自閉癥孩子一般活不過(guò)三十歲[自閉癥孩子生命長(zhǎng)嗎]

原創(chuàng)： 大米和小米

關(guān)于特殊人群的壽數(shù)，咱們了解較多的是唐氏綜合征患者的壽數(shù)一般低于一般人群，但跟著醫(yī)學(xué)的前進(jìn)，國(guó)外的數(shù)據(jù)顯現(xiàn)部分唐氏綜合征人群的均勻壽數(shù)現(xiàn)已能夠到達(dá) 50～60 歲。那自閉癥患者的壽數(shù)有多長(zhǎng)？會(huì)低于一般人群?jiǎn)幔?/p>

今日這篇由美國(guó)哥倫結(jié)業(yè)大學(xué)特殊教育碩士石薈教師引薦，宣布在澳大利亞聞名的女人觀念與日子網(wǎng)站——Mamamia的文章將為咱們揭開(kāi)自閉癥患者年紀(jì)的隱秘——

Mamamia是澳大利亞一個(gè)針對(duì)女人觀念和日子方法的網(wǎng)站。2007年，它由前雜志修改米亞·弗里德曼以在線博客的方法創(chuàng)立，爾后，該網(wǎng)站敏捷擴(kuò)展，開(kāi)展成為多個(gè)學(xué)科主題的女人新聞和言論在線中心，超越100多個(gè)不同的作業(yè)投稿人為該網(wǎng)站創(chuàng)立內(nèi)容。

為什么許多自閉癥患者都難以度過(guò)40歲生日？

文/Clare Stephens

Mamamia網(wǎng)站周末修改

提起自己六歲的自閉癥女兒Sarah，Elizabeth用了7個(gè)詞語(yǔ)來(lái)描述她：“特別、聰明、獵奇、靈敏、仁慈、熱心和激動(dòng)。”

但在另一面，卻是Sarah在五歲就被確診出患有抑郁癥，而在此之前，媽媽現(xiàn)已發(fā)現(xiàn)Sarah常常流露著苦楚的心情：“在Sarah三歲時(shí)，我就開(kāi)端留意到她的焦慮問(wèn)題，她對(duì)某些狀況的反響往往過(guò)于極點(diǎn)。”

現(xiàn)在，上了小學(xué)的Sarah面對(duì)著學(xué)業(yè)交際等種種應(yīng)戰(zhàn)，常常感到壓力巨大，心情一度高漲。

走運(yùn)的是，經(jīng)過(guò)前期干涉（包含藥物和專(zhuān)業(yè)醫(yī)治相結(jié)合），Sarah的日子質(zhì)量有了很大的進(jìn)步——在校園她不再是飽嘗欺負(fù)的小女子，她現(xiàn)已能夠樹(shù)立和堅(jiān)持友誼，她感到手足無(wú)措時(shí)，現(xiàn)已知道怎么擺脫困境。

但現(xiàn)實(shí)狀況是，許多患有自閉癥的孩子得不到這樣的支撐，特別是像Sarah這一類(lèi)在自閉癥譜系中被劃分為“高功用”的孩子，他們即便有了能夠使用的資源和戰(zhàn)略，在日子中遭受許多常人所不無(wú)法感知的困難。

令人唏噓

自閉癥患者難以度過(guò)40歲生日

像Sarah這樣的高功用孩子長(zhǎng)大后將面對(duì)什么？

與她同命運(yùn)同年紀(jì)的低功用孩子，是否也存在認(rèn)知妨礙？

這些問(wèn)題在曩昔很長(zhǎng)一段時(shí)間都沒(méi)有清楚的解說(shuō)，也沒(méi)有相關(guān)的研討成果。直到2016年，瑞典宣布的一項(xiàng)關(guān)于自閉患者壽數(shù)的研討，自閉癥患者的早逝率令人唏噓。

研討發(fā)現(xiàn)：自閉癥患者的均勻逝世時(shí)間比一般人群早16年，而關(guān)于那些有學(xué)習(xí)妨礙的自閉癥患者，他們的預(yù)期壽數(shù)乃至比一般人群短30年。

這項(xiàng)研討發(fā)布后，英國(guó)慈悲安排Autistica的首席執(zhí)行官JohnSpiers說(shuō)：“咱們無(wú)法接受大部分自閉癥難以活到40歲的現(xiàn)實(shí)?！?/p>

次年，來(lái)自美國(guó)的一項(xiàng)研討標(biāo)明，自閉癥患者的均勻壽數(shù)只要36歲。

澳大利亞盡管沒(méi)有宣布相似的相關(guān)研討，但Amaze的署理首席執(zhí)行官、維多利亞州自閉癥譜系人群最高代表BraedanHogan說(shuō)：“假如咱們國(guó)家的研討成果與其他國(guó)家十分挨近，我不會(huì)感到驚奇?！?/p>

BraedanHogan說(shuō)，在自閉癥倡議集體中，預(yù)期壽數(shù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)是眾所周知的。

自閉癥患者預(yù)期壽數(shù)低的三個(gè)原因

那么，為什么如此多自閉癥患者難以活到40歲？

是什么導(dǎo)致了這種前期逝世？

原因盡管是多種多樣的，但有一些卻是深入而詳細(xì)的。

第

一

第一個(gè)能夠確認(rèn)的導(dǎo)致自閉癥患者早逝的原因是能夠防備的。

來(lái)自美國(guó)的研討發(fā)現(xiàn)，自閉癥患者死于損傷的或許性是一般人的三倍，其間溺水是自閉癥兒童最常見(jiàn)的喪命損傷，5—7歲的自閉癥孩子溺水危險(xiǎn)系數(shù)最高。

這項(xiàng)研討的資深作者李國(guó)華博士告知CNN（美國(guó)有線電視新聞網(wǎng)），自閉癥兒童常常感到焦慮，徜徉游蕩是他們處理焦慮的一種方法。為了讓自己平靜下來(lái)，許多孩子會(huì)天性地走向水邊。

因而，教育自閉癥孩子水安全至關(guān)重要。

第

二

宣布在《英國(guó)精力病學(xué)雜志》的瑞典研討指出另一個(gè)導(dǎo)致自閉癥患者逝世的不安要素是自殺。

研討人員發(fā)現(xiàn)，那些沒(méi)有認(rèn)知妨礙的自閉癥患者自殺的或許性是一般人群的9倍，而女人自閉癥和較高功用自閉癥自殺率最高。

專(zhuān)家以為這些人特別危險(xiǎn)，由于他們知道自己真實(shí)狀況和缺點(diǎn)。

這一統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)也引起了Elizabeth共識(shí)，她說(shuō)：“跟著年紀(jì)的增加，Sarah也逐漸能夠識(shí)別出她和同齡人之間的某些差異?！?/p>

因而，Elizabeth對(duì)這個(gè)集體的高自殺率并不感到驚奇。

“焦慮是我女兒每天面對(duì)的一場(chǎng)戰(zhàn)役，” Elizabeth說(shuō)：“她正在服用抗抑郁藥物，她有必要整夜服用褪黑激素，來(lái)將她的焦慮降低到可控的水平?！?/p>

“咱們只是在原地踏步，由于咱們得到了許多協(xié)助。我將繼續(xù)尋求她需求的任何協(xié)助來(lái)改進(jìn)她的日子質(zhì)量，她的精力健康是我繼續(xù)重視的問(wèn)題。”

另一方面，欺負(fù)和社會(huì)孤立也被以為是形成自閉癥患者心思健康問(wèn)題的原因。

依據(jù)Braedan Hogan的研討，在澳大利亞，超越一半的自閉癥患者以為自己被社會(huì)孤立了，只要不到4%的自閉癥患者以為社會(huì)群眾樂(lè)意支撐他們。

“對(duì)自閉癥患者理解和支撐的缺少，一般導(dǎo)致自閉癥患者從人群中退出，堵截與家人、朋友、作業(yè)、校園的聯(lián)絡(luò)，在社會(huì)上變得孤立，”他說(shuō)：“我以為，缺少社會(huì)和社區(qū)參與，的確導(dǎo)致了自閉癥患者在心思問(wèn)題的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)上呈現(xiàn)全體不達(dá)觀的成果?！?/p>

第

三

自閉癥患者預(yù)期壽數(shù)低的第三個(gè)原因是他們或許會(huì)呈現(xiàn)各種醫(yī)學(xué)疾病，如胃腸疾病。特別危險(xiǎn)的是，他們患心臟病的危險(xiǎn)更大。

盡管研討人員不能確以為什么心臟病在自閉癥患者中如此遍及，但一份來(lái)自自閉癥患者的陳述顯現(xiàn)，這很或許是由于壓力。

自閉癥患者面對(duì)著比如感官超負(fù)荷、對(duì)噪音和亮堂燈火的靈敏，以及社會(huì)互動(dòng)的繼續(xù)擔(dān)負(fù)等問(wèn)題，這意味著他們或許長(zhǎng)時(shí)間處于一種戰(zhàn)役或逃跑狀況。

這是Elizabeth從她女兒身上看到的現(xiàn)實(shí)，并且Braedan Hogan也表明：對(duì)自閉癥患者來(lái)說(shuō)，供認(rèn)這點(diǎn)是至關(guān)重要的應(yīng)戰(zhàn)。

你可以為自閉癥患者做什么？

由于這些發(fā)現(xiàn)，Amaze發(fā)起了一個(gè)名為“為自閉癥患者做一件事”的活動(dòng)，鼓舞社區(qū)中更多的人去了解自閉癥患者期望他人知道什么，并給予自閉癥患者一些舉動(dòng)上的協(xié)助。

“舉個(gè)很簡(jiǎn)單的比如，假如在你的作業(yè)場(chǎng)所你看到有人有困難，并且你知道你會(huì)改動(dòng)日程安排，那么你能夠提早告訴他們?！?Braedan Hogan說(shuō) ：“假如你知道你的孩子和一個(gè)自閉癥兒童一同上學(xué)，你計(jì)劃請(qǐng)他來(lái)參與一個(gè)集會(huì)，那么，你能夠問(wèn)問(wèn)他的爸爸媽媽他能夠接受多大的噪音，或許你或許要做一些改動(dòng)來(lái)保證他真實(shí)融入集會(huì)?！?/p>

“我常常傳聞自閉癥患者不想進(jìn)入公共廁所，由于或許有烘干機(jī)壞了。許多的時(shí)分咱們處理方法是讓他人先上，或許讓他人不要用烘干機(jī)，這樣自閉癥患者就能夠上廁所了，但這樣做莊嚴(yán)安在呢？咱們看到有許多場(chǎng)所會(huì)為身體殘疾者制作斜坡和欄桿的便當(dāng)，但咱們看不到感官環(huán)境是怎么影響自閉癥患者的?！?/p>

關(guān)于Elizabeth和Braedan Hogan來(lái)說(shuō)，許多自閉癥患者無(wú)法活到40歲，這并不是駭人聽(tīng)聞，而是突顯了自閉癥對(duì)個(gè)別身心健康的影響。

Hogan說(shuō)：“當(dāng)你聽(tīng)到這個(gè)現(xiàn)實(shí)，你感觸到了嚴(yán)重性，但我以為它的確說(shuō)明晰一個(gè)現(xiàn)實(shí)，并且我以為讓人們知道這件事十分重要，那就是有必要采納更多的舉動(dòng)來(lái)支撐自閉癥患者。”

*本文部分稱(chēng)號(hào)選用匿名。（本文譯自 Mamamia網(wǎng)站，英語(yǔ)原文請(qǐng)點(diǎn)擊文末的“閱覽原文”）

翻譯/ 小魚(yú) 排版 / 春桃

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