給愛滋家屬及初中生激吻50分鐘朋友的信

文|高浩容壹心理專欄作者

近期這江某醫(yī)院，因為醫(yī)療疏失導(dǎo)致多人感染愛滋，引起不少議論。

首先我們要澄清壹下，hiv不等于aids（俗稱「愛滋」）。

hiv是免疫細(xì)胞功能缺陷（乏）病毒，感染hiv若控制得當(dāng)，保持免疫系統(tǒng)不致于被破壞，而造成多種臨床癥狀，僅算是hiv帶原者或感染者，不等于艾滋病患者。

因此某些媒體將愛滋和hiv標(biāo)注在壹起，并不正確，還可能引起不必要的恐慌，以及對hiv帶原者的錯誤認(rèn)知。底下為了通俗，仍以「愛滋」代稱壹般的感染事件。

基本上，愛滋感染的風(fēng)險有叁：

a.共享針頭、

b.不安全的性行為、

c.血液的交換（母子垂直感染）。

隨著對于愛滋的知識日益普及，至少我們對于傳染途徑有更多的認(rèn)識，通過避免危險性行為，降低感染愛滋的風(fēng)險。也慢慢了解擁抱、吻頰禮等身體接觸，并不會造成感染的危險。

由于目前沒有對付愛滋的特效藥，愛滋與其說是醫(yī)療議題，更接近是個講求「預(yù)防勝于治療」的公共衛(wèi)生議題。

除了對于愛滋的用藥，已經(jīng)使感染者的生活接近慢性病人的生活。

通過法令修改與人權(quán)觀念的提升，感染者擁有比起以往更高的生活空間，更少的歧視。

然而，有壹群人的聲音始終很重要，卻也始終被忽視，就是愛滋感染者家屬，與至親好友。

就慢性病的角度來說，照顧慢性病人對家屬是壹種長期的身心損耗，慢性病人本身也飽受身心兩方面的折磨。因此慢性病人的自殺防治，是很重要的壹項功課。

感染者的家屬，他們面對的社會壓力就像夾心餅干：

壹方面，他們得試著接納自己的親人得病的事實，尤其當(dāng)中有些人本身就因為同志身份，和家人進(jìn)行拉鋸戰(zhàn)，患病的消息對家屬內(nèi)心的打擊，雙方關(guān)系往往雪上加霜。

另壹方面，盡管目前能靠有效的雞尾酒療法控制病情，但對于愛滋的道德批評沒少過，存在許多充滿鄙視與恐懼的烙印。當(dāng)家屬接納自己的親人患病，同時也得面對連帶的歧視，以及社交遭受隔離的打擊。

按臺灣露德協(xié)會提供的資料，感染者家屬得知病情往往得經(jīng)受叁方面的壓力：

1.自我的焦慮不安：震驚、憤怒、羞恥、擔(dān)憂、自責(zé)、歸罪，以及無助感。

2.未來的不確定感：面對親人的病情、照顧的方法、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、死亡。

3.社會的負(fù)面觀感：被孤立、排斥、不信任、社交關(guān)系的重新洗牌。

那么我們該怎么在這樣的壓力底下，維持和親人壹起努力生活的勇氣？對此我針對這叁點(diǎn)，提出壹些建議，望能幫助家屬與朋友。

壹、增進(jìn)知識。

想要幫助身邊的人，這是壹種出于愛的表現(xiàn)。但就像亞里士多德談德性有智慧、公義、勇敢與節(jié)制?！钢腔邸故鞘滓滦?，因為沒有智慧，公義缺少標(biāo)準(zhǔn)、勇敢可能只是魯莽，節(jié)制更可能變成吝嗇。

家屬內(nèi)心的矛盾與沖突，需要依靠對愛滋的充分了解，知識儲備，方能理解哪些歧視并非事實。當(dāng)我們對愛滋懂得越多，我們就越知道該如何幫助親人，也知道有哪些管道可以求助。好比地方相關(guān)的公益團(tuán)體，醫(yī)療公衛(wèi)方面的學(xué)會等。

同時知識也能幫助我們化解內(nèi)心對疾病的不安，因此和患病的親人壹起增長對疾病的了解，便能先去除內(nèi)心自身對疾病的污名化認(rèn)識，以及無謂的恐懼。

貳、給予支持

對愛滋感染者的支持可以分為叁類，尋求支持的主要目的是化解「孤立」，不只是家屬，當(dāng)我們想要支持身邊的感染者，可以從這方面著手，建立壹個支持體系：

1.工具性和精神性：社會資源與醫(yī)療補(bǔ)貼等（工具性）；宗教或心理咨詢等服務(wù)（精神性）。

2.同構(gòu)型和異質(zhì)性：病友家屬之間的支持團(tuán)體，或理念相同的人們（同構(gòu)型）；創(chuàng)造和感染者、病友之外，其他相關(guān)團(tuán)體的互相支持，譬如向關(guān)于人權(quán)，但并非針對愛滋的其他相關(guān)團(tuán)體進(jìn)行合作，譬如戒毒協(xié)會等（異質(zhì)性）。

3.群體性和私密性：對外形成更多人際支持、對內(nèi)保持單壹與親人之間的關(guān)注。兩者都很重要，如果因為太投入運(yùn)動而忽略了身邊的親人，反而與壹開始照顧病人的理念背道而馳。

最后，無論是lgbt、愛滋或男女平等之類的議題，有壹個尺度能讓我們厘清所爭取的權(quán)益是否有道理。

這個尺度就是：你爭取的「到底是人權(quán)，還是特權(quán)」？

譬如壹個崗位，只要符合晉身的條件，無論男女應(yīng)該機(jī)會均等，這是人權(quán)，能做為普世價值。

但如果壹個人認(rèn)為男女交往，男人就是應(yīng)該負(fù)責(zé)買房子，或者女人就是應(yīng)該負(fù)責(zé)照顧小孩，就成了特權(quán)。

同樣地，當(dāng)我們在談感染者，以及家屬的權(quán)益，只要合乎人權(quán)的都應(yīng)該去爭取。

只要我們確定我們是為人權(quán)而戰(zhàn)，那么我們就有了站得住腳的支點(diǎn)。因為我們要的不是更多優(yōu)惠，而是壹個人活下去的基本權(quán)力。這包括生存下去的權(quán)力，包括身與心的照顧，包括對個體的尊重。

這條道路很漫長，很艱辛，如果你正在為此努力，在此獻(xiàn)上我最大的欽佩與祝福，希望這篇文章，能拋磚引玉，讓更多關(guān)心此議題的人們，彼此愿意互相協(xié)助，讓勇氣與愛心在歧視與誤解中突圍。

p.s.對愛滋相關(guān)知識、最新研究成果，希望有更深認(rèn)識的朋友，建議可上：

英國愛滋教育及研究慈善組織（aidseducation&researchtrust,avert:avert.org/）；

或是聯(lián)合國艾滋病聯(lián)合規(guī)劃署（jointunitednationsprogrammeonhivandaids,unaids:unaids.org/）查閱更多相資訊。

文|高浩容壹心理專欄作者

圖片來源：作者原配圖