蔡喜禾自閉癥程度[孩子是自閉癥我要瘋了]

洶涌新聞資深記者 王選輝 實習生 黃董卿

說到興辦“放星家鄉(xiāng)”的初衷，曹芳的理由很簡略：“讓兒子有處可去”。

曹芳來自福建省福州市，是一個自閉癥孩子的媽媽。2000年，她生下兒子熊大（注：奶名），之后他被確診為重度自閉癥。

自閉癥，又稱孤獨癥譜系妨礙，一般起病于3歲前，是一系列雜亂的神經(jīng)展開妨礙，患者大腦處理信息的方法異于常人，都存在必定社會、言語溝通妨礙以及重復刻板行為。

照看熊大長大的進程無疑是困難的，曹芳一開端一竅不通，后來一步步學習自閉癥教育干涉內(nèi)容。

曹芳厚意望著自己的兒子熊大。 本文圖片除特別補白外，均由受訪者供圖

童年時期，熊大多年曲折于校園、干涉組織和醫(yī)院。曹芳發(fā)現(xiàn)，沒有組織能讓她的孩子徹底恢復，更沒有一個組織能成為自閉癥患兒的終身之托。更實際的問題是：十幾歲的熊大現(xiàn)已開端無處可去。

多家自閉癥威望研究組織的數(shù)據(jù)閃現(xiàn)，我國有超越千萬的自閉癥患者?，F(xiàn)在，自閉癥兒童的前期干涉組織現(xiàn)已越來越老練，但是干涉并不意味著治好。這些孩子長大后，特別是成年自閉癥患者的維護和保管問題，擺在曹芳等患者家長面前。

曹芳說，她造訪的大齡自閉癥患者中，大多數(shù)“圈養(yǎng)在家里”。這些16歲以上的大齡自閉癥患者，該如安在社會上有莊嚴地生計與日子？

“別人能夠不做，作為家長我躲不過去了?！辈芊颊f。2017年，有了自閉癥兒童恢復組織閱歷的曹芳在福州創(chuàng)建“放星家鄉(xiāng)”，接納16歲以上大齡自閉癥患者，專門做他們的恢復及支撐作業(yè)服務(wù)。17歲的熊大成為該組織第一批學員。

三年多的測驗，使曹芳探究出一些閱歷，孩子們在鄉(xiāng)野間也有了更大的自在度。但曹芳說，沒有更多社會資源和政府資源的協(xié)助，僅靠家長們的抱團，“放星家鄉(xiāng)”仍是步步維艱。她呼吁，期望更多人能了解這個集體，協(xié)助這個集體。

“放星家鄉(xiāng)”坐落閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。

孩子困難長大后，面對無組織接納窘境

當不少同齡孩子現(xiàn)已開端開口學說話，熊大還無法表達清楚。

社區(qū)街坊曾對熊大的奶奶說：“你家的孩子有問題吧”。家人初度聽到十分氣憤：“孩子爸爸但是研究生，他也很遲才會說話，孩子怎樣會有問題呢！”

曹芳說，熊大的確和其他小孩有所不同，有很共同的喜好。在看到轎車輪子時，他會立馬直勾勾盯著車輪，小身體也跟著輪子的方向旋轉(zhuǎn)起來，終究整個人“咚”地撞在地面上。

他喜愛看《新聞聯(lián)播》的片頭。每逢晚上七點，他總會安靜靈巧地守在電視機前，認真地查詢固定的片頭畫面，傾聽固定的片頭背景音樂。

除了查詢轎車輪子和看《新聞聯(lián)播》片頭，其他時刻里，熊大都難以安靜下來，“整天就像個陀螺相同”，就連拉大便，也會四處走動。

曹芳說，他們感覺到，自己兒子的確是和其他孩子不太相同。她帶著兒子問訪福州當?shù)氐脑S多醫(yī)師。在兒子近兩歲時，被確診為重度自閉癥。

依據(jù)《兒童孤獨癥醫(yī)治恢復攻略》（以下簡稱：《攻略》），兒童自閉癥有3大中心癥狀，包含愛好狹隘和刻板重復的行為方法。曹芳兒子的體現(xiàn)符合 “行為方法刻板重復”。

《攻略》中指出，“患兒一般對玩具、動畫片等正常兒童感愛好的事物不感愛好，卻沉迷于看電視廣告、天氣預報、旋轉(zhuǎn)物品、擺放物品或聽某段音樂、某種單調(diào)重復的聲響等”。

確診自閉癥后，熊大共同的行為找到了解說。2003年，曹芳開端為兒子尋覓適宜的恢復組織。其時，福州市內(nèi)的恢復組織還屈指可數(shù)，曹芳終究找到福建省殘疾人恢復中心，幾經(jīng)周折為兒子爭奪到了進入恢復中心進行干涉醫(yī)治的資歷。

關(guān)于該中心稱號中的“殘疾人”三個字，曹芳其時很不滿足，“我兒子四肢都好好的，怎樣能是‘殘疾人’呢？”

一同，曹芳堅持要送兒子讀幼兒園。因為自閉癥兒童較難到達幼兒園接納規(guī)范，曹芳出資出力，為兒子的入園做足了作業(yè)。

曹芳說，但是，到幼兒園的第一天，熊大上躥下跳，一瞬間跳到鋼琴上，一瞬間推翻其他孩子的積木玩具。有時候，他還會沖撞到正在上課的教師身邊，教師只能中止講課。終究，熊大只在幼兒園待了一天就不得已離開了。

“其時首要觀念便是錯的，我總想著把孩子徹底治好，成為一個正常人?！辈芊蓟貞浧痖_端帶兒子奔走治病的閱歷時說。

從兒子兩歲左右開端，曹芳帶著兒子曲折北上廣等全國各地的恢復組織。但沒有一家組織能持久地收下熊大。

曹芳說，兒子6歲曾經(jīng)，她還能夠牽強把他放到自閉癥兒童恢復中心；6到16歲的階段，能夠到培智特別教育校園上學或送入其他組織；但16歲今后，卻基本上無處可去了，因為鮮有適宜的組織樂意接納大齡自閉癥患者。

回憶過往閱歷，曹芳浮想聯(lián)翩。 洶涌新聞實習生 黃董卿 攝

自辦組織，探究大齡自閉癥患者出路

彩色鹿自閉癥研究院的查詢數(shù)據(jù)閃現(xiàn)，到2019年，我國已約有超越1000萬自閉癥譜系妨礙人群。還有許多的大齡自閉癥患者家庭，面對著孩子長大成年后無處托養(yǎng)的窘境。

2010年，曹芳因作業(yè)原因，跟從公司到香港學習訓練。也正是這次閱歷，讓曹芳重視到了一個自閉癥教育基金會。

起先，她經(jīng)過新浪微博和基金會聯(lián)絡(luò)，了解到一系列較為專業(yè)的形式。

她期望自己的孩子“有處可去”，又苦于周邊還沒有相似的組織。經(jīng)過一段時刻的學習后，2013年，她自己在福州開起了一家兒童恢復中心。

曹芳說，運營進程中，他了解到，哪怕家長有志愿，許多相似組織也不會開設(shè)大齡自閉癥患者課程，因為難保持，難盈余。

2016年，熊大16歲，曹芳開端面對兒子無處可去的窘境。隨后，她決定在兒童恢復中心的基礎(chǔ)上，興辦大齡自閉癥兒童恢復及支撐作業(yè)服務(wù)場所“放星家鄉(xiāng)”，方位選在福州市閩侯縣白沙鎮(zhèn)井下村。

“放星家鄉(xiāng)”測驗“農(nóng)場療法”。這兒的教師、護工，會帶著這兒的大齡自閉癥患者到周邊農(nóng)場去，挖甜筍、挖馬鈴薯、種瓜田、摘蜜柚等等。

洶涌新聞注意到，在“放星家鄉(xiāng)”的房前屋后，他們開墾出了幾塊菜地，這都是這兒的大孩子們一同勞動的效果。

“放星家鄉(xiāng)”的現(xiàn)場總負責人曹舅說，之前在城里時，孩子們擠在恢復中心缺乏200平方米的房間里，我們都十分壓抑，能帶孩子出門的時機少之又少。

曹芳以為，在城市里，除了會對別人形成影響，自閉癥患者自身也會受到影響。城市的鋼筋混凝土會讓自閉癥的孩子更簡略焦慮。

在曹芳看來，農(nóng)場療法正在逐日閃現(xiàn)共同的治好才能。“放星家鄉(xiāng)”的一個大孩子本來還在福州市區(qū)時，依據(jù)組織的要求只能下午四點出門。自在活動時刻少，在關(guān)閉空間中，他簡略心里焦慮，體現(xiàn)在行為上便是撕衣服。但到了空氣新鮮、靠近天然的村莊之后，“就像變了一個人”。

曹芳說，來到“放星家鄉(xiāng)”后，這個孩子“再也沒有撕過衣服”。

相同產(chǎn)生改動的也包含熊大，在平日的大山步行活動中，兩百斤的熊大就像一只馴良的熊，乖乖跟從著部隊行進，一改過往“需求用鐵籠子關(guān)起來”的四處瘋闖的狀況。

曹芳說，其他一些大孩子不會吃飯的也學會了吃飯，不會下臺階的也學會了下臺階。關(guān)于普通人來說，這是再簡略不過的作業(yè)，但能把基本日子技術(shù)做好，對自閉癥患者已是十分大的前進。

在村里，自閉癥孩子常常能取得參加簡略農(nóng)業(yè)勞動的時機。

自辦組織難題多，尋求政府社會協(xié)助支撐

關(guān)于曹芳而言，看著兒子的改變，她心里寬慰。但“放星家鄉(xiāng)”的運營，對單打獨斗的她而言也是一個難題。

“放星家鄉(xiāng)”僅針對村莊鄰近的心智妨礙患者，其方針目標多來自貧困家庭、單親家庭或多人殘疾的家庭。曹芳每月向每位患者收取3500到5000元的費用，并想方設(shè)法為患者爭奪相關(guān)的補助。

但組織自身的資金并不富余，“放星家鄉(xiāng)”、“放星驛站”和“放星農(nóng)場”的運營現(xiàn)已基本把資金竭盡，乃至需求往內(nèi)倒貼。

現(xiàn)在，托養(yǎng)有21名患者的“放星家鄉(xiāng)”，僅有7名跟從曹芳作業(yè)過多年的團隊職工在職。

全國規(guī)模內(nèi)，曹芳面對的問題不是個例。上海天使知音沙龍是關(guān)愛自閉癥人群的公益組織，其創(chuàng)始人曹小夏承受洶涌新聞采訪時表明，現(xiàn)在組織面對的也是資金、場所和方針問題。組織現(xiàn)在開設(shè)有音樂、言語、繪畫、舞蹈等針對自閉癥患者的課程，因為場所是借用的，每次只能開設(shè)半響，且能接納的人員有限。此外，資金層面上，教師的薪酬、上課使用到的樂器等都需求得到確保，這也并非征集資金能夠持久處理的問題。

上一年兩會期間，全國人大代表、上海財經(jīng)大學公共經(jīng)濟與辦理學院院長劉小兵談到，16周歲及以上的成年自閉癥集體，隨同年紀增加，其面對更多窘境：“如更難得到大眾了解、家庭經(jīng)濟壓力更大、方針愈加不適用。其間，最杰出的問題是，因為成年自閉癥患者現(xiàn)已無法再承受義務(wù)教育，而現(xiàn)在又沒有針對性的托養(yǎng)組織，導致成年自閉癥患者家庭照顧壓力巨大。而樹立成年自閉癥患者托養(yǎng)組織，是處理上述窘境的有用手法，一同也是殘疾人作業(yè)展開的一項重要作業(yè)”。

能夠接納大齡自閉癥患者的組織的狀況不容樂觀。有的組織選用社區(qū)形式，這樣的形式對患者要求高，程度較重的自閉癥患者一般無法在社區(qū)被接納；有的組織選用房地產(chǎn)形式，每接納一名患者需其交納數(shù)十萬元費用，昂揚的本錢讓許多人望而生畏，運營起來也相對困難。

北京市曉更助殘基金會傳達總監(jiān)李婧劼有近11年的自閉癥干涉的作業(yè)閱歷。她承受洶涌新聞采訪時表明，因為沒有對應(yīng)的方針支撐，民間組織不樂意展開相應(yīng)的課程，現(xiàn)在現(xiàn)在國內(nèi)具有認可度的、可接納大齡自閉癥患者的組織屈指可數(shù)，“十只手指便能數(shù)清”。

“有的城市經(jīng)濟才能有限，許多當?shù)貨]有大齡自閉癥患者日間照顧中心?！崩铈簞抡f，全國針對自閉癥集體的幫扶作業(yè)在逐漸探究中，比方一些當?shù)卣跍y驗推進社區(qū)的心智妨礙服務(wù)中心拓寬規(guī)模，讓其有才能支撐強度更高的心智妨礙患者進行社區(qū)交融；一些當?shù)匾苍谔骄可鐣M織和政府、殘聯(lián)協(xié)作，進步現(xiàn)有日間照顧中心的敞開度，以接納更多的自閉癥人士。

曹芳說到，有一位14歲的自閉癥孩子，家庭帶其千里迢迢從河南來到福建，來到“放星家鄉(xiāng)”尋求協(xié)助?？梢?，有適宜條件收納大齡自閉癥孩子和合適普通家庭的組織、基地在全國規(guī)模內(nèi)并不多。

曹芳還注意到，尤其是大齡自閉癥患者中的女人集體，面對著更困難的窘境。女人患者面對的懷孕及其懷孕后帶來的疾病遺傳、孩子撫育等問題，都是現(xiàn)在很少被重視的問題。

曹芳說，接下來她計劃籌集資金，鄙人井村鄰近把“放星家鄉(xiāng)”的二期做起來，接納更多地域鄰近的自閉癥患者，并對患者中更困難的女人集體供給更多關(guān)心。

責任編輯：謝寅宗

校正：張艷