自閉癥成人[自閉癥成年后可怕]

本年的4月2日是第12個“國際自閉癥日”，主題為：消除誤區(qū)、倡議全納。跟著有自閉癥的孩子逐漸成年，他們怎么習慣愈加雜亂的成人社會？

據(jù)2017年由彩色鹿兒童行為矯正中心、北京朝陽區(qū)殘疾人聯(lián)合會等方面發(fā)布的《我國自閉癥教育恢復職業(yè)開展情況陳述Ⅱ》計算的數(shù)據(jù)，我國自閉癥人群已超1000萬，0-14歲自閉癥兒童的數(shù)量或許超越200萬。那么，數(shù)百萬成年自閉癥患者去哪兒了？

洶涌新聞（www.thepaper.cn）采訪發(fā)現(xiàn)，由于缺少職業(yè)練習、作業(yè)和托養(yǎng)安頓等方面的支撐，大都成年自閉癥患者終究只能被“圈養(yǎng)”在家中或是進入精力病院。為數(shù)不多的公益組織為一些自閉癥患者供給了少數(shù)的作業(yè)崗位，真實作業(yè)的自閉癥患者微乎其微?！靶切堑暮⒆印背赡旰笕谌肴耸廊匀焕щy。

在洶涌新聞的采訪過程中，多位重視自閉癥集體的相關從業(yè)者呼吁：樹立維護、作業(yè)、醫(yī)療、養(yǎng)老等恢復教育組織及社會交融場所；健全針對自閉癥患者的職業(yè)技術教育以及作業(yè)保證體系；增加對自閉癥患者的政府補助；組成自閉癥專業(yè)社工部隊；為自閉癥患者的父母親人和搭檔供給長時刻心思喘息服務和解壓引導練習等。

長春的洗衣店與南京的咖啡館

早上8點，坐落吉林長春市汽車產(chǎn)業(yè)開發(fā)區(qū)的托弗爾特教助殘洗衣工廠店預備經(jīng)營，新的一天開端了。店員先將早上新送到店里的毛巾和床布分類，再放入洗衣機，之后折疊、熨燙前一天洗完的毛巾。

店員中，包含21名自閉癥患者及5名一般職工?；加凶蚤]癥的職工首要擔任分揀、疊毛巾、收拾床布被套等，而招待顧客、出廠查驗、配送等則首要交由一般職工完結(jié)。

這家洗衣店不以盈余為意圖，2017年6月由長春市育龍?zhí)貏e兒童言語恢復練習校園出資開設，長時刻招聘病況較輕、無暴力傾向的自閉癥患者，施行兼職準則。洗衣店的法人代表介紹，店里會依據(jù)店員的詳細病況組織難易程度適宜的崗位，每天作業(yè)3—5小時，月薪500元—3000元不等。本地的自閉癥職工由家族伴隨上下班，外地的則由店方供給食宿。

商玉龍說，約在五年前，跟著2000年左右開端承受干涉的自閉癥集體到了作業(yè)年紀，長春區(qū)域特別教育職業(yè)都在測驗為大齡自閉癥患者供給洗車、手藝皂、烘焙、串珠、編我國結(jié)等作業(yè)崗位，但不少測驗成果并不抱負。

身體上沒有殘損的自閉癥患者所需的作業(yè)環(huán)境和關心形式與身體殘疾者不同，傳統(tǒng)的殘疾人作業(yè)項目也大多不合適自閉癥患者。

為了找到合適自閉癥人群作業(yè)的崗位，觸摸這自閉癥集體十多年的商玉龍和資方多方調(diào)查、挑選，確認了洗衣職業(yè)。“榜首有必要安全，第二要掙錢，最少能處理溫飽，第三最好是簡略重復，第四要有普適性，各種自閉癥患者都能習慣?！?/p>

孤單離群、不會與人樹立正常的聯(lián)絡、缺少與他人的交流或交流技巧、言語交流妨礙……這是自閉癥患者常見的體現(xiàn)。

開店近兩年來，店里也發(fā)生過幾起意外。商玉龍說，剛開店沒多久，有幾個店員出于獵奇把手伸進正在運轉(zhuǎn)的傳送帶的滾軸里，好在機器底下不帶電也沒有高溫；也曾有一個三十多歲的女人店員三次出手打人，無法只能將其解雇。

為協(xié)助自閉癥職工練習交際和自理才能，洗衣店每年擬定教學計劃，常請專業(yè)的特教教師免費開課練習，內(nèi)容為日子技巧、社會規(guī)矩認知等。詳細來說，包含怎么花錢、砍價、坐公交車、看表、組織時刻等。

現(xiàn)在，托弗爾洗衣店里自閉癥職工的年紀處于19歲-43歲之間，此前皆未參加過正式作業(yè)。而令商玉龍意外的是，經(jīng)過作業(yè)和練習干涉，大部分自閉癥職工呈現(xiàn)了好的改變。

“來的時分職工們言語不多，有必定的了解才能，但獨來獨往，逃避他人，缺少交際功用，日子自理才能極差，而現(xiàn)在能夠自己洗漱洗澡、收拾衛(wèi)生、收拾床鋪，也開端和陌生人交流打招呼、交流。最好的是，有了心情和情感?！?商玉龍說。

在開放性上，南京的江東北路上一家名為樂平方公益咖啡的店肆更進了一步。這家店既賣咖啡又是書店，經(jīng)常還舉行公益活動。店員也由特別集體組成，店長是唐氏癥患者，咖啡師中有兩位是自閉癥患者。從沖泡咖啡到招呼客人，自閉癥職工有了更多時機與顧客交流。

南京樂平方公益開展中心、南京樂活公益開展中心擔任人蔣藝說，這不只有助于這一集體在作業(yè)中練習社會才能，進步日子自立的或許性，也有助于讓大眾了解、接收自閉癥人群，貢獻愛心。

“還差一段過渡的橋梁”

2016年北華大學“正確之家”發(fā)布的《大齡自閉癥青年作業(yè)現(xiàn)狀陳述》指出，由于受大齡自閉癥集體社會服務體系缺失，特惠性方針少，經(jīng)費投入缺少等要素影響，青少年和成年自閉癥集體一向飽嘗職業(yè)教育、支撐性作業(yè)及養(yǎng)老安頓等問題的困擾，作業(yè)服務和作業(yè)協(xié)助及恢復補助難執(zhí)行，而大齡自閉癥患者由于作業(yè)本錢高、崗位少等原因，還在民間組織自行探究階段。

全國人大代表、內(nèi)蒙古星之路自閉癥兒童恢復中心校長王欣會向洶涌新聞表明，現(xiàn)在，自閉癥人士的作業(yè)類型首要可分為相似上述洗衣店、咖啡館等的保護性作業(yè)，以及和一般人一同作業(yè)的按份額作業(yè)。

但自閉癥患者真實在一般的社會崗位上令人滿意并不簡單。

27的自閉癥患者元元就具有一份令其他自閉癥孩子仰慕的作業(yè)。2017年10月開端，每周末有一天，元元在上海一家美容店作業(yè)，先是在大廳里演奏鋼琴，后來又改在廣播室吹薩克斯，現(xiàn)在的作業(yè)內(nèi)容變成了把材料分類裝進檔案袋，編上號碼。

元元媽媽說，孩子長大了，也有人際交往的需求，因而很愛惜作業(yè)時機?！八埠馨屯裾Ｈ讼嗤兆?。一向會用驕傲的口氣說，我是社會人士。盡管他的話不多，但他也喜愛去人多的當?shù)兀矏圻@份熱烈。”

元元智商測出來超越90，對數(shù)字靈敏，為了有一份作業(yè)，他自學拼音打字，考出了計算機辦公自動化初級證書。

現(xiàn)在，元元能夠單獨上下班，能夠沉著地掏出手機掃碼進地鐵站。他和美容店每年簽定勞動合同，按上海市規(guī)矩的最低工資規(guī)范賺取酬勞。

但是，最近美容店喊他去上班的頻率不怎么高了，有時一個半月才去一次?！坝袝r分隔了很久沒叫他去，他也蠻懊喪的。”元元媽媽說，“有時他還會自己發(fā)微信問領導，什么時分能夠來？也會擔心腸問我，‘是不是不要我了’?！?/p>

面臨這樣的改變，元元媽媽了解，也無法：“對小公司來說，用人本錢蠻高，甘愿付一筆錢，不必他們（特別集體）真的到單位上班，來下降危險。但咱們是真的期望去作業(yè)，去觸摸社會?！?/p>

“融入社會仍是很難?！痹獘寢屨f。她也重視到2012年上海首位自閉癥作業(yè)者棟棟在市圖書館當圖書管理員的新聞。

“上圖也為棟棟裝備了作業(yè)陪同教師。但是大部分的患者沒有那么走運，由于他們心情不行控，交流存在妨礙和對突發(fā)事件缺少應變才能，決議了他們很難在正常社會狀態(tài)下的單位里作業(yè)，乃至很難和其他殘疾人一同在福利工廠作業(yè)。棟棟之后，自閉癥患者完成真實作業(yè)的數(shù)量微乎其微?！?月28日，上海市政協(xié)委員、上海市青少年活動中心黨委書記、主任吳皓在一次專題會議上說。

“現(xiàn)在來講，自閉癥集體作業(yè)現(xiàn)狀不達觀?！蓖跣罆f，在和一般人一同作業(yè)的非保護性崗位上，她所了解到的簽定正式勞動合同、且有工資收入的自閉癥作業(yè)者全國范圍內(nèi)不超越10人。2019年3月，她在全國兩會的“代表通道”上，呼吁社會各界給予自閉癥兒童更多重視，協(xié)助他們?nèi)谌肷鐣兆印?/p>

樂平方公益咖啡擔任人蔣藝舉例，盡管自閉癥者在校園學會了酒店肆床流程，卻由于缺少交際才能，沒有方法處理上下級的交流，無法成為真實的客房服務員。商玉龍也舉例稱，一名自閉癥患者讀到大專學歷，能自己上下學、吃飯上廁所，也能和同學玩在一同。但在面館作業(yè)時，天經(jīng)地義地把要送給客人的飲料自己喝了?！八薪涣鞑拍埽灿凶詣拥慕浑H志愿，但還沒方法了解和習慣一些社會規(guī)矩?！?/p>

蔣藝以為，在校園練習與正式上崗作業(yè)之間，還差一段過渡的“橋梁”。其間的關鍵是，當時特別教育校園還沒有針對自閉癥患者的職業(yè)技術教育。

王欣會也以為，比起企業(yè)多供給作業(yè)崗位，更重要的是，促進自閉癥人群言語、行為、社會交游才能的開展。商玉龍則提出，作業(yè)效益的缺少也是自閉癥集體走向職場的中心阻止之一，要參加作業(yè)的自閉癥者一般都需求裝備作業(yè)教導員，對企業(yè)來說，更是增加了人力本錢。

吳皓主張，應鼓舞由教育部分、人社體系中的優(yōu)質(zhì)練習組織，為年滿16周歲的自閉癥患者供給契合他們愛好和特色的技術練習和社會習慣練習；為行將走進單位的成年自閉癥患者供給崗前定向練習和上崗后的盯梢教導；為自閉癥患者的父母親人和搭檔供給長時刻心思喘息服務和解壓引導練習等。

“賣房留一筆錢給他”

作業(yè)僅僅自閉癥患者融入社會的問題之一。另一個問題是，由于缺少大齡恢復教育或托養(yǎng)組織，這個集體離別責任教育階段之后，大都人處于無處可去的為難地步，終究只能被“圈養(yǎng)”在家。

不只日子空間越來越窄，一起，由于脫離專業(yè)教師的輔導，許多自閉癥患者會呈現(xiàn)干涉效果后退的現(xiàn)象。

2017年4月，吉林省政協(xié)委員姜曉波在《人民日報》上撰文稱，15歲以上的大齡以及成年自閉癥集體，除了家庭，“社會上就沒人管了”，除了作業(yè)，還面臨著維護、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的許多問題。其間，亟待處理的是無處可去和缺少底子日子保證。

當下，自閉癥患者的干涉組織中，針對大齡自閉癥者的少之又少。商玉龍說，“關于成年患者來說，性情等已底子定型，干涉效果不大，一般家庭擔負不了長時刻的費用，過了十五歲許多家長拋棄了干涉?！?/p>

跟著自閉癥患者成年，監(jiān)護人步入晚年，經(jīng)濟和精力的兩層壓力正在吞噬著自閉癥家庭。

2011年，中央財政組織專項補助資金，支撐各地施行“殘疾兒童恢復救助項目”。我國殘聯(lián)據(jù)此擬定了《殘疾兒童恢復救助“七彩夢行動計劃”施行方案》，按每年人均12000元的規(guī)范對自閉癥患兒恢復練習給予補助。

對此，王欣會在本年兩會期間提出，由于這一規(guī)范自擬定后未再調(diào)整，現(xiàn)在物價增加，主張把補助規(guī)范進步至22000元/年。

吳皓也以為，需求整合方針資源，供給自閉癥終身社會保證。一是將成年自閉癥患者的低保、醫(yī)療和養(yǎng)老歸入社會保證體系，經(jīng)過方針保證、社會基金等資源的整合，處理他們的根底生計問題；二是鼓舞樹立專業(yè)體系化的自閉癥托養(yǎng)照護社區(qū)中心，經(jīng)過場所支撐和資金扶持，為成年自閉癥患者走出家門，進行恢復練習、勞動生產(chǎn)和日常日子供給社區(qū)化環(huán)境。

由于長時刻缺少真實合適自閉癥集體的社會交融場所，社會對該集體產(chǎn)生了必定的誤解和排擠。王欣會說，我從事這個作業(yè)15年了，很難、很累，但最怕的不是苦，而是他人的不了解，乃至有的時分是輕視。“許多人帶著有色眼鏡，乃至有些人（自閉癥患者）底子進入不了社區(qū)中?！?/p>

2018年12月，一則名為《孕媽媽攜自閉癥兒子自殺》的新聞引發(fā)重視，三個生命逝去的背面，一個自閉癥家庭承受著巨大的經(jīng)濟、精力以及社會壓力。

商玉龍表明，許多自閉癥家庭由于“體面上掛不住”或懼怕輕視，斷絕了和親戚朋友的交游，或許采納隱秘的方法，耽誤了孩子最佳恢復期。

因而，他期望社會關于這個集體的重視不只限于“自閉癥日”這一天，社會大眾對他們以及其他心智妨礙者的容納和好心，心里思解和關愛，才是尊重和接收的榜首步。

另一個不行逃避的問題是，自閉癥患者的養(yǎng)老?！拔乙部煲?0了。再過幾年，咱們大人的歲數(shù)大了，要管也管不動他們了。”元元媽媽媽媽很早就為了獨子辭掉了作業(yè)，挑選經(jīng)商，時刻會更自在一些。最近，她和其他自閉癥患者的母親已經(jīng)在考慮賣房，把資金留給養(yǎng)老組織?！敖窈笤蹅兞粢还P錢給他。有的養(yǎng)老院不收自閉癥，但像元元這樣心情比較穩(wěn)定的，仍是肯收?！?/p>

關于自閉癥恢復職業(yè)及托養(yǎng)組織，王欣會指出，國內(nèi)現(xiàn)在尚沒有一個實權(quán)、專業(yè)的部分進行監(jiān)督、輔導。她呼吁，政府環(huán)繞加強組織規(guī)范化、專業(yè)化出臺扶持方法。比方，經(jīng)過第三方實地評價，對合格做得好的組織以獎代補，以評促建；樹立購買助殘服務的長效機制。

吳皓則提出，社會亟需組成自閉癥專業(yè)社工部隊。社工能夠從兒童起，長時刻盯梢服務自閉癥患者，了解其特色，下降其防范，對做好其成年后的作業(yè)教導、作業(yè)陪同、終身關心等作業(yè)極為重要。此外，專業(yè)的社工還能夠整合家庭、干涉組織、校園、社區(qū)、企業(yè)等各方資源，合理有效地為自閉癥患者供給支撐。