自閉癥成人[自閉癥成年后可怕]

本年的4月2日是第12個(gè)“國際自閉癥日”，主題為：消除誤區(qū)、倡議全納。跟著有自閉癥的孩子逐漸成年，他們怎么習(xí)慣愈加雜亂的成人社會(huì)？

據(jù)2017年由彩色鹿兒童行為矯正中心、北京朝陽區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)等方面發(fā)布的《我國自閉癥教育恢復(fù)職業(yè)開展情況陳述Ⅱ》計(jì)算的數(shù)據(jù)，我國自閉癥人群已超1000萬，0-14歲自閉癥兒童的數(shù)量或許超越200萬。那么，數(shù)百萬成年自閉癥患者去哪兒了？

洶涌新聞（www.thepaper.cn）采訪發(fā)現(xiàn)，由于缺少職業(yè)練習(xí)、作業(yè)和托養(yǎng)安頓等方面的支撐，大都成年自閉癥患者終究只能被“圈養(yǎng)”在家中或是進(jìn)入精力病院。為數(shù)不多的公益組織為一些自閉癥患者供給了少數(shù)的作業(yè)崗位，真實(shí)作業(yè)的自閉癥患者微乎其微?！靶切堑暮⒆印背赡旰笕谌肴耸廊匀焕щy。

在洶涌新聞的采訪過程中，多位重視自閉癥集體的相關(guān)從業(yè)者呼吁：樹立維護(hù)、作業(yè)、醫(yī)療、養(yǎng)老等恢復(fù)教育組織及社會(huì)交融場所；健全針對自閉癥患者的職業(yè)技術(shù)教育以及作業(yè)保證體系；增加對自閉癥患者的政府補(bǔ)助；組成自閉癥專業(yè)社工部隊(duì)；為自閉癥患者的父母親人和搭檔供給長時(shí)刻心思喘息服務(wù)和解壓引導(dǎo)練習(xí)等。

長春的洗衣店與南京的咖啡館

早上8點(diǎn)，坐落吉林長春市汽車產(chǎn)業(yè)開發(fā)區(qū)的托弗爾特教助殘洗衣工廠店預(yù)備經(jīng)營，新的一天開端了。店員先將早上新送到店里的毛巾和床布分類，再放入洗衣機(jī)，之后折疊、熨燙前一天洗完的毛巾。

店員中，包含21名自閉癥患者及5名一般職工?；加凶蚤]癥的職工首要擔(dān)任分揀、疊毛巾、收拾床布被套等，而招待顧客、出廠查驗(yàn)、配送等則首要交由一般職工完結(jié)。

這家洗衣店不以盈余為意圖，2017年6月由長春市育龍?zhí)貏e兒童言語恢復(fù)練習(xí)校園出資開設(shè)，長時(shí)刻招聘病況較輕、無暴力傾向的自閉癥患者，施行兼職準(zhǔn)則。洗衣店的法人代表介紹，店里會(huì)依據(jù)店員的詳細(xì)病況組織難易程度適宜的崗位，每天作業(yè)3—5小時(shí)，月薪500元—3000元不等。本地的自閉癥職工由家族伴隨上下班，外地的則由店方供給食宿。

商玉龍說，約在五年前，跟著2000年左右開端承受干涉的自閉癥集體到了作業(yè)年紀(jì)，長春區(qū)域特別教育職業(yè)都在測驗(yàn)為大齡自閉癥患者供給洗車、手藝皂、烘焙、串珠、編我國結(jié)等作業(yè)崗位，但不少測驗(yàn)成果并不抱負(fù)。

身體上沒有殘損的自閉癥患者所需的作業(yè)環(huán)境和關(guān)心形式與身體殘疾者不同，傳統(tǒng)的殘疾人作業(yè)項(xiàng)目也大多不合適自閉癥患者。

為了找到合適自閉癥人群作業(yè)的崗位，觸摸這自閉癥集體十多年的商玉龍和資方多方調(diào)查、挑選，確認(rèn)了洗衣職業(yè)?！鞍袷子斜匾踩?，第二要掙錢，最少能處理溫飽，第三最好是簡略重復(fù)，第四要有普適性，各種自閉癥患者都能習(xí)慣?！?/p>

孤單離群、不會(huì)與人樹立正常的聯(lián)絡(luò)、缺少與他人的交流或交流技巧、言語交流妨礙……這是自閉癥患者常見的體現(xiàn)。

開店近兩年來，店里也發(fā)生過幾起意外。商玉龍說，剛開店沒多久，有幾個(gè)店員出于獵奇把手伸進(jìn)正在運(yùn)轉(zhuǎn)的傳送帶的滾軸里，好在機(jī)器底下不帶電也沒有高溫；也曾有一個(gè)三十多歲的女人店員三次出手打人，無法只能將其解雇。

為協(xié)助自閉癥職工練習(xí)交際和自理才能，洗衣店每年擬定教學(xué)計(jì)劃，常請專業(yè)的特教教師免費(fèi)開課練習(xí)，內(nèi)容為日子技巧、社會(huì)規(guī)矩認(rèn)知等。詳細(xì)來說，包含怎么花錢、砍價(jià)、坐公交車、看表、組織時(shí)刻等。

現(xiàn)在，托弗爾洗衣店里自閉癥職工的年紀(jì)處于19歲-43歲之間，此前皆未參加過正式作業(yè)。而令商玉龍意外的是，經(jīng)過作業(yè)和練習(xí)干涉，大部分自閉癥職工呈現(xiàn)了好的改變。

“來的時(shí)分職工們言語不多，有必定的了解才能，但獨(dú)來獨(dú)往，逃避他人，缺少交際功用，日子自理才能極差，而現(xiàn)在能夠自己洗漱洗澡、收拾衛(wèi)生、收拾床鋪，也開端和陌生人交流打招呼、交流。最好的是，有了心情和情感?！?商玉龍說。

在開放性上，南京的江東北路上一家名為樂平方公益咖啡的店肆更進(jìn)了一步。這家店既賣咖啡又是書店，經(jīng)常還舉行公益活動(dòng)。店員也由特別集體組成，店長是唐氏癥患者，咖啡師中有兩位是自閉癥患者。從沖泡咖啡到招呼客人，自閉癥職工有了更多時(shí)機(jī)與顧客交流。

南京樂平方公益開展中心、南京樂活公益開展中心擔(dān)任人蔣藝說，這不只有助于這一集體在作業(yè)中練習(xí)社會(huì)才能，進(jìn)步日子自立的或許性，也有助于讓大眾了解、接收自閉癥人群，貢獻(xiàn)愛心。

“還差一段過渡的橋梁”

2016年北華大學(xué)“正確之家”發(fā)布的《大齡自閉癥青年作業(yè)現(xiàn)狀陳述》指出，由于受大齡自閉癥集體社會(huì)服務(wù)體系缺失，特惠性方針少，經(jīng)費(fèi)投入缺少等要素影響，青少年和成年自閉癥集體一向飽嘗職業(yè)教育、支撐性作業(yè)及養(yǎng)老安頓等問題的困擾，作業(yè)服務(wù)和作業(yè)協(xié)助及恢復(fù)補(bǔ)助難執(zhí)行，而大齡自閉癥患者由于作業(yè)本錢高、崗位少等原因，還在民間組織自行探究階段。

全國人大代表、內(nèi)蒙古星之路自閉癥兒童恢復(fù)中心校長王欣會(huì)向洶涌新聞表明，現(xiàn)在，自閉癥人士的作業(yè)類型首要可分為相似上述洗衣店、咖啡館等的保護(hù)性作業(yè)，以及和一般人一同作業(yè)的按份額作業(yè)。

但自閉癥患者真實(shí)在一般的社會(huì)崗位上令人滿意并不簡單。

27的自閉癥患者元元就具有一份令其他自閉癥孩子仰慕的作業(yè)。2017年10月開端，每周末有一天，元元在上海一家美容店作業(yè)，先是在大廳里演奏鋼琴，后來又改在廣播室吹薩克斯，現(xiàn)在的作業(yè)內(nèi)容變成了把材料分類裝進(jìn)檔案袋，編上號(hào)碼。

元元媽媽說，孩子長大了，也有人際交往的需求，因而很愛惜作業(yè)時(shí)機(jī)。“他也很巴望像正常人相同日子。一向會(huì)用驕傲的口氣說，我是社會(huì)人士。盡管他的話不多，但他也喜愛去人多的當(dāng)?shù)?，喜愛這份熱烈?！?/p>

元元智商測出來超越90，對數(shù)字靈敏，為了有一份作業(yè)，他自學(xué)拼音打字，考出了計(jì)算機(jī)辦公自動(dòng)化初級證書。

現(xiàn)在，元元能夠單獨(dú)上下班，能夠沉著地掏出手機(jī)掃碼進(jìn)地鐵站。他和美容店每年簽定勞動(dòng)合同，按上海市規(guī)矩的最低工資規(guī)范賺取酬勞。

但是，最近美容店喊他去上班的頻率不怎么高了，有時(shí)一個(gè)半月才去一次?！坝袝r(shí)分隔了很久沒叫他去，他也蠻懊喪的?！痹獘寢屨f，“有時(shí)他還會(huì)自己發(fā)微信問領(lǐng)導(dǎo)，什么時(shí)分能夠來？也會(huì)擔(dān)心腸問我，‘是不是不要我了’?！?/p>

面臨這樣的改變，元元媽媽了解，也無法：“對小公司來說，用人本錢蠻高，甘愿付一筆錢，不必他們（特別集體）真的到單位上班，來下降危險(xiǎn)。但咱們是真的期望去作業(yè)，去觸摸社會(huì)?！?/p>

“融入社會(huì)仍是很難。”元元媽媽說。她也重視到2012年上海首位自閉癥作業(yè)者棟棟在市圖書館當(dāng)圖書管理員的新聞。

“上圖也為棟棟裝備了作業(yè)陪同教師。但是大部分的患者沒有那么走運(yùn)，由于他們心情不行控，交流存在妨礙和對突發(fā)事件缺少應(yīng)變才能，決議了他們很難在正常社會(huì)狀態(tài)下的單位里作業(yè)，乃至很難和其他殘疾人一同在福利工廠作業(yè)。棟棟之后，自閉癥患者完成真實(shí)作業(yè)的數(shù)量微乎其微?！?月28日，上海市政協(xié)委員、上海市青少年活動(dòng)中心黨委書記、主任吳皓在一次專題會(huì)議上說。

“現(xiàn)在來講，自閉癥集體作業(yè)現(xiàn)狀不達(dá)觀?！蓖跣罆?huì)說，在和一般人一同作業(yè)的非保護(hù)性崗位上，她所了解到的簽定正式勞動(dòng)合同、且有工資收入的自閉癥作業(yè)者全國范圍內(nèi)不超越10人。2019年3月，她在全國兩會(huì)的“代表通道”上，呼吁社會(huì)各界給予自閉癥兒童更多重視，協(xié)助他們?nèi)谌肷鐣?huì)日子。

樂平方公益咖啡擔(dān)任人蔣藝舉例，盡管自閉癥者在校園學(xué)會(huì)了酒店肆床流程，卻由于缺少交際才能，沒有方法處理上下級的交流，無法成為真實(shí)的客房服務(wù)員。商玉龍也舉例稱，一名自閉癥患者讀到大專學(xué)歷，能自己上下學(xué)、吃飯上廁所，也能和同學(xué)玩在一同。但在面館作業(yè)時(shí)，天經(jīng)地義地把要送給客人的飲料自己喝了?！八薪涣鞑拍?，也有自動(dòng)的交際志愿，但還沒方法了解和習(xí)慣一些社會(huì)規(guī)矩?！?/p>

蔣藝以為，在校園練習(xí)與正式上崗作業(yè)之間，還差一段過渡的“橋梁”。其間的關(guān)鍵是，當(dāng)時(shí)特別教育校園還沒有針對自閉癥患者的職業(yè)技術(shù)教育。

王欣會(huì)也以為，比起企業(yè)多供給作業(yè)崗位，更重要的是，促進(jìn)自閉癥人群言語、行為、社會(huì)交游才能的開展。商玉龍則提出，作業(yè)效益的缺少也是自閉癥集體走向職場的中心阻止之一，要參加作業(yè)的自閉癥者一般都需求裝備作業(yè)教導(dǎo)員，對企業(yè)來說，更是增加了人力本錢。

吳皓主張，應(yīng)鼓舞由教育部分、人社體系中的優(yōu)質(zhì)練習(xí)組織，為年滿16周歲的自閉癥患者供給契合他們愛好和特色的技術(shù)練習(xí)和社會(huì)習(xí)慣練習(xí)；為行將走進(jìn)單位的成年自閉癥患者供給崗前定向練習(xí)和上崗后的盯梢教導(dǎo)；為自閉癥患者的父母親人和搭檔供給長時(shí)刻心思喘息服務(wù)和解壓引導(dǎo)練習(xí)等。

“賣房留一筆錢給他”

作業(yè)僅僅自閉癥患者融入社會(huì)的問題之一。另一個(gè)問題是，由于缺少大齡恢復(fù)教育或托養(yǎng)組織，這個(gè)集體離別責(zé)任教育階段之后，大都人處于無處可去的為難地步，終究只能被“圈養(yǎng)”在家。

不只日子空間越來越窄，一起，由于脫離專業(yè)教師的輔導(dǎo)，許多自閉癥患者會(huì)呈現(xiàn)干涉效果后退的現(xiàn)象。

2017年4月，吉林省政協(xié)委員姜曉波在《人民日報(bào)》上撰文稱，15歲以上的大齡以及成年自閉癥集體，除了家庭，“社會(huì)上就沒人管了”，除了作業(yè)，還面臨著維護(hù)、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的許多問題。其間，亟待處理的是無處可去和缺少底子日子保證。

當(dāng)下，自閉癥患者的干涉組織中，針對大齡自閉癥者的少之又少。商玉龍說，“關(guān)于成年患者來說，性情等已底子定型，干涉效果不大，一般家庭擔(dān)負(fù)不了長時(shí)刻的費(fèi)用，過了十五歲許多家長拋棄了干涉?！?/p>

跟著自閉癥患者成年，監(jiān)護(hù)人步入晚年，經(jīng)濟(jì)和精力的兩層壓力正在吞噬著自閉癥家庭。

2011年，中央財(cái)政組織專項(xiàng)補(bǔ)助資金，支撐各地施行“殘疾兒童恢復(fù)救助項(xiàng)目”。我國殘聯(lián)據(jù)此擬定了《殘疾兒童恢復(fù)救助“七彩夢行動(dòng)計(jì)劃”施行方案》，按每年人均12000元的規(guī)范對自閉癥患兒恢復(fù)練習(xí)給予補(bǔ)助。

對此，王欣會(huì)在本年兩會(huì)期間提出，由于這一規(guī)范自擬定后未再調(diào)整，現(xiàn)在物價(jià)增加，主張把補(bǔ)助規(guī)范進(jìn)步至22000元/年。

吳皓也以為，需求整合方針資源，供給自閉癥終身社會(huì)保證。一是將成年自閉癥患者的低保、醫(yī)療和養(yǎng)老歸入社會(huì)保證體系，經(jīng)過方針保證、社會(huì)基金等資源的整合，處理他們的根底生計(jì)問題；二是鼓舞樹立專業(yè)體系化的自閉癥托養(yǎng)照護(hù)社區(qū)中心，經(jīng)過場所支撐和資金扶持，為成年自閉癥患者走出家門，進(jìn)行恢復(fù)練習(xí)、勞動(dòng)生產(chǎn)和日常日子供給社區(qū)化環(huán)境。

由于長時(shí)刻缺少真實(shí)合適自閉癥集體的社會(huì)交融場所，社會(huì)對該集體產(chǎn)生了必定的誤解和排擠。王欣會(huì)說，我從事這個(gè)作業(yè)15年了，很難、很累，但最怕的不是苦，而是他人的不了解，乃至有的時(shí)分是輕視?！霸S多人帶著有色眼鏡，乃至有些人（自閉癥患者）底子進(jìn)入不了社區(qū)中。”

2018年12月，一則名為《孕媽媽攜自閉癥兒子自殺》的新聞引發(fā)重視，三個(gè)生命逝去的背面，一個(gè)自閉癥家庭承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、精力以及社會(huì)壓力。

商玉龍表明，許多自閉癥家庭由于“體面上掛不住”或懼怕輕視，斷絕了和親戚朋友的交游，或許采納隱秘的方法，耽誤了孩子最佳恢復(fù)期。

因而，他期望社會(huì)關(guān)于這個(gè)集體的重視不只限于“自閉癥日”這一天，社會(huì)大眾對他們以及其他心智妨礙者的容納和好心，心里思解和關(guān)愛，才是尊重和接收的榜首步。

另一個(gè)不行逃避的問題是，自閉癥患者的養(yǎng)老?！拔乙部煲?0了。再過幾年，咱們大人的歲數(shù)大了，要管也管不動(dòng)他們了。”元元媽媽媽媽很早就為了獨(dú)子辭掉了作業(yè)，挑選經(jīng)商，時(shí)刻會(huì)更自在一些。最近，她和其他自閉癥患者的母親已經(jīng)在考慮賣房，把資金留給養(yǎng)老組織。“今后咱們留一筆錢給他。有的養(yǎng)老院不收自閉癥，但像元元這樣心情比較穩(wěn)定的，仍是肯收?！?/p>

關(guān)于自閉癥恢復(fù)職業(yè)及托養(yǎng)組織，王欣會(huì)指出，國內(nèi)現(xiàn)在尚沒有一個(gè)實(shí)權(quán)、專業(yè)的部分進(jìn)行監(jiān)督、輔導(dǎo)。她呼吁，政府環(huán)繞加強(qiáng)組織規(guī)范化、專業(yè)化出臺(tái)扶持方法。比方，經(jīng)過第三方實(shí)地評價(jià)，對合格做得好的組織以獎(jiǎng)代補(bǔ)，以評促建；樹立購買助殘服務(wù)的長效機(jī)制。

吳皓則提出，社會(huì)亟需組成自閉癥專業(yè)社工部隊(duì)。社工能夠從兒童起，長時(shí)刻盯梢服務(wù)自閉癥患者，了解其特色，下降其防范，對做好其成年后的作業(yè)教導(dǎo)、作業(yè)陪同、終身關(guān)心等作業(yè)極為重要。此外，專業(yè)的社工還能夠整合家庭、干涉組織、校園、社區(qū)、企業(yè)等各方資源，合理有效地為自閉癥患者供給支撐。