中國(guó)自閉癥[中國(guó)自閉癥患病率]

為“星星的孩子”點(diǎn)亮前行的路

編者按

4月2日是“國(guó)際自閉癥注重日”，每年的4月，各地都以各種公益活動(dòng)，注重關(guān)心“來(lái)自星星的孩子”。兒童自閉癥現(xiàn)在仍是國(guó)際醫(yī)學(xué)難題，我國(guó)自閉癥患者已超越1000萬(wàn)人。這個(gè)集體面臨著怎樣的生計(jì)窘境，能否得到充沛的社會(huì)支撐？近來(lái)，本報(bào)記者走進(jìn)北京一家接收心智妨礙者的服務(wù)安排，了解他們?nèi)绨苍诎才爬飳W(xué)習(xí)自理與作業(yè)技術(shù)，期望以此為學(xué)習(xí)，探尋這個(gè)集體被干流社會(huì)接收的或許性。

心智妨礙者首要包含自閉癥、腦癱、唐氏綜合征和智力發(fā)育緩慢四類(lèi)，他們先天存在交流妨礙、學(xué)習(xí)妨礙和社會(huì)互動(dòng)的妨礙。跟著對(duì)殘疾人權(quán)益的日益注重，我國(guó)在支撐心智妨礙者受教育權(quán)、作業(yè)與養(yǎng)老方面均取得前進(jìn)，但現(xiàn)在我國(guó)心智妨礙者的作業(yè)率尚缺少5%，大多數(shù)患者家庭仍背負(fù)著沉重的日子重?fù)?dān)。“十四五”規(guī)劃大綱提出，完善殘疾人作業(yè)支撐系統(tǒng)，加強(qiáng)殘疾人勞作權(quán)益保證。對(duì)此方針，應(yīng)怎樣構(gòu)建一個(gè)有用的支撐系統(tǒng)？本版予以注重。

斯博本年33歲，聽(tīng)到他人叫他“帥哥”，會(huì)覺(jué)得挺高興。他喜愛(ài)游覽，有嚴(yán)厲的攢錢(qián)方案，選飯館時(shí)最介意洗手間是否衛(wèi)生。這個(gè)介紹聽(tīng)起來(lái)平平無(wú)奇，特別之處在于，斯博是一名自閉癥患者，一同疊加二級(jí)智力妨礙。

3歲的時(shí)分，斯博還不會(huì)說(shuō)話(huà)，爸爸媽媽帶他到北京六院確診出了自閉癥。爾后的日子里，爸爸媽媽盡力帶他醫(yī)治、操練，但受限于不寬余的經(jīng)濟(jì)條件，加之需求至少一人長(zhǎng)時(shí)刻伴隨的要求，操練斷斷續(xù)續(xù)。

幼兒園牽強(qiáng)上完，在一般小學(xué)上了一個(gè)月后，由于聽(tīng)不懂教師的指令，斯博被勸退了。在專(zhuān)門(mén)進(jìn)行特別教育的培智校園，斯博上了兩三年學(xué)，由于他控制情緒有困難，煩躁起來(lái)或許會(huì)砸玻璃、進(jìn)犯人，又被培智校園勸退了。

心智妨礙者是我國(guó)巨大殘疾人集體中的一部分，常常要面臨這種未來(lái)不確認(rèn)性的困擾。他們?cè)撛鯓油杲Y(jié)自我價(jià)值，取得社會(huì)的認(rèn)可與接收？

1.無(wú)關(guān)才能，而是權(quán)力

斯博在家待了幾年，由爸爸全職照顧。后來(lái)經(jīng)人介紹，北京市豐臺(tái)區(qū)利智恢復(fù)中心(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“利智中心”)可以為心智妨礙孩子供給服務(wù)，所以2001年，斯博就來(lái)到了這兒。那時(shí)利智中心剛成立一年。

其時(shí)可以為心智妨礙者供給服務(wù)的安排并不多，利智中心服務(wù)的理念是“零回絕”，從很小的孩子到白叟，他們都供給服務(wù)，服務(wù)目標(biāo)多的時(shí)分有七八十人。

2012年利智中心主任馮璐開(kāi)端從頭考慮中心的開(kāi)展方向。直接的原因，是來(lái)自臺(tái)灣地區(qū)的資深特別教育專(zhuān)家鮑亦君為利智中心職工做訓(xùn)練時(shí)說(shuō)的一番話(huà)，“一切障別中，心智妨礙者是過(guò)得最欠好的。這些青年人每天都在問(wèn)‘什么時(shí)分可以洗澡’‘什么時(shí)分可以外出’。他們的日子都是被安排好的，每天等著吃飯和洗澡，等著生命完畢”。

這是一個(gè)巨大的集體。依據(jù)第六次全國(guó)人口普查我國(guó)總?cè)藬?shù)及第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查計(jì)算，2010年底，我國(guó)殘疾人總?cè)藬?shù)8502萬(wàn)，心智妨礙者大約1200萬(wàn)至2000萬(wàn)。怎樣讓他們的學(xué)習(xí)、作業(yè)和日子愈加有莊嚴(yán)、愈加自若？

“其實(shí)這些年來(lái)，咱們國(guó)家在各個(gè)點(diǎn)上都進(jìn)行了探究，比方前期干涉、交融教育、作業(yè)校園、托養(yǎng)服務(wù)等，但關(guān)于心智妨礙者來(lái)說(shuō)，迫切需求的是線(xiàn)性的、全生命周期的支撐。他們從上學(xué)到結(jié)業(yè)，從結(jié)業(yè)到作業(yè)或許進(jìn)入社區(qū)日子，再到老了進(jìn)入養(yǎng)老院，都需求支撐和協(xié)助。”馮璐介紹，特別令許多心智妨礙者家庭焦慮的，是18歲從校園結(jié)業(yè)后到60歲進(jìn)入養(yǎng)老院之前的綿長(zhǎng)人生階段該怎樣度過(guò)。

鮑亦君主張利智中心做自立日子服務(wù)。沿著這條主張，利智中心成為我國(guó)大陸首要探究為心智妨礙者自主日子供給服務(wù)的安排，會(huì)集為從校園階段進(jìn)入到作業(yè)階段或許社區(qū)日子的心智妨礙者供給轉(zhuǎn)銜服務(wù)：有作業(yè)才能的人，在有適宜時(shí)機(jī)的時(shí)分，支撐他們?nèi)谌胱鳂I(yè)環(huán)境；沒(méi)有作業(yè)志愿或許才能有必定困難的人，為他們自主日子供給服務(wù)。

馮璐特別將“自立”改為“自主”，“說(shuō)‘自立’咱們或許覺(jué)得和才能有聯(lián)系，‘自主’則愈加著重他有這樣的權(quán)力去歷經(jīng)生射中應(yīng)該閱歷的進(jìn)程，有質(zhì)量地度過(guò)終身?；蛟S在這個(gè)進(jìn)程中他會(huì)遇到一些困難，這就需求咱們的支撐”。

2.“心青年”走向日子自主

斯博很喜愛(ài)去利智中心。這兒有11位助理，大多為特別教育、社會(huì)作業(yè)、心理學(xué)等相關(guān)專(zhuān)業(yè)。在利智中心，心智妨礙者被叫作“心青年”；協(xié)助“心青年”的人不叫教師，而叫助理；“心青年”不以殘障程度區(qū)別，只看他們各自需求支撐的頻率和強(qiáng)度。

這兒的“心青年”首要取得長(zhǎng)足開(kāi)展的是自理才能。

有的時(shí)分需求特別教育的專(zhuān)業(yè)辦法。斯博在很長(zhǎng)一段時(shí)刻內(nèi)沒(méi)有自主表達(dá)才能，說(shuō)不出自己的主意，特教專(zhuān)業(yè)的助理?xiàng)畛瑢⒃S多日常用語(yǔ)寫(xiě)在大白紙上，讓斯博每天晨讀，讀完今后背熟。之后鼓舞他在具體情境里去操練，“比方他想吃糖，讓他先說(shuō)出來(lái)，再給他糖”。

更多的是讓他們?cè)谌兆又畜w會(huì)。

“比方，斯博最開(kāi)端學(xué)習(xí)煮飯的時(shí)分，需求助理或許爸爸媽媽在旁邊輔導(dǎo)，切幾刀、怎樣翻面，測(cè)驗(yàn)得多了，他就可以獨(dú)立操作了?！瘪T璐以為，當(dāng)他們不斷沉淀經(jīng)歷，就會(huì)不斷前進(jìn)。

斯博學(xué)得比較快，他會(huì)打掃、會(huì)煮飯，很早就學(xué)會(huì)了坐公交，從海淀到豐臺(tái)這一段長(zhǎng)長(zhǎng)的路，他記住每一站的地名。

每周一是做方案的時(shí)刻，內(nèi)容是一周內(nèi)“心青年”們想做的作業(yè)。去公園玩耍、去歌唱……方案內(nèi)容十分具體，挑選與誰(shuí)組隊(duì)、制造方案表、談?wù)摻?jīng)費(fèi)怎樣分配，人人都要參與、說(shuō)話(huà)。周五的時(shí)分咱們會(huì)一同核驗(yàn)方案完結(jié)的質(zhì)量。“心青年”在這兒有了更多取得感和幸福感。

3.取得作業(yè)時(shí)機(jī)，他們的國(guó)際在拓展

馮璐不滿(mǎn)足于此。利智中心的“心青年”此前一向是周一至周五住在中心，周六周日回家。馮璐覺(jué)得，長(zhǎng)時(shí)刻住在中心難言日子質(zhì)量。2015年，利智中心在社區(qū)租了3套房子，為12位有志愿的“心青年”敞開(kāi)了社區(qū)晚間日子——自主日子中心。

在談?wù)撔闹欠恋K患者的支撐系統(tǒng)時(shí)，往往會(huì)看到相似“本錢(qián)太高了”的談?wù)?。但以利智中心的?jīng)歷來(lái)看，這個(gè)本錢(qián)可以逐步下降?！爸问菫榱私K究不再支撐。假如一味地給予照顧，他們的舉動(dòng)才能會(huì)退化。但假如給予的是支撐，讓他們漸漸有才能打理自己的日子，需求的支撐就會(huì)漸漸削減?！瘪T璐說(shuō)。

開(kāi)端需求的專(zhuān)業(yè)支撐是巨大的，四名女生的“宿舍”需求兩位助理全天候伴隨。助理帶“心青年”們對(duì)街坊逐個(gè)進(jìn)行訪(fǎng)問(wèn)，期望咱們能了解他們的特色。他們?cè)跇窍滦≠u(mài)部“混了個(gè)臉熟”后，街坊會(huì)自動(dòng)留心他們的動(dòng)態(tài)。張莉是住在自主日子中心的女生之一，她每天早晨8點(diǎn)坐公交車(chē)去利智中心。由于比較胖，上車(chē)有困難，每天在同一時(shí)刻坐車(chē)的人會(huì)幫她上車(chē)。

“心青年”們的國(guó)際在一點(diǎn)點(diǎn)拓展。“越與社會(huì)觸摸，他們的社會(huì)化程度越高，越能融入干流社會(huì)?！敝眄n娜介紹，利智中心至今現(xiàn)已支撐98名心智妨礙者自主作業(yè)，其間65人安穩(wěn)作業(yè)。面包店、洗車(chē)行、酒店……越來(lái)越多的企業(yè)向他們敞開(kāi)時(shí)機(jī)，還有人走上了外企的公益崗位?！坝幸环葑鳂I(yè)，氣氛友善，被周?chē)娜怂邮?，他們就很高興?！表n娜說(shuō)。

周海邊是融易咨詢(xún)創(chuàng)始人，專(zhuān)門(mén)為企業(yè)供給殘障人士人力資源?？偨Y(jié)5年來(lái)的經(jīng)歷，他發(fā)現(xiàn)，可以繼續(xù)聘任殘障人士的企業(yè)都是找到了殘障人士差異性的價(jià)值。“聽(tīng)力妨礙者更簡(jiǎn)單專(zhuān)心，心智妨礙者絕不會(huì)偷工減料。比方酒店的清潔作業(yè)，一般職工或許看著外面亮光就可以了，但心智妨礙職工必定會(huì)依照要求擦夠遍數(shù)。他們的作業(yè)有質(zhì)量，可以給企業(yè)帶來(lái)效益?！?/p>

“盡管他們存在交流妨礙、社會(huì)互動(dòng)妨礙、學(xué)習(xí)妨礙，但只需企業(yè)細(xì)化需求、開(kāi)宣布合適不同障其他崗位，有專(zhuān)業(yè)力氣為他們做職前訓(xùn)練，在崗位中供給必定時(shí)長(zhǎng)的督導(dǎo)支撐，并在后續(xù)做好盯梢回訪(fǎng)，大多數(shù)‘心青年’可以擔(dān)任?！表n娜說(shuō)。

4.不再先入為主地評(píng)判

但在走向更大的社會(huì)空間時(shí)，他們還會(huì)遇到許多阻止。

馮璐在帶斯博去外地參與心智妨礙服務(wù)研討會(huì)時(shí)，就遇到過(guò)曲折。由于高鐵前排的乘客一向大聲說(shuō)話(huà)，戴著耳機(jī)聽(tīng)歌的斯博遭到攪擾，過(guò)于煩躁，莽撞抓傷了前排乘客。后來(lái)利智中心進(jìn)行賠禮道歉并伴隨就醫(yī)查看，在醫(yī)師表明沒(méi)事之后，留下了聯(lián)系方式。但是不久后，利智中心收到了對(duì)方索賠近八萬(wàn)元的申述。終究法院只支撐了原告很少的一部分查看費(fèi)，并判定原告承當(dāng)了1000多元的訴訟費(fèi)。

“自閉癥的特質(zhì)是有交流妨礙，簡(jiǎn)單焦慮。咱們?cè)谏鐣?huì)日子中很少見(jiàn)到他們，由于不了解，所以也很少去容納這些不同特質(zhì)的人?！瘪T璐慨嘆，社會(huì)對(duì)這個(gè)集體全體上還缺少了解，比方在高鐵這樣的公共空間里，有的乘警也不知道應(yīng)該怎樣妥善處理相似事情。

長(zhǎng)久以來(lái)，殘障集體被分裂為社會(huì)干流日子之外的“他者”。直到20世紀(jì)50年代末，殘障權(quán)力運(yùn)動(dòng)在國(guó)際范圍內(nèi)鼓起，“殘障者應(yīng)成為自己權(quán)力的主體”這樣的觀念才開(kāi)端萌生。改動(dòng)需求時(shí)刻?！?0世紀(jì)80年代，國(guó)際上普遍以為殘疾人需求特別照顧。1992年，美國(guó)一個(gè)專(zhuān)門(mén)做心智妨礙范疇服務(wù)的安排在實(shí)踐中發(fā)現(xiàn)為心智妨礙者供給一些支撐，包含支撐性日子、支撐性教育和支撐性作業(yè)，會(huì)帶來(lái)十分好的成果。到了2001年左右，國(guó)際上關(guān)于殘疾人的理念由‘特別照顧’轉(zhuǎn)向了‘支撐服務(wù)’?！蔽覈?guó)殘疾人恢復(fù)協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)許家成介紹。

保證心智妨礙者權(quán)力的我國(guó)實(shí)踐也在不斷增多。近年來(lái)，以殘疾人保證法為根底，《殘疾人教育法令》《殘疾人作業(yè)法令》等法令法規(guī)連續(xù)修訂和出臺(tái)，直接觸及殘疾人權(quán)力維護(hù)的法令到達(dá)50多部，推進(jìn)殘疾人教育、作業(yè)、恢復(fù)等作業(yè)標(biāo)準(zhǔn)開(kāi)展。

現(xiàn)在，自主日子的理念被越來(lái)越多的心智妨礙者家庭和服務(wù)安排認(rèn)可。新冠肺炎疫情期間，利智中心推出線(xiàn)上課程，從2020年2月開(kāi)端累計(jì)為12976名心智妨礙者及家人供給服務(wù)，還為同行安排作業(yè)人員供給訓(xùn)練，相比較于線(xiàn)下服務(wù)的規(guī)劃，這個(gè)輻射面寬廣得多?！艾F(xiàn)在有許多安排都想做自主日子服務(wù)，但在具體辦法上，比方怎樣進(jìn)行需求評(píng)價(jià)、服務(wù)方案擬定、服務(wù)作用評(píng)價(jià)等，還有很長(zhǎng)的路要走?！瘪T璐說(shuō)。

(本報(bào)記者 陳慧娟)

【參考之資】

德國(guó)在心智妨礙者支撐性作業(yè)方面是歐洲的模范。德國(guó)首要在教育層面臨心智妨礙者進(jìn)行分層化的支撐，從特別校園結(jié)業(yè)后，心智妨礙者會(huì)進(jìn)入作業(yè)預(yù)備班，為進(jìn)入職場(chǎng)做準(zhǔn)備。心智妨礙者在預(yù)備班階段會(huì)去不少于5個(gè)企業(yè)進(jìn)行體會(huì)，以決議他是否喜愛(ài)這份作業(yè)，這份作業(yè)是否合適他。每次體會(huì)時(shí)刻不等，整個(gè)進(jìn)程繼續(xù)3年左右，由政府為企業(yè)供給補(bǔ)助，并為心智妨礙者供給福利保證，保證他們完結(jié)安穩(wěn)作業(yè)。確認(rèn)崗位后由作業(yè)輔導(dǎo)員協(xié)助心智妨礙者了解作業(yè)、適應(yīng)環(huán)境，作業(yè)輔導(dǎo)員每周將進(jìn)行3小時(shí)造訪(fǎng)或許電話(huà)盯梢。

日本自1998年開(kāi)端推行心智妨礙者支撐性作業(yè)，作業(yè)輔導(dǎo)員有三類(lèi)：一類(lèi)來(lái)自公立的作業(yè)輔導(dǎo)中心，占悉數(shù)作業(yè)輔導(dǎo)員份額約25%；一類(lèi)來(lái)自社會(huì)安排，占比約64%；還有一類(lèi)是企業(yè)內(nèi)部的作業(yè)輔導(dǎo)員，占比約10%。終究一類(lèi)是日本的立異之處。作業(yè)輔導(dǎo)員如接受過(guò)受官方認(rèn)證的訓(xùn)練，可以保證心智妨礙者融入作業(yè)，就可以成為企業(yè)內(nèi)部的交融大使，為企業(yè)開(kāi)發(fā)合適心智妨礙者的作業(yè)并支撐心智妨礙者完結(jié)作業(yè)，由政府付出其薪酬。

(本報(bào)記者陳慧娟收拾)

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