自閉癥文章[為什么會有自閉癥]

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前面的話

當(dāng)許多家庭都由于有一個(gè)自閉癥孩子而焦頭爛額的時(shí)分，美國巴爾的摩的Julie 和 Joe Greenan 夫妻的焦頭爛額卻是其他人的5倍。這對恩愛夫妻，有5個(gè)孩子，悉數(shù)被確診有自閉癥。

自閉癥的學(xué)術(shù)界說是，一種廣泛性的發(fā)育阻礙，表現(xiàn)為交際才干的缺失和重復(fù)刻板的行為和思想辦法?？墒沁@個(gè)界說對Greenan一家來說，卻十分含糊。他們最大的孩子現(xiàn)已大學(xué)結(jié)業(yè)，老三老四這對雙胞胎可以在一般教室跟著上課，最小的孩子去了自閉癥專門校園。老二，Sam本年21歲，沒有言語才干、智力阻礙、自傷而且偶然有攻擊性，早在2016年，由于無力照料他，爸爸媽媽將Sam送進(jìn)了收容所。

所以，5個(gè)孩子，哪個(gè)才有自閉癥呢？自閉癥又究竟是什么呢？

撰文 | 丫丫爸爸

責(zé)編 | 張晗

自閉癥是什么？

幾年前，國內(nèi)有家聞名的自閉癥兒童干涉安排要搬遷，傳聞挑選新的校址時(shí)，遭到抵抗，人們以為搬來了一座 “傻子” 校園。而在各地推進(jìn)自閉癥兒童的交融教育過程中，乃至有家長拉橫幅，抵抗自閉癥兒童入學(xué)，生怕這些 “傻子” 影響了他們優(yōu)異的寶物孩子們。

可是，在英國劍橋大學(xué)的自閉癥研討學(xué)者西蒙·巴郎-科恩看來，自閉癥人士，一個(gè)個(gè)都是潛在的天才。2020年末，他出書了一本書《The Pattern Seekers 》（執(zhí)著于規(guī)則的人）。書中寫道，人類幾千年文明進(jìn)程中的發(fā)明發(fā)明，都是來自于一種自閉癥特質(zhì)——系統(tǒng)性的心智辦法，即癡迷于剖析辨認(rèn)人間萬物的各種規(guī)則的才干。具有這種激烈系統(tǒng)性心智才干的人，包含巨大的發(fā)明家愛迪生、特斯拉，億萬富翁吉米·西蒙斯和比爾·蓋茨，藝術(shù)家達(dá)芬奇，乃至剛剛因飛機(jī)失事而逝去的NBA球星科比·布萊恩特。

近年來，跟著自閉癥確診率的節(jié)節(jié)飆升，媒體的重視度也逐步增大。在一些媒體的報(bào)導(dǎo)中，自閉癥兒童是星星的孩子，在悠遠(yuǎn)的星球，單獨(dú)閃閃發(fā)光。而在另一些媒體的報(bào)導(dǎo)中，自閉癥兒童是有耳卻不聞不問，有眼睛卻視若無睹。

假如做個(gè)簡略的自閉癥兒童家長查詢，許多的家長，大約既不苛求自己的孩子是天才，也沒有星星的孩子那么浪漫；他們也難以承受自己的孩子是傻子的觀念，更多的訴求是怎么渡過每日的茍且。

天才和傻子，浪漫和茍且——這些截然不同、彼此對立的觀念，讓自閉癥和自閉癥人士，在旁人眼中，愈加的不置可否，不行捉摸。

所以，自閉癥究竟是什么，怎么界說自閉癥呢？

自閉癥是一種不同（Difference）

天寶·葛蘭汀，3歲半確診有自閉癥， 4歲才會說話，被稱為迄今為止最成功的自閉癥康復(fù)者。2012年，她主編的一本書《Different…Not Less 》（不同……不是低能），搜集了一些成功的成年自閉癥人士的故事。書中指出，自閉癥是一種不同，而不是低能。自閉癥人士的不同特質(zhì)，讓他們可以在寬廣的范疇：技能、商業(yè)、藝術(shù)乃至關(guān)愛（比方成為心理學(xué)家）范疇都能取得成功。

天寶·葛蘭汀自己便是這樣一個(gè)異乎尋常的人。咱們大多數(shù)人或許沒有去過大型的農(nóng)場，可是在電影中或許看見過大批牛羊。在咱們看來，牛羊被驅(qū)逐，奔馳便是奔馳的姿態(tài)，而在天寶看來，牛羊的奔馳，是依照必定曲線的奔馳，這種曲線的奔馳辦法，是牛羊最舒適的奔馳辦法。由于這種特別的調(diào)查才干，她為農(nóng)場規(guī)劃出最佳的牧業(yè)器械和環(huán)境。在美國， 有近一半的草場運(yùn)用她規(guī)劃的各種器械。

天寶后來成為美國科羅拉多州立大學(xué)的教授。她是高功用自閉癥譜系阻礙人士（或許說阿斯伯格綜合征人士），也是一位巨大的演講者，給全國際自閉癥范疇帶來了無限多的正能量。2016年，這位 “不同” 的自閉癥人士，中選美國科學(xué)院院士。

當(dāng)然，咱們說自閉癥是一種不同，并不僅僅是天寶這樣的天才式的異乎尋常。更多的不同是，由于自閉癥人士交際溝通才干的缺失以及重復(fù)刻板的行為和思想辦法，他們感覺國際的才干和辦法與大多數(shù)人不同，他們的自我表達(dá)才干和辦法也與大多數(shù)人不同。而這些不同，需求咱們?nèi)プ鹬?、去了解、去發(fā)現(xiàn)、去容納、去給他們賦能。

有許多自閉癥人士，關(guān)于細(xì)節(jié)有異乎尋常的專心力。以色列乃至專門安排了一支自閉癥人士部隊(duì)，監(jiān)測衛(wèi)星云圖的纖細(xì)改變，然后提早猜測或許發(fā)生的情況。一些IT公司，也專門雇傭自閉癥人士，來尋覓不計(jì)其數(shù)行軟件程序中的或許病毒。這些正是利用了自閉癥人士，對細(xì)節(jié)超乎常人的調(diào)查力。

一個(gè)5歲的自閉癥女孩，十分喜愛游水，所以爸爸驅(qū)車十幾個(gè)小時(shí)帶她來到了海濱。女孩很興奮地游水，可是那天晚上去住旅館的時(shí)分，卻一向哭鬧、抓狂。轉(zhuǎn)天回到海灘，也不下海游水，只在沙灘上涂涂畫畫，生拉硬拽都不下海。百思不得其解的爸爸，漸漸走近女孩，才發(fā)現(xiàn)女孩在沙灘上一向在寫同一個(gè)字，“家”。聯(lián)想到從小沒有帶孩子在外面住過酒店，爸爸意識到，孩子是懼怕從此不回家了，所以哭鬧。爸爸告知了女孩，今日明日在海濱玩，后天就回家。不再憂慮的女孩，一會兒又跳入了海中，愉快地游水。5歲的自閉癥女孩，便是用這樣不同的辦法，表達(dá)著對家的懷念。

雷特綜合征原本被歸為一種嚴(yán)峻的自閉癥辦法，直到2013年，由于其清晰的單基因變異機(jī)制而不再被歸入自閉癥范疇。一個(gè)12歲的雷特女孩，沒有言語，沒有溝通才干，一起有視力阻礙。每次社工帶她去玩，她僅僅機(jī)械地合作，臉上也沒有什么表情。只需其間一個(gè)社工和她在一起的時(shí)分，女孩的臉上好像放出了光輝，從此咱們知道，女孩喜愛這位社工。這個(gè)雷特的女孩，12年來，或許便是用這種讓人不易察覺的辦法，來感知她的國際，表達(dá)她的喜愛。

1996-1998年間，澳大利亞的社會學(xué)者，被確診有阿斯伯格綜合征（自閉癥譜系阻礙的一種）的 Judy Singer，一向在考慮，自己究竟為什么總有點(diǎn)與世人方枘圓鑿，究竟是什么形成了自己的這種異乎尋常。

雖然其時(shí)臭名遠(yuǎn)揚(yáng)的自閉癥 “冰箱媽媽” 假定剛剛被摒棄不久，英格蘭的年青科學(xué)家 Andrew Wakefield 剛剛造完假，宣布了他那聞名的 “疫苗形成自閉癥” 的論文，可是，在 Judy Singer 看來，她的自閉癥，不是由于疫苗，也不是由于冰箱相同冷酷的媽媽形成的。她以為，自閉癥一個(gè)原本的存在，是神經(jīng)的一種發(fā)育辦法。就像自然界有生物多樣性相同，人類在神經(jīng)上也有多樣性。所以，她將這種神經(jīng)發(fā)育方面異于多數(shù)人的存在，稱為神經(jīng)的多樣性 (Neurological Diversity) ，簡稱為神經(jīng)多樣性（Neurodiversity）。

自閉癥是一種神經(jīng)多樣性，是一種 “不同”。咱們尊重每一個(gè)人，也是尊重每一個(gè)人的 “不同”。

自閉癥是一種殘疾（Disability）

在倡議范疇，殘障有醫(yī)學(xué)辦法和社會辦法界說。神經(jīng)多樣性的概念，為自閉癥的社會學(xué)辦法界說奠定了根底，成為自閉癥人士權(quán)力倡議運(yùn)動的中心，關(guān)于知道自閉癥人士自身的社會價(jià)值有著重要的含義。

由于長期以來的污名化宣揚(yáng)，自閉癥人士經(jīng)常被以為行為奇怪，由于殘疾而被排擠在正常的社會活動之外?？墒牵?021年3月16日，美國精力航空公司回絕4歲自閉癥兒童乘坐飛機(jī)的理由，卻是 “自閉癥不是殘疾”（disability）。具體來說，在疫情期間，航空公司要求旅客戴口罩乘機(jī)，只需2歲以下兒童以及一些不適合戴口罩的殘障人士可以豁免。阿肯色州的一位爸爸，帶著兒子從拉斯維加斯回來，卻被航空公司拒乘，理由是4歲的兒童有必要戴口罩。爸爸出示醫(yī)師的確診，證明孩子有自閉癥，戴上口罩之后，會自己屏住呼吸，開端抓狂并自傷，因而可以豁免口罩。航空公司卻以自閉癥不是殘疾為由，斷然回絕這對父子乘機(jī)。

Allison Singer 是美國自閉癥科學(xué)基金會的創(chuàng)始人。她有一位重度自閉癥的女兒，一起也是自閉癥哥哥的法定監(jiān)護(hù)人。她傳聞此過后，對航空公司的決議反常憤恨，不是由于該不該戴口罩，而是由于航空公司以為自閉癥不是殘疾。

2013年，美國精力阻礙確診與計(jì)算手冊DSM-5將原本的自閉癥、阿斯伯格綜合征、PPD-NOS等一致為自閉癥譜系阻礙之后，部分人就將神經(jīng)多樣性運(yùn)動發(fā)展為極點(diǎn)神經(jīng)多樣性運(yùn)動。一些才干很強(qiáng)，在20、30、40 乃至50歲之后才被確診或許自我確診為自閉癥譜系阻礙的人士，他們有很好的工作和社會地位，把握了自閉癥范疇的話語權(quán)。他們以為自閉癥不是一種殘疾，僅僅一種不同，是一種神經(jīng)發(fā)育的多樣性。他們對立針對自閉癥的科學(xué)研討，也對立以使用行為剖析（ABA）為根底的自閉癥兒童教育。他們以為，社會只需供給必要的協(xié)助，容納他們、接收他們就足夠了。

就像Allison說的，你說自己有自閉癥，又在哈佛法學(xué)院上學(xué)，那你當(dāng)然可以說，自閉癥不是殘疾?？墒牵P(guān)于那些有自傷行為，不會自己穿衣服，在校園找不到廁所的自閉癥人士，無法否定他們的殘疾。即便那些認(rèn)知才干還不錯(cuò)的個(gè)人，相同會在交際、心境辦理方面有許多缺失，他們相同需求協(xié)助辦理自己的行為、調(diào)整自己的心境、知道和了解周圍的環(huán)境，這些都是有質(zhì)量日子的底線。學(xué)如逆水行舟，任何兒童都需求承受教育，才干前進(jìn)，教育缺失，孩子就會讓步，對自閉癥兒童特別如此。假如不對自閉癥兒童進(jìn)行科學(xué)的教育，他們就或許讓步，這不是簡略的愛、容納、接收就足夠了的。

因而，咱們說自閉癥是一種不同，但不是說自閉癥便是一種簡略的不同，一種簡略的人與人之間的差異。自閉癥的醫(yī)學(xué)界說辦法是不行疏忽的。咱們有必要正視，自閉癥的確是一種殘疾（Disability）。

自閉癥70多年來的前史中，人們一向在探究自閉癥背面的機(jī)制。雖然呈現(xiàn)過 “冰箱媽媽” 這么荒謬的假定，也沒有藥物可以醫(yī)治自閉癥的中心癥狀?？墒?，雙胞胎自閉癥幾率以及大規(guī)模的基因測序等方面的研討，至少提醒了自閉癥有其基因根底，像脆性X綜合征、雷特綜合征和天使綜合征等與自閉癥相關(guān)阻礙的基因機(jī)制也現(xiàn)已清晰。藥物的研討或許不能治愈自閉癥的中心癥狀，可是假如可以在必定程度緩解，也是很好的前進(jìn)。心理學(xué)和教育學(xué)的研討，也協(xié)助開發(fā)了許多關(guān)于自閉癥人士有用的特別教育技能和辦法，協(xié)助自閉癥人士以自己的辦法，依照自己的腳步生長。哪怕成為社會最底層，他們也或許為社會作出量力而行的奉獻(xiàn)。

因而，不論人們可以舉出多少天才也有自閉癥的比方，也不論他們是不是悠遠(yuǎn)星球那些單獨(dú)閃耀的星星，關(guān)于大多數(shù)自閉癥人士來說，他們都需求社會、社區(qū)、家庭和咱們每一個(gè)人的支撐。

因而，咱們不能否定，自閉癥是一種殘疾（Disability）。

自閉癥是一種阻礙（Disorder）

有閱覽阻礙的人，經(jīng)常被貼上 “文盲” 的標(biāo)簽，在現(xiàn)代社會，他們簡直步履維艱，處處是阻礙。可是有一個(gè)工廠，專門搜集各個(gè)公司和科研安排打印出來的保密材料，進(jìn)行會集毀掉。為了避免泄密，反而需求毀掉這些材料的工作人員的閱覽才干缺乏。這其實(shí)是將閱覽阻礙的殘疾（Disability），轉(zhuǎn)化成了一種才干（Ability）。

當(dāng)然，這是極端抱負(fù)的情況。

阻礙（Disorder）的界說是，一個(gè)人在自己的日子環(huán)境中，行為功用是否遭到阻礙。媒體各種暖心報(bào)導(dǎo)，比方，遇到有斜坡的時(shí)分，幾個(gè)人協(xié)助抬輪椅；視力阻礙人士過馬路，有好心人攙扶；每年4月2日自閉癥日，各路愛心人士更是整體出動，給自閉癥兒童和自閉癥家庭獻(xiàn)愛心。可是，凡事依托他人的 “愛心” 并不能確保一個(gè)人行為的獨(dú)當(dāng)一面?！皭坌摹?固然可貴，可是任何人都不或許永遠(yuǎn)地依托 “愛心” 而有莊嚴(yán)地日子，獨(dú)當(dāng)一面地完結(jié)自己的行為才是更好的、有莊嚴(yán)的日子。

殘障倡議范疇有句名言，“不存在有阻礙的人，只存在有阻礙的社會?！?/p>

游覽中，許多人在候機(jī)過程中都有焦慮感，而在喧鬧的環(huán)境中候機(jī)的焦慮對自閉癥人士而言或許便是噩夢般的存在，讓他們的游覽充滿了阻礙。美國的匹茲堡機(jī)場就專門留出一個(gè)安靜的房間，供自閉癥人士候機(jī)，阻礙就消除了。

不被校園接收，被家長排擠，被同學(xué)霸凌，自閉癥孩子的義務(wù)教育就有了阻礙。有交融教育支撐的環(huán)境，依據(jù)孩子的才干實(shí)施單個(gè)化的教育，就消除了自閉癥兒童義務(wù)教育的阻礙。

所以，自閉癥是一種阻礙，可是這種阻礙是社會帶來的。假如要求自閉癥人士在日子中 “不存在有阻礙”，就需求消除社會的阻礙，而不是消除有殘障的人。

國際上沒有兩片相同的樹葉，也沒有兩個(gè)相同的人。殘障是人類多樣性的一種存在。社會達(dá)爾文主義思潮盛行的時(shí)分，美國的精英們不斷地推進(jìn)立法，企圖消除殘障人士；而希特勒的德國，乃至專門將確診出有自閉癥的殘障人士，進(jìn)行會集虐待?？墒牵?dāng)每個(gè)人都沒有殘障的時(shí)分，每個(gè)人都或許有殘障，當(dāng)每個(gè)人都是精英的時(shí)分，每個(gè)人都成不了精英。咱們的每一個(gè)人，在某個(gè)時(shí)分，都或許有這樣那樣的殘障——或許臥病在床，或許踢球時(shí)傷了膝蓋，又或許日子的壓力形成心境郁悶等等。

自閉癥人士首先是人，然后才是有自閉癥的人，自閉癥兒童首先是兒童，然后才是有自閉癥的兒童。當(dāng)咱們把重視自閉癥的焦點(diǎn)都放在 “自閉癥”，而不是 “人” 自身的時(shí)分，那么咱們都或許在不經(jīng)意間，給自閉癥人士制作了各種阻礙。所以，天寶有一句聞名的格言：咱們應(yīng)該要點(diǎn)重視，自閉癥人士 “能” 做什么，而不是 “不能” 做什么。

社會是多樣的，咱們需求尊重每個(gè)人，尊重每個(gè)人的多樣性，正視殘障與殘疾的存在，發(fā)明一個(gè)接收、容納的無阻礙環(huán)境。這不是獻(xiàn)愛心去關(guān)顧某一群特別的集體，而是關(guān)顧咱們每一個(gè)人。無阻礙是社會原本就應(yīng)該有的姿態(tài)。

結(jié)束語

所以自閉癥究竟是什么呢？

對文章最初說到的Greenan一家來說，自閉癥應(yīng)該既是不同，也是殘疾，相同仍是阻礙。

尊重 “不同”，正視 “殘疾”，發(fā)明一個(gè)容納、接收的環(huán)境，消除 “阻礙”，才干讓自閉癥人士到達(dá)自己可以到達(dá)的高度，為社會作出量力而行的奉獻(xiàn)。

作者簡介

丫丫爸爸 （黎文生），北京師范大學(xué)本科和研討生結(jié)業(yè)，美國密歇根州立大學(xué)化學(xué)博士，自閉癥兒童的家長。2015年建議建立根據(jù)美國密蘇里的非盈利安排，“小丫丫自閉癥項(xiàng)目”，專心于自閉癥的科普，介紹自閉癥范疇的最新觀念和科研動態(tài)，旨在進(jìn)步并糾正對自閉癥的知道，倡議科學(xué)的干涉辦法，協(xié)助自閉癥兒童到達(dá)他們所能到達(dá)的高度。

”

參考材料：

1. https://buffalonews.com/news/the-kids-are-all-right-having-five-children-with-autism-shapes-the-greenan-household-but/article_5cee43bf-fbd0-573a-b76d-8d08561b57c0.html

2. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/search-truce-autism-wars/

3. https://www.cbsnews.com/news/spirit-airlines-kicks-four-year-old-boy-with-autism-off-flight-for-not-wearing-mask/

4. https://autismsciencefoundation.wordpress.com/2021/03/17/why-we-need-to-start-using-the-term-profound-autism/

5. https://www.intechopen.com/books/autism-paradigms-recent-research-and-clinical-applications/a-different-point-of-view-the-neurodiversity-approach-to-autism-and-work

6. https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/

7. https://www.youtube.com/watch?v=cmDuhEUb9Lk

8. https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin#Honors

9. Temple Grandin, “Different . . . Not Less: Inspiring Stories of Achievement and Successful Employment from Adults with Autism, Asperger's, and ADHD”. 2012.

10. Simon Baron-Cohen, “The Pattern Seekers: How Autism Drives Human Invention”. 2020.