世界自閉癥日：“精神癌癥”期待更多救助

4月2日，是世界自閉癥日，早在2010年，全球自閉癥患者就已達(dá)到6700萬(wàn)人，超過(guò)全世界癌癥、艾滋病患者的總和。這種“無(wú)藥可醫(yī)”的疾病，已經(jīng)成為世界上公認(rèn)的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題和沉重的社會(huì)負(fù)擔(dān)。
“星星的孩子”
自閉癥患兒也被叫做“星星的孩子”，他們就像天上的星星，遙遠(yuǎn)地一顆一顆地亮著，不愛(ài)說(shuō)話(huà)和交流。
五彩斑斕的墻面，蔚藍(lán)色的天花板，生動(dòng)可愛(ài)的動(dòng)物貼畫(huà)……這是位于山東濟(jì)南的一所特殊兒童康復(fù)中心，專(zhuān)門(mén)對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行特殊教育。
記者一來(lái)到康復(fù)中心，便聽(tīng)見(jiàn)從“感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練課程”的教室傳來(lái)陣陣笑聲。隔著窗戶(hù)，記者看到，3位老師帶著7、8個(gè)大小不一的自閉癥患兒和他們的家長(zhǎng)，正在拿著球拍趕氣球。這項(xiàng)看似簡(jiǎn)單的活動(dòng)，在老師和家長(zhǎng)一遍遍指導(dǎo)之后，孩子們還是做得亂七八糟。
“不管做得好不好，孩子都會(huì)很高興?！惫棠谈嬖V記者，她的孫子張澤軒就是其中笑得最開(kāi)心的。剛剛過(guò)了14歲生日的張澤軒在3歲時(shí)被確診患有自閉癥，這種廣泛性的發(fā)育障礙，在醫(yī)學(xué)上被認(rèn)為將伴隨他一生。
郭奶奶說(shuō)，每個(gè)周末張澤軒都要拉著她，倒3趟公交車(chē)，花費(fèi)4個(gè)多小時(shí)的時(shí)間，去同１間牛肉面連鎖店，吃同１種口味的菜?！安簧蒲赞o、交流和語(yǔ)言障礙、只進(jìn)行重復(fù)刻板的行為以及只對(duì)有限的活動(dòng)感興趣，這些都是典型自閉癥的明顯病征。”郭奶奶告訴記者，陪著孫子與自閉癥“斗爭(zhēng)”了10多年，這些知識(shí)她已經(jīng)“倒背如流”。
2歲至6歲是最佳救治時(shí)間
“自閉癥到現(xiàn)在都是個(gè)‘疑癥’，因?yàn)閷?duì)患兒的所有生理檢查結(jié)果都是正常的?！睗?jì)南安安自閉癥學(xué)校副校長(zhǎng)王衛(wèi)紅告訴記者，目前國(guó)內(nèi)、國(guó)際的醫(yī)療水平都還沒(méi)有找到自閉癥的病因，但是可以斷定的是，自閉癥是先天性的腦發(fā)育障礙疾病，并將終身伴隨，無(wú)法治愈。
在濟(jì)南工作的美籍華人章帛將自閉癥總結(jié)為：“雖然是病，但是無(wú)藥可醫(yī)。”章帛的孩子曾經(jīng)在2009年時(shí)被草率的“確診”為自閉癥，然而如今已經(jīng)能夠和正常孩子一樣上幼兒園了。
“就像是晴天霹靂一樣，帶著孩子一路哭一路去找康復(fù)中心。”章帛當(dāng)時(shí)的心情，代表了許多父母的心情，他們將面臨來(lái)自體力、精神，更主要的是經(jīng)濟(jì)上的巨大壓力。因?yàn)橹挥型ㄟ^(guò)長(zhǎng)期不斷的訓(xùn)練，才能保證自閉癥患兒具有一定的社會(huì)適應(yīng)能力。
王衛(wèi)紅說(shuō)，醫(yī)治自閉癥需要患兒本人、兒童醫(yī)生、患兒父母及老師、心理醫(yī)生和社會(huì)共同參與的過(guò)程，而積極普及相關(guān)知識(shí)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)自閉癥，及時(shí)進(jìn)行治療訓(xùn)練，才是拯救孩子的“正道”。
“社會(huì)認(rèn)知水平的落后，讓很多患兒家長(zhǎng)在養(yǎng)護(hù)過(guò)程中求助無(wú)門(mén)，很可能因此而錯(cuò)過(guò)2歲至6歲這個(gè)最佳救治時(shí)間?！惫棠谈嬖V記者，她所在的黑龍江大慶并沒(méi)有具備資質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，而放眼全國(guó)，此類(lèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)也是良莠不齊，嚴(yán)重影響了自閉癥兒童收治和康復(fù)。
“精神癌癥”期待更多救助
近年來(lái)，被稱(chēng)作“精神癌癥”的自閉癥已經(jīng)逐漸被關(guān)注，家長(zhǎng)、專(zhuān)家們依然希望能夠通過(guò)世界自閉癥日，讓更多的人了解這種“無(wú)藥可醫(yī)”的疾病，從而使患者得到更好的救助。
章帛說(shuō)：“希望中國(guó)能夠像美國(guó)那樣，對(duì)孩子從出生起就定期免費(fèi)查體，并且記入健康檔案。”章帛說(shuō)，此舉可以盡早發(fā)現(xiàn)孩子的病征、病情，越早就醫(yī)，康復(fù)的成功率就越高。
目前，兒童自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)通過(guò)十幾年的發(fā)展已逐步形成規(guī)模，急需在現(xiàn)有的自閉癥專(zhuān)業(yè)規(guī)范機(jī)構(gòu)開(kāi)設(shè)義務(wù)教育課程。山東省殘聯(lián)副主席由仲在2013年山東“兩會(huì)”上以提案的方式建議，以這些機(jī)構(gòu)為核心開(kāi)設(shè)專(zhuān)為自閉癥人士的文化課教育，通過(guò)集中教育和相應(yīng)的職業(yè)培訓(xùn)，使自閉癥患者發(fā)揮特長(zhǎng)，為社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值，為自己贏得有尊嚴(yán)的人生。
中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)自閉癥兒童救助項(xiàng)目的工作人員告訴記者，自閉癥患者沒(méi)有公立“醫(yī)保定點(diǎn)醫(yī)院”可以去，康復(fù)訓(xùn)練經(jīng)費(fèi)也不屬醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，加上商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)也拒絕接納自閉癥人員投保，自閉癥患者及其家庭的生活非常艱難。因此，專(zhuān)家建議，建立健全自閉癥醫(yī)療保障體制，已成為當(dāng)前一個(gè)緊迫而又艱巨的公共衛(wèi)生問(wèn)題。