棒的時(shí)分，吳民說，只需回過頭來想想的時(shí)分，才會發(fā)現(xiàn)邁出的這一步是有多大。

那一刻，即便有心理準(zhǔn)備

但仍然很難很難信任

19年來，極致的歡喜和苦楚，這個家庭都嘗過了。

2000年1月17日，晨晨出世。一對年輕人，初嘗爸爸媽媽味道，有無措，有激動，在孩子的啼哭聲和自己的手忙腳亂中，度過了最美好的一年。

即便當(dāng)其他孩子開端牙牙學(xué)語時(shí)，吳民也沒有太介意。都說“貴人語遲”，說不定晨晨在某一方面“天分異稟”呢。事實(shí)是，這樣的“掩耳盜鈴”跟著時(shí)刻的推移，變得一觸即潰。除了不說話，一歲半的晨晨回絕目光溝通，連最簡略的對視都做不到。

一開端，吳民認(rèn)為晨晨是聾啞孩子。夫妻倆抱著孩子四處求醫(yī)，乃至花了2萬多元給晨晨配了助聽器。

孩子3歲時(shí)夫妻倆第一次去北京，在一家腦科威望的醫(yī)院里，他們得到了自閉癥確診單。那一刻，即便有心理準(zhǔn)備，吳民仍是感覺像被判了“死刑”。

晨晨低著頭一語不發(fā)，妻子整天以淚洗面，吳民難遭到心里好象有根針在刺。

一邊沒日沒夜地掙錢

一邊給兒子做恢復(fù)練習(xí)

承受實(shí)際并且了解晨晨作為自閉癥孩子的一舉一動，是他們能做的第一步。

自閉癥患者日子在自己的國際里，刻板、規(guī)則。晨晨很安靜，“聚精會神”玩玩具，能接連幾個月只玩一個玩具，不管巨細(xì)，有必要隨身攜帶，不然就會從喉嚨里宣布低吼，開端哭鬧。晨晨還會不可思議地笑，踮起腳尖轉(zhuǎn)圈圈，直到摔跤……

夫妻倆在杭州市中心開了一家小便利店，離不了人。所以只能一人看店，一人帶孩子。

吳民多方探問了解到，自閉癥患者需求做恢復(fù)練習(xí)。“底子不去想未來，也沒有很遠(yuǎn)的計(jì)劃。其時(shí)只需一個方針，做練習(xí)?！?/p>

夫妻倆起早貪黑，延伸開店時(shí)刻，掙錢給兒子做恢復(fù)。承受實(shí)際之后心里的想法只需一個，便是一邊掙錢一邊給兒子治病。

那年傳聞美國有種藥對自閉癥有改進(jìn)效果，夫妻倆想盡辦法找人代購，每個月好幾千的藥費(fèi)，讓孩子吃了一兩年。

晨晨4歲進(jìn)入恢復(fù)組織，在杭州待了一年，又去青島恢復(fù)了一年。

那么多年過去了，吳民仍然記妥當(dāng)晨晨總算喊出那一聲“爸爸”時(shí)，彼時(shí)他心里的激動。他對妻子說，“兒子總算開竅了?！?/p>

一遍遍重復(fù)和解說，還要應(yīng)對突發(fā)

有時(shí)分潰散起來悄然無聲

晨晨在進(jìn)入楊綾子校園讀書后，日子好像進(jìn)入了正軌。但這種所謂的“正軌”，并不意味著驚濤駭浪，而是要處理各種突發(fā)事件，還有一遍遍不斷的重復(fù)和解說。

比方說，小店接近貼沙河，晨晨又喜愛玩沙子。有一次晨晨單獨(dú)跑出去，吳民發(fā)現(xiàn)后馬上關(guān)店，發(fā)起咱們?nèi)フ胰耍脦讉€小時(shí)都沒有找到?！安幌裾：⒆?，有人喊姓名就會有回應(yīng)。他不會的?！彼腥思钡脠F(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)的時(shí)分，晨晨回來了，吳民至今都不知道這段時(shí)刻晨晨去了哪里。

比方說，假如看到他人口袋有東西招引他的話，晨晨就會伸手去拿。吳民夫妻倆常常要一個勁地抱歉、解說。

“最常聽到的也是最怕聽到的話是‘這孩子真沒教養(yǎng)’。”吳民說，事實(shí)上，在教孩子方面，他們下的功夫或許是一般爸爸媽媽的不計(jì)其數(shù)倍。

倒一杯水遞出去，這么一個簡略的動作，每天重復(fù)上百遍地教，晨晨也要花幾個月的時(shí)刻才干完結(jié)。

曾經(jīng)，吳民作業(yè)，歌唱、跳舞、打球，十分活潑。自從有了晨晨，他徹底沒有了自己的日子，每天都在重復(fù)這些讓人潰散的日常，一遍遍，現(xiàn)已磨平了年月與脾氣。

吳民說，有時(shí)分潰散起來悄然無聲，“周邊也有由于自閉癥孩子影響夫妻感情，由于孩子而爭持終究家庭決裂的?！?/p>

“不管是孩子的反常，屢教不改，仍是外界的質(zhì)疑，這些都是咱們所要面臨和承當(dāng)?shù)?。有些人軟弱，承受不住，而有些人在這個過程中變得強(qiáng)壯。”吳民覺得自己是后一種人。他說，他們不需求藏著掖著，也不需求憐惜，需求的是了解和寬恕。

現(xiàn)在，晨晨的溝通現(xiàn)已沒有太多妨礙，并且還在學(xué)習(xí)鋼琴、非洲鼓，學(xué)會了支付寶付款，消消樂等簡略的游戲玩得也很溜。

有人說，自閉癥的孩子其實(shí)都很聰明，乃至在某一范疇是天才。吳民樂意信任兒子晨晨或許便是這樣的“瑰寶男孩”。

比方晨晨現(xiàn)已將萬年歷深深地印在腦海里了。

“1999年7月13日，星期幾？”

“星期二?！背砍看饛?fù)。

只需答對了，晨晨就會伸出大拇指，想要在對方大拇指上蓋章。這是父子間的一種獎賞辦法。而這樣的測驗(yàn)，彈無虛發(fā)，準(zhǔn)確無誤。

自閉癥患者能作業(yè)的很少

不能讓他待家里，想抱團(tuán)取暖

戴著鴨舌帽的吳民說著過往，大多數(shù)時(shí)分一臉安然。他說沒有計(jì)算過在晨晨身上的花費(fèi)和支付，也沒有天天指望著晨晨都有前進(jìn)。僅僅回頭去看走過的那些“一步一足跡”時(shí)，不管關(guān)于晨晨仍是他們自己，都很想說一句“你真的挺棒的”。

可是實(shí)際依舊是實(shí)際。還有一年時(shí)刻，晨晨就要從楊綾子校園結(jié)業(yè)了。行將走出他的“舒適圈”，他會有怎樣的體現(xiàn)，沒人知道。

楊綾子校園現(xiàn)在約有學(xué)生210名，自閉癥孩子占到四分之一。“幾年前，每個班級也就一兩個自閉癥孩子，現(xiàn)在一個班能有五六個。”副校長姚鄭芳說，這些孩子從校園結(jié)業(yè)后能作業(yè)的百里挑一?！艾F(xiàn)在輕度乃至是中度智障的孩子，會被一些企業(yè)接收，做些性質(zhì)單一的作業(yè)，也算是融入社會。但自閉癥不一樣。有特別才干的自閉癥患者少之又少，除了部分人去工療站外，更多的自閉癥患者無法作業(yè)，只能挑選居家日子。”

吳民有些焦慮，“我不能讓晨晨待在家里，這樣只會越來越退化，我和她媽總有一天會離去，到時(shí)分怎么辦?！?/p>

吳民是個實(shí)干派。他知道，這個時(shí)分只能抱團(tuán)取暖。他計(jì)劃著，和一幫情投意合的家長一同，為自閉癥的孩子打造歸于他們的“小社會”，里邊能夠?qū)W習(xí)、作業(yè)、日子，得到24小時(shí)的保管。

“這很難，但不是沒或許。問題來了就處理，總會完成的吧?！眳敲裾f。

本報(bào)記者 楊茜 文/攝